難病院長のカタリバ

難病(脊髄小脳変性症)あれど、夫婦二人三脚で、前向きに暮らしています♪ 家族との対話が…

難病院長のカタリバ

難病(脊髄小脳変性症)あれど、夫婦二人三脚で、前向きに暮らしています♪ 家族との対話が大切です。 家族の在り方をを解いていく機会をもっていただけるよう、日々活動しています。 難病院長といとう家の食卓 www.youtube.com/@nanbyoincho

マガジン

  • 難病院長の「おせっかい体操」

    「簡単に、毎日できる」をモットーとした、おせっかい体操です。(一部です。)

記事一覧

【パーキンソン症状】がでてきた。

6月のリハビリ入院の時に話は聞いていた。 「まだ明確に症状は出てませんが、いずれパーキンソンの症状も現れると思います。」と担当の医師からの報告。 明確に症状が出…

入院リハビリ【その後】

入院が終わり、徐々に症状の変化もなくなりつつある。 病院のソーシャルワーカーさんのご協力もあり、 近所にある病院で週に2回、ヒルトニン点滴を続けられるようになった…

入院リハビリ【検査】

僕自身、「難病だから」という理由で、 治療法もないと思っていたし、お薬もないものだと思っていた。 思い込んでいたし、リハビリもしちゃいけないものだと思っていた。 …

リハビリ入院【入院の悩み】

結局、2週間(点滴期間)+2日(検査期間)16日になった。 夜、寝付けなくて、寂しくなった。ホームシックだ。 夜眠れるかが最終日まで不安だった。 2日目に看護師さんに…

入院リハビリ【入院中】

入院リハビリの日程が決まった。 入院予定日の2週間前。すぐに詳しい入院についての冊子が届いた。 親切に疑問点があれば病院が教えてくれた。 売店で買えばよかったし、…

入院リハビリ【受けるまで】

入院リハビリに至った経緯についてご説明しよう。 今年(2024年)の1月からタルチレリン(セレジスト)の服用が始まった。 薬の服用とリハビリ(当時はストレッチとウォー…

僕が諦めていた、「山登り」に挑戦した理由

2024年の5月、天候にも恵まれた。 場所は、愛媛県北条地区にある鹿島という島の 見晴らしの良い展望台。登頂の高さは113.8メートル。 一人の障害を持つ男性(ワタクシ)と…

字が書きづらい人への処方箋【③手の補助具】

・手首を固定する 手首を机に固定して書くことで、手の震えが少なくなります。手首を安定させるための特別なグリップやサポートを使用することもできます。 字を上手く書く…

字が書きづらい人への処方箋【②字を書くサポート】

字を上手く書く時に、手へのサポートも重要です。 ・字を書く前に手を温める 手を温めることで、筋肉が緩み、震えが軽減されることがあります。温かいお茶を飲んだり、手…

字が書きづらい人への処方箋【①字の書き方】

字を書くときに、こういうことに気を付ければ書きやすいかもよ。 ちょっとした、字を書くときのアドバイスがある。 ・筆圧を調整する 手の震えがある場合、筆圧を強くしす…

【字、書きづらい。】

まだまだアナログなところは多い。 福祉の申請をする際、手書きだったことを覚えている。 手先が思ったように動かせない。 昔のように、スラスラと字が書けなくなった。 …

僕らが旅をする処方箋【③足元の安全】

旅行中は、いつも以上に良く歩く。 とても良いリハビリにもなると思うので、 積極的に旅行に行ってみよう。 ただ、足腰への負担は大きく、 今の体力と慎重に相談して決め…

僕らが旅をする処方箋【②宿泊施設の選定】

宿泊施設は旅行においてとても大事だ。 あまり低価格なホテルは、立地が悪かったり入口に階段があったり、 とても不自由な場合が多い。 そもそも立地やアクセスが悪かっ…

僕らが旅をする処方箋【①旅行先の選択】

自分の身体的制約を受け入れて、旅行先を決めることは重要。 長距離の歩行は体力的にムリ。 階段や坂道が多いところはムリ。 出来るだけ、身体に負担の少ないところを選…

【いつになっても、旅は人生なり。】

昔から、新しい土地や異文化に触れることが好きだ。 だから、症状の変化(歩きにくくなった)を理由に旅行を諦める人は多い。 旅行に行けない、と諦めるのではなく、 どう…

滑舌に悩む方への処方箋【⑤自信を持つ】

最後は自分に「自信を持つ」事が大事。 滑舌はあなたのせいではありません。怠惰な生活のせいでもない。 病気や障がい、ストレスのせいかもしれません。 滑舌によって、僕…

