maiko

2020/3-11 急性白血病となった主人をサポート→無事、退院しました! 宮崎県産の無農薬小麦を使用したスコーン専門店を経営しています⭐︎ https://instagram.com/park_miyakonojo?igshid=awqd8tarlup8

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2020/3-11 急性白血病となった主人をサポート→無事、退院しました! 宮崎県産の無農薬小麦を使用したスコーン専門店を経営しています⭐︎ https://instagram.com/park_miyakonojo?igshid=awqd8tarlup8

マガジン

  • ある日突然、夫が白血病になりました。

    長年の夢だったカフェをオープンして3年半。急性白血病と診断された夫をサポートする、妻の日記です。

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最近の記事

骨髄移植後、1年

今日は主人の定期検診でした。 移植後1年ということもあって、これまでの景色や感情が、走馬灯のように浮かんできました。 遠くの大きな病院へ入院するため、主人を連れて行った日。突然感情が爆発した主人を、受け止めきれなかったこと。一時退院のお迎えに、飛んで行ったこと。移植の前後に命を落とすかもしれない、と言われたこと。がんばった息子や支えてくれた家族、友人の顔。会うことはできないドナーさんのこと。 思い出すだけでめまいがするような怒涛の日々でしたが、今日、何事もなく一緒に家に

    • 主人が焼いたスコーン

      2020年3月、主人が突然急性白血病と診断され、その日から無菌室での治療がスタート。 長い治療と骨髄移植を終え、その年の11月に無事退院したものの、この状態で退院しちゃって本当に良かったの?という日々が続きました。(肺炎や心不全で急きょ再入院したり…気持ちが休まることがなかったです。) なんとかすこしずつ元気になって、先週から本業だったスコーンを焼きはじめることに。 (私たちのお店はなくなってしまったので、友人のお店で保健所の申請をし、焼かせてもらうことになりました。)

      • 移植後、初めてのサーフィン

        主人が 退院して8ヵ月、 一緒に サーフィンが できました!✨✨ こんなに早く この日がくるなんて 思っていなかったので すごく 嬉しかったです😊✨✨

        • 父の日に泣いたパパ

          昨年は白血病の治療で無菌室にいたパパ。今年はおうちで家族ですごせて、本当に良かったね!💛

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        • ある日突然、夫が白血病になりました。
          33本
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          努力は必ず報われる

          白血病治療での大量の抗がん剤、致死量の放射線、骨髄移植でどれだけ体がぼろぼろになるか 主人を見ていてよく知っているので 池江選手の努力と奇跡に本当に感動しています…。

          努力は必ず報われる

          最近よく聴いている曲

          ブラックミュージック好きな両親の影響で子どもの頃から音楽漬けでしたが、出産後、なぜか音楽を聴かなく(聴けなく?)なっていました。 ある日、小学生の息子が、ママこれ好きそうだよ!と教えてくれた曲から芋づる式に最近の曲を聴いていたら、アクの強い若い子が多くて、楽しすぎて、またスイッチが入ってしまいました。 あー。ライブに行きたい。

          最近よく聴いている曲

          余命1ヵ月と言われた主人が、無事退院しました!

          2020年3月、腰痛の診察をきっかけに急性混合性白血病であることがわかり、その日から、主人の入院治療はスタートしました。 夢にも思っていなかったので、家族全員、わけがわからない状態で、元気なのに突然無菌室に入れられた主人と、大好きなパパと急に引き離された息子が、かわいそうでたまりませんでした。 その後、主人はつらい治療にもほとんど泣き事を言わずに耐え、私も、主人の前では笑顔でいると決め、息子も、勉強や友達との時間、お手伝いをしながら、本当によくがんばってくれました。 退

          余命1ヵ月と言われた主人が、無事退院しました!

          退院予定日が早くなりました

          主人の退院予定日が3週間も早くなり、来月末から来月初旬に変更になりました! ここまできたら、お金の工面に奔走したことも、深夜の雷や台風にどきどきしたことも、息子と大きな虫に格闘したことも、全部吹き飛んで、どうでも良くなってきました笑。 少し変更になったりするといけないので、息子には、まだ内緒で。 直前まで言わないつもりですが、スキップしたいぐらいの嬉しさを抑えるのが、ちょっと大変です…笑。 (階段で宿題をするのが好きな息子。その階段だけ鉛筆で黒くなっています笑。)

          退院予定日が早くなりました

          本日、無事に生着しました!

