ぱんだのお散歩
起立性調節障害という、なかなか理解されにくい病気になった長男。 親として苦しんだこと、悩んだこと、こんな道があるよ、ということをまとめてみました。少しでも同じ病気で苦しんでいる方の助けになれば嬉しいです。まだ追加していく予定です。
夫が46歳で食道がんが見つかり、手術や抗がん剤治療、肝転移、手術、そして骨転移。40代での食道がん、子育て真っ最中、そんな様子の記事です。癌患者家族としての記録という感じ。
大学2年になった長男。中１から起立性調節障害、中学不登校、N高、理系４大。1年の後期、まったく通えず。2年生にはなったけど、今年も通えるかわからない。でも、いつ睡眠障害がよくなるか分からないから、休学もできない。 去年の秋から、都内の睡眠障害外来に通って、服薬をしている。前よりはよくなったけど、睡眠時間が１２−１４時間と長く、お昼か午後にしか起きられない。早く寝ると夜中に目が覚めて、また寝てしまう。本人もなんとかしようと頑張っているけれど、頑張ってもどうにもならないのが病気
起立性調節障害＆睡眠障害の大学一年生の長男、夏休み前から体調悪くなっていたけど、夏休み、ますます睡眠時間が長くなってきた。１日１５時間平気で寝る。しかも毎日。昼夜逆転も激しく、全然朝起きられない。このまま大学が始まったらどうなるのか。不安だけど、それを長男にはなるべく伝えないようにしている。親としてはしんどい。 前期は合理的配慮もしてもらって、なんとか１７単位取れた。必修で落とした単位も結構ある。成績はギリギリのものばかりだったから、このままだとJASSOの奨学金が来年は無
長男の私立理系大学、とても親切。私立だからなのかな？？欠席が重なると親に「3回休んでます。確認して教務課にご連絡ください」とお手紙が来る。「単位が取れなくなりますよ」という警告。 長男の起立性調節障害とリズム睡眠障害の診断書を提出したら、合理的配慮学生になることができた。レポートやテストなどの期限や欠席、遅刻などに配慮してもらえる。もちろん先生によるけれど、少しでも配慮してくれるのはありがたい。 そして先日、「もうこんなに休んだら単位が取れない」となり、健康センターに電話
前回の長男の様子で、なんとか大学に進学して通っていると書いたけど、ここ２週間、全く大学に行けなくなってしまった。起きられない、睡眠時間が長くて、起きるのが夜、頑張って徹夜して起きて時間をずらそうとしても無理だった。長男は考えて頑張っているのに、体が言うことを聞かない。 そしてもちろん、単位が危うい。学校の健康センターからも電話をもらって、長男も大学もいろいろ頑張っているけれど、何せ行けない。もう前期の単位は無理かもしれない・・・テストも受けられてない。 入学するときに、4
自閉症スペクトラム、小５の次男が絶賛不登校中である。幼稚園から行き渋りがあり、もう5年以上というプロの不登校児の親なのですが、やっぱり辛いものは辛い。 頼れるものは今までも全て頼ってきた。特別支援級在籍、放課後デイ、市の学習支援教室、ヘルパーさん、相談支援員さん。他にも色々相談に行った。でも辛い。 パパがいないのも辛い。遊んでくれる人がいないんだもの。私は適応障害で、生活するだけで手一杯。家事もして、次男がどうやったら勉強を拒否しないか考えてYouTubeを検索してみたり
中１で起立性調節障害と診断された長男、この春から大学に進学した。まだ体調が安定しないので、結構休んでいる・・・単位が取れるか心配だけど、5年、6年かかっても長い人生のうちなら短いものだ、と思うようにしている（学費の心配は横に置いておいて） 中学生で不登校になって「この先どうなっちゃうんだろう」と心配だった私に向けて「我が家はこういう進路を取りました」と書き残しておこうと思う。 中学は半分、完全不登校、１日も出席せず、卒業式も行かず卒業アルバムも買わなかった。そんな中で選ん
夫が亡くなってから２年ちょっと経った。私は、というと、全く回復していない。死別して2年も経ったのに、毎日悲しいし、心も全然安定しない。私は心療内科では適応障害という診断をもらっている。何かしらの強いストレスが原因でなるうつ状態、とでも言えばいいのか。 夫の癌闘病、長男の起立性調節障害、次男の発達障害、と次々とストレスが襲ってきて、それは少しずつ形を変えてはいるが、なくなってはいない。ストレスがなくならないのだから、心だってよくなるはずはないのだ。 もちろん、なくなった直後
夫が空に旅立って8か月ちょっと。この3年は本当にいろいろあって、さらに夫が亡くなってからは私の心もかなりやばくなっていて「生きるってなに」「生きるのってこんなにしんどいのか」「楽になりたい」と思うことも多々あった。 夫が亡くなって悲しいのに、だからこそ夫の分まで生きることを精いっぱい楽しまなくてはと理解はしていても、生きることそのものが辛くなってしまうこともあるのだ、という経験をした。 「死ぬ覚悟で生きればいい」と以前の私は思っていた。ものすごいエゴだった。全然、理解でき