【パーキンソン症状】がでてきた。

【パーキンソン症状】がでてきた。

6月のリハビリ入院の時に話は聞いていた。

「まだ明確に症状は出てませんが、いずれパーキンソンの症状も現れると思います。」と担当の医師からの報告。

明確に症状が出ているのか、出ていないのかは判断がつかなかった。
筆記がうまく出来なくて、「ペン字の練習ドリル」を使って練習した。
「ビー玉」を使って手の巧緻運動したり、
「リハビリ用の粘土」で握力を鍛えたりもした。

でも、少しずつ症状は感じられる。

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入院リハビリ【その後】

入院リハビリ【その後】

入院が終わり、徐々に症状の変化もなくなりつつある。
病院のソーシャルワーカーさんのご協力もあり、
近所にある病院で週に2回、ヒルトニン点滴を続けられるようになった。

処方されていた飲み薬(タルチレリン)と、週に2回ヒルトニン点滴。

さすがに、今は炎天下のためお散歩は出来ずにいるけれど、
リハビリは続けていかないと、と思っている。
口腔体操、筆記練習、目の運動、体幹運動などは続けている。

1年

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入院リハビリ【検査】

入院リハビリ【検査】

僕自身、「難病だから」という理由で、
治療法もないと思っていたし、お薬もないものだと思っていた。
思い込んでいたし、リハビリもしちゃいけないものだと思っていた。

入院前の検査は以下の検査をした。
●血液検査
●心電図
●胸部Xp    
●重心動揺検査(入院後も検査有り)

リハビリ前後の検査は以下の検査をした。
●ICARS(国際協調運動評価尺度)
●SARA(小脳性運動失調評価表)
●歩行評

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リハビリ入院【入院の悩み】

リハビリ入院【入院の悩み】

結局、2週間(点滴期間)+2日(検査期間)16日になった。

夜、寝付けなくて、寂しくなった。ホームシックだ。
夜眠れるかが最終日まで不安だった。
2日目に看護師さんに相談して、
睡眠導入剤を最終日まで処方してもらった。
副作用が心配だったが、量も調整済みの安全なものを処方してもらった。

食事はとてもヘルシーだったが、魚料理も多く味付も美味しかったため、
3食で満足できた。7時半、12時、6時の

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入院リハビリ【入院中】

入院リハビリ【入院中】

入院リハビリの日程が決まった。
入院予定日の2週間前。すぐに詳しい入院についての冊子が届いた。
親切に疑問点があれば病院が教えてくれた。
売店で買えばよかったし、パジャマなどは病院が貸し出ししてくれた。

地域によって、入院リハビリができる病院は違うらしい。
僕が住んでいる地域は、車で1時間半ほどかかる大学病院に決まった。
臨床薬理神経内科の入院棟に入院しました。

具体的な病院リハビリの内容のお

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入院リハビリ【受けるまで】

入院リハビリ【受けるまで】

入院リハビリに至った経緯についてご説明しよう。

今年(2024年)の1月からタルチレリン(セレジスト)の服用が始まった。
薬の服用とリハビリ(当時はストレッチとウォーキング中心)で
どこまで症状が抑えられるか、出来るだけ自分の変化を書き留めて。

結果はなんとなく効いている気がする。副作用も感じられない。
「入院リハビリという、2~4週間点滴をしながらリハビリするという方法、
受けてみませんか?

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僕が諦めていた、「山登り」に挑戦した理由

僕が諦めていた、「山登り」に挑戦した理由

2024年の5月、天候にも恵まれた。
場所は、愛媛県北条地区にある鹿島という島の
見晴らしの良い展望台。登頂の高さは113.8メートル。

一人の障害を持つ男性(ワタクシ)と、
そのサポートをする(あなたを助け隊)7名の仲間たち。

普段から己を鍛え上げていて、山登りにも精通していらっしゃる
レスラーさん(愛媛プロレス)3名。
身体の調子を見守ってくださる訪問看護師さん(コミナス愛媛)も一緒に、

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字が書きづらい人への処方箋【③手の補助具】

字が書きづらい人への処方箋【③手の補助具】

・手首を固定する
手首を机に固定して書くことで、手の震えが少なくなります。手首を安定させるための特別なグリップやサポートを使用することもできます。
字を上手く書くための「鉛筆グリップ」など市販のグリップがあります。