          今日、主人から何度か着信があったので、急いでかけ直したら、骨髄、生着した!!と泣きながら報告がありました。 直前まですごくつらそうだったし、生着しなかった場合は再移植をしなければならなかったので、ほっとして、手が震えてしまいました。 ドナーさんからいただいた造血幹細胞が、主人の骨髄の中で血液を作りはじめてくれたんだと思うと、人間のからだと医療、すべての奇跡に、本当に感動しかないです。 今はまだ、夢を見ているような気持ちで実感しきれていないのですが、面会ができるようになっ

          本日、無事に生着しました!

          嬉しいこと

          先日、主人の白血病治療で一番大きな山場である骨髄移植を、無事に終えることができました。 痛がりでこわがりで泣き虫の主人が、大きなトラブルもなく、治療の中断をすることもなく、よくここまで耐えたな…と、本当に驚いています。 主人の強い生命力と底力に感動するのと同時に、このご時世に骨髄を提供してくださったドナーさん、見守ってくださったたくさんの方々や家族、主治医の先生や看護師さんに感謝の気持ちがどんどん溢れてきて、涙が止まりませんでした。 * この半年間、主人のこと、仕事の

          嬉しいこと

          移植準備に入りました

          昨日、主人の主治医の先生に呼ばれ、お話を聞いてきました。 来週からはじまる移植前処置(放射線+抗がん剤)、移植前後の死亡リスク、退院後のリスク、などのお話でした。 私の家族が一緒に聞こうか?と言ってくれていたのですが、たぶんヘビーな内容になると思うからいいよ、とことわり、私と主人だけでききましたが、正解でした。(良い話として、現在、遺伝子レベルでは白血病細胞が見られないこと、これまでの経過が本当に順調であったことも伺えました。) リスクについては勉強していたのでまだ良か

          移植準備に入りました

          あとひとふんばり

          来月の中頃、主人が、白血病の再発予防のため、骨髄移植をすることになっています。 本当なら、移植前に一週間、一時退院できるはずだったのですが、コロナの関係で中止になってしまったと、主人から連絡がありました。 一時退院を楽しみにがんばっていたので、この時ばかりはショックが大きく、主人とは明るく電話を終えたものの、絶対泣かないと決めていた息子の前で、泣いてしまいました。 主人は意外に気丈で、とにかく今は移植に向けて体調をしっかり整えたいから、これで良かった、と言っていました。

          あとひとふんばり

          移植日が決まって

          昨日、主人から、骨髄移植、9月に決まったよ!と連絡がありました。 見ず知らずのドナーの方が、主人のためにスケジュールや体調を調整してくださっていること、ドナーさんのご家族が同意をしてくださったことに、言葉で表せない感謝の気持ちで、胸が一杯になりました。 主人も、泣いていました。 移植自体は点滴なので、あっという間に終わってしまうそうですが、移植前、徹底的に血球を下げ免疫を落とすこと、移植後、体になじむまでの反応が、とてもハードなものになると聞いています。 主人のつらさ

          移植日が決まって

          主人が入院して4ヵ月

          主人が突然入院し、息子とふたりでの生活がはじまってから、気が付けば4ヵ月が経ちました。 日々をこなすことに一杯で、最初のつらさは段々と薄れてきたように思っていましたが、昨日の面会の帰り、久しぶりに涙が止まりませんでした。(病院の警備員さんにいぶかしげに見られてしまいました。) 大丈夫、大丈夫、ひとりでも大丈夫。主人がいない間、仕事も家事も息子のことも、全部しっかりやってみせるんだ、とはりつめていた気持ちが、少しゆるんでしまったのかな、と思いました。 治療のスケジュールの

          主人が入院して4ヵ月

          やっぱりやめておく

          週に2〜3日、主人に会いに病院に行っています。(だいたい、水曜日と土曜日です。)先週、水曜日に行った後、土曜日に行こうとしたら、ちょっと副作用がきついから、ということで、日曜になり、月曜になり。主人が好きそうなスパイスの本やスイーツ関連の本などを買い、着替えやおやつもばっちり準備して、家事を猛スピードで終わらせ、いざ行こうとしたら、やっぱりまだきついから、木曜日くらいがいいかな、と主人からメールがありました。 寂しがりやの主人が、先生から許可が出ているのに会うのをやめておく

          やっぱりやめておく

          長い長い三週間

          主人の前回の一時退院からもうすぐ三週間、この週末にやっと次の一時退院となりそうです。 今回は新しい商品の発売を控え、その準備やいろいろな手続き、打ち合わせなどで忙しかったのですが、それでも主人のいない夜はとても長く、心細いものでした。 雷や救急車、パトカーのサイレンなどが聞こえると、小さな子どもに戻ってしまったような、不安な気持ちになりました。 息子がおきている間は大丈夫なふりをしていますが、寝た後の息子には、少し甘えてしまいます。 この三週間の間、数年ぶりに連絡をく

          長い長い三週間