難病院長のカタリバ

難病（脊髄小脳変性症）あれど、夫婦二人三脚で、前向きに暮らしています♪ 家族との対話が…

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難病（脊髄小脳変性症）あれど、夫婦二人三脚で、前向きに暮らしています♪ 家族との対話が大切です。 家族の在り方をを解いていく機会をもっていただけるよう、日々活動しています。 難病院長といとう家の食卓 www.youtube.com/@nanbyoincho

  • 難病院長の「おせっかい体操」

    「簡単に、毎日できる」をモットーとした、おせっかい体操です。（一部です。）

入院リハビリ【その後】

入院が終わり、徐々に症状の変化もなくなりつつある。 病院のソーシャルワーカーさんのご協力もあり、 近所にある病院で週に2回、ヒルトニン点滴を続けられるようになった。 処方されていた飲み薬（タルチレリン）と、週に2回ヒルトニン点滴。 さすがに、今は炎天下のためお散歩は出来ずにいるけれど、 リハビリは続けていかないと、と思っている。 口腔体操、筆記練習、目の運動、体幹運動などは続けている。 1年に1度、これからも、入院リハビリを受けてみようかなと思っている。 目の前の幸せ

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    • 入院リハビリ【検査】

      僕自身、「難病だから」という理由で、 治療法もないと思っていたし、お薬もないものだと思っていた。 思い込んでいたし、リハビリもしちゃいけないものだと思っていた。 入院前の検査は以下の検査をした。 ●血液検査 ●心電図 ●胸部Xp　　　　 ●重心動揺検査（入院後も検査有り） リハビリ前後の検査は以下の検査をした。 ●ICARS（国際協調運動評価尺度） ●SARA（小脳性運動失調評価表） ●歩行評価 今回の入院リハビリは「全て評価で改善あり」という結果だった。 開始1週間で

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      • リハビリ入院【入院の悩み】

        結局、2週間（点滴期間）＋2日（検査期間）16日になった。 夜、寝付けなくて、寂しくなった。ホームシックだ。 夜眠れるかが最終日まで不安だった。 2日目に看護師さんに相談して、 睡眠導入剤を最終日まで処方してもらった。 副作用が心配だったが、量も調整済みの安全なものを処方してもらった。 食事はとてもヘルシーだったが、魚料理も多く味付も美味しかったため、 3食で満足できた。7時半､12時、6時の3食は待ち遠しかった。 食事制限はなかったので、 たまに差し入れのお菓子を食べた

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        • 入院リハビリ【入院中】

          入院リハビリの日程が決まった。 入院予定日の２週間前。すぐに詳しい入院についての冊子が届いた。 親切に疑問点があれば病院が教えてくれた。 売店で買えばよかったし、パジャマなどは病院が貸し出ししてくれた。 地域によって、入院リハビリができる病院は違うらしい。 僕が住んでいる地域は、車で1時間半ほどかかる大学病院に決まった。 臨床薬理神経内科の入院棟に入院しました。 具体的な病院リハビリの内容のお伝えしたい。 ●飲み薬は今までと同様、タルチレリン（セレジスト）を朝晩2回の服用

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        入院リハビリ【その後】

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        マガジン

        • 難病院長の「おせっかい体操」
          14本

        記事

          入院リハビリ【受けるまで】

          入院リハビリに至った経緯についてご説明しよう。 今年（2024年）の1月からタルチレリン（セレジスト）の服用が始まった。 薬の服用とリハビリ（当時はストレッチとウォーキング中心）で どこまで症状が抑えられるか、出来るだけ自分の変化を書き留めて。 結果はなんとなく効いている気がする。副作用も感じられない。 「入院リハビリという、2～4週間点滴をしながらリハビリするという方法、 受けてみませんか？効果があったという人は多いです。」 再度の主治医の先生からの提案に 「お願いしま

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          入院リハビリ【受けるまで】

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          僕が諦めていた、「山登り」に挑戦した理由