夫が亡くなり早8か月。周りは「もう8か月」っていうけど、私には「まだ8か月」だ。時がたつのがゆっくりに感じる。そしてまだだまだ毎日悲しい。 悲しんでいる間も、次男は不登校だし自閉症スペクトラムで育てるの大変だし、長男は起立性調節障害で睡眠障害だし。それは変わらないのだ。そして私の心の状態もよくない。良くなりようがない、こんな状況で。 長男は通信制高校2年。そろそろ進学を考える時期。朝も起きられず、体力もない引きこもりがどうやって大学に通うのか。そしてその前にどうやって受験
12月には働いていた夫が、あれよあれよと体調が悪くなり、癌が体のあちこちに広がって2月半ばには動くのも辛くなり、入院して、3月頭には「もう治療方法がない」って言われて、在宅介護に切り替え、4月半ばには旅立ってしまった。 48歳で。 小3と高2の息子と、私を残して。 癌が発覚して2年半、こんなにすぐ旅立ってしまうのなら、夫の実家に帰省すればよかった。よくなってからって思っていて、去年はコロナで、結局3年も帰れなかった。 80を超えた義両親は葬儀にも来られなかった。80を
夫は癌患者。骨転移して今は家の中は歩行器で、外は車いすで移動している。転移した場所、特に胸のあたりが痛いと言って、薬を毎日3回飲まないと動けない。 オプジーボという免疫療法の抗がん剤治療中なので、自己免疫を上げるのはとても大切。痛みは免疫を下げるから、痛みは我慢しないこと、痛いなら入院して緩和ケアを受けたほうがいい、と主治医に12月から言われていた。 夫はそのたびに「薬でおさえられているので大丈夫です」とか「10でいうと３か４くらいの痛みです」と主治医にはいい顔していた。
2ヶ月も記事を書いていなかった・・・がんと分かって3回目のクリスマス。丸2年たった。 9月の末に夫は肝転移の癌を手術して、10月半ばには職場復帰して、術後にヶ月のCTを撮ったら、なんてこった全身転移 この2ヶ月で？？手術前にCT、MRI、PET-CTで検査して転移してなかったのに？？？この2ヶ月で？医療ミスじゃないの？って言いたくなる。だって2ヶ月だもの。 せめて半年や1年くらい、心穏やかに過ごさせてほしかったよ。手術して癌は取れましたって言われたんだもん。 足が痛い
一年半ほどかかっている次男の発達障害のクリニックは、薬の処方や調節のみでカウンセリングは別枠で1時間5000円。 不安が強い7歳の次男。主治医に「カウンセリングを受けたい」と言ったら、「カウンセリングはこれを改善したいという思いがないと受けても効果が表れないから、次男君にはまだ無理です」と言われた。 本来のカウンセリングはそうなのかもしれないけどさ・・・私ももう限界、精神ズタボロの時に、切り捨てるような言い方しなくても・・・あなた精神科医でしょ、と思ったけど、言えなかった
小2次男、自閉症スペクトラム（ASD)である。 これは私がメンタル崩壊しそうで、もう無理、限界って思った時に支援を得るために迷走した話。 夏休み明け、少し学校に通ったけど、一か月半以上、不登校になっていた。その間、夫は肝臓の癌を取り除く10時間にも及ぶ手術、入院をし、長男も睡眠が不安定で寝続け学校に行けない日々。家族3人がすべて私の方にのしかかってきたのだ。今まで以上に。 次男は、とにかく癇癪が強くて、魚みたいにぴちぴち床で跳ねながら泣き叫び、頭を床や壁にぶつけたり、自
現在47歳の夫、45歳の時に食道がんが見つかり、手術、肝転移、抗がん剤治療を続けて1年、分子標的薬が効果があり、癌が小さくなっていた。が、先週のCTで癌が少し大きくなってきたらしい。 癌が見つかってからすでに1年9か月。長い。分子標的薬が効いていただけに、ショックだった。もう分子標的薬は効かないのか？夫はどうなるのか？ 私は去年の秋から、もう夫の診察や入院（手術になったら行くけど）には基本的には付き添ったりしないことにしている。それには理由はいくつもあるのだけど、今の私の
私は月に2回、心療内科に通っている。小2の自閉症スペクトラム（ASD)の次男と共に。最初は、次男の発達障害の診察のために通っていたのだけど、4か月位したとき、診療中に私がわんわん泣き出してしまい「お母さんも受診した方がいいですね」ということで、そこから2人とも受診することになった。 あの時、心療内科にかかれたことを、私は本当によかったと思っている。自分のためだけに通院するのって、母親は結構大変だから、ついつい後回しにしてしまう。でも、子供と一緒だったら、ついでにみてもらえば