・電子デバイスを使用する
電子デバイスやスマートフォンのキーボードを使用することで、手の震えが文字の書きやすさに影響を与えにくいことがあります。

※ 以下、電子デバイスの説明です。

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字が書きづらい人への処方箋【②字を書くサポート】

字が書きづらい人への処方箋【②字を書くサポート】

字を上手く書く時に、手へのサポートも重要です。

・字を書く前に手を温める
手を温めることで、筋肉が緩み、震えが軽減されることがあります。温かいお茶を飲んだり、手袋や温かいタオルを使って手を温めることで、手の血流が改善され、手の震えが軽減されることがあります。

・休憩を取る
長時間続けて文字を書くと手の震えが悪化する場合があります。定期的に休憩を取り、手と筋肉を休めることが重要です。

・手のス

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字が書きづらい人への処方箋【①字の書き方】

字が書きづらい人への処方箋【①字の書き方】

字を書くときに、こういうことに気を付ければ書きやすいかもよ。
ちょっとした、字を書くときのアドバイスがある。

・筆圧を調整する
手の震えがある場合、筆圧を強くしすぎると文字が不安定になりやすいです。ゆっくりとした、安定した筆圧で文字を書くようにしてみて。

・文字の大きさを変える
文字を大きく書くことで、震えが目立ちにくくなります。文字の書き方を変えることで、震えが少なくなる方法を見つけることも

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【字、書きづらい。】

【字、書きづらい。】

まだまだアナログなところは多い。
福祉の申請をする際、手書きだったことを覚えている。

手先が思ったように動かせない。
昔のように、スラスラと字が書けなくなった。
手が震える、思った通りに動かない、すぐ手が疲れる。

代筆OKなところは多い。まだNGなところは見たことがないけれど。
僕の場合は、妻にお願いをすることが多いのだが、
すごく申し訳ない気持ちだ。ごめんね、有難うマユミ。

普段からの練習

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僕らが旅をする処方箋【③足元の安全】

僕らが旅をする処方箋【③足元の安全】

旅行中は、いつも以上に良く歩く。
とても良いリハビリにもなると思うので、
積極的に旅行に行ってみよう。

ただ、足腰への負担は大きく、
今の体力と慎重に相談して決めて欲しい。
けれど、旅に出ることは極めて望ましいと思う。

新しい環境や文化に触れることで心がリフレッシュされ、
新たな人々との出会いや刺激から
社会的な繋がりを築くこともできます。

「また旅行に行きたい、そのためにもリハビリ頑張らな

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僕らが旅をする処方箋【②宿泊施設の選定】

僕らが旅をする処方箋【②宿泊施設の選定】

宿泊施設は旅行においてとても大事だ。

あまり低価格なホテルは、立地が悪かったり入口に階段があったり、
とても不自由な場合が多い。

そもそも立地やアクセスが悪かったり、
ホテルの入口に長い階段があったり。
疲労しきっている当事者には過酷かもしれない。

特に、バスルームの手すりはチェックすると良い。
バスルームは滑りやすい。
あまり小さなバスタブだと、入るのに一苦労。

なにか、掴まるものがない

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僕らが旅をする処方箋【①旅行先の選択】

僕らが旅をする処方箋【①旅行先の選択】

自分の身体的制約を受け入れて、旅行先を決めることは重要。

長距離の歩行は体力的にムリ。
階段や坂道が多いところはムリ。

出来るだけ、身体に負担の少ないところを選ぶことが重要です。

とはいえ、現地に行ってみないと分からない。
そんな時は、行ってみて無理そうなら行かない。
とりあえず行くだけ行ってみる。行ってみて、考えてみよう。
そういう「楽観視」も大事。

美術館や博物館、景色を楽しむドライブ

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【いつになっても、旅は人生なり。】

【いつになっても、旅は人生なり。】

昔から、新しい土地や異文化に触れることが好きだ。
だから、症状の変化(歩きにくくなった)を理由に旅行を諦める人は多い。

旅行に行けない、と諦めるのではなく、
どうすれば、どのような旅行であれば、旅行を味わえるのか考えてほしい。

そもそも、僕にとっての旅行は「大切な人との思い出作り」だ。
「どこに行くか」よりも「誰と行くか」が重要であると思う。

次回からの「僕らが旅をする処方箋」をいくつか提案

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滑舌に悩む方への処方箋【⑤自信を持つ】

滑舌に悩む方への処方箋【⑤自信を持つ】

最後は自分に「自信を持つ」事が大事。
滑舌はあなたのせいではありません。怠惰な生活のせいでもない。
病気や障がい、ストレスのせいかもしれません。

滑舌によって、僕自身もつらい経験もしました。
何度も腹を立てたり、落ち込んだりもしました。

努力も目を配ってきた。リハビリや周囲の環境にも目を配ってきた。

自分の言葉や意見に自信を持つことが大切。
自信を持って話すことで、
手もあなたの話に興味を持

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