          2024年の5月、天候にも恵まれた。 場所は、愛媛県北条地区にある鹿島という島の 見晴らしの良い展望台。登頂の高さは113.8メートル。 一人の障害を持つ男性（ワタクシ）と、 そのサポートをする（あなたを助け隊）7名の仲間たち。 普段から己を鍛え上げていて、山登りにも精通していらっしゃる レスラーさん（愛媛プロレス）3名。 身体の調子を見守ってくださる訪問看護師さん（コミナス愛媛）も一緒に、 「山登り」に挑戦した。 看護師さんによるバイタルチェック（体温や血圧など）をし

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          僕が諦めていた、「山登り」に挑戦した理由

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          字が書きづらい人への処方箋【③手の補助具】

          ・手首を固定する 手首を机に固定して書くことで、手の震えが少なくなります。手首を安定させるための特別なグリップやサポートを使用することもできます。 字を上手く書くための「鉛筆グリップ」など市販のグリップがあります。 ・電子デバイスを使用する 電子デバイスやスマートフォンのキーボードを使用することで、手の震えが文字の書きやすさに影響を与えにくいことがあります。 ※　以下、電子デバイスの説明です。 ・音声認識ソフトウェア 話すことで文字を入力することができます。スマートフォ

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          字が書きづらい人への処方箋【③手の補助具】

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          字が書きづらい人への処方箋【②字を書くサポート】

          字を上手く書く時に、手へのサポートも重要です。 ・字を書く前に手を温める 手を温めることで、筋肉が緩み、震えが軽減されることがあります。温かいお茶を飲んだり、手袋や温かいタオルを使って手を温めることで、手の血流が改善され、手の震えが軽減されることがあります。 ・休憩を取る 長時間続けて文字を書くと手の震えが悪化する場合があります。定期的に休憩を取り、手と筋肉を休めることが重要です。 ・手のストレッチとエクササイズ 毎日手のストレッチやエクササイズを行うことで、手の筋肉を

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          字が書きづらい人への処方箋【②字を書くサポート】

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          字が書きづらい人への処方箋【①字の書き方】

          字を書くときに、こういうことに気を付ければ書きやすいかもよ。 ちょっとした、字を書くときのアドバイスがある。 ・筆圧を調整する 手の震えがある場合、筆圧を強くしすぎると文字が不安定になりやすいです。ゆっくりとした、安定した筆圧で文字を書くようにしてみて。 ・文字の大きさを変える 文字を大きく書くことで、震えが目立ちにくくなります。文字の書き方を変えることで、震えが少なくなる方法を見つけることもできます。 ・書く速度を調整する 書く速度を遅くすることで、手の震えが少なくな

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          字が書きづらい人への処方箋【①字の書き方】

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          【字、書きづらい。】

          まだまだアナログなところは多い。 福祉の申請をする際、手書きだったことを覚えている。 手先が思ったように動かせない。 昔のように、スラスラと字が書けなくなった。 手が震える、思った通りに動かない、すぐ手が疲れる。 代筆OKなところは多い。まだNGなところは見たことがないけれど。 僕の場合は、妻にお願いをすることが多いのだが、 すごく申し訳ない気持ちだ。ごめんね、有難うマユミ。 普段からの練習（リハビリ）を欠かさず行うべきだろうが、 なかなか続かない。 どうすれば、昔のよ

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          【字、書きづらい。】

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          僕らが旅をする処方箋【③足元の安全】

          旅行中は、いつも以上に良く歩く。 とても良いリハビリにもなると思うので、 積極的に旅行に行ってみよう。 ただ、足腰への負担は大きく、 今の体力と慎重に相談して決めて欲しい。 けれど、旅に出ることは極めて望ましいと思う。 新しい環境や文化に触れることで心がリフレッシュされ、 新たな人々との出会いや刺激から 社会的な繋がりを築くこともできます。 「また旅行に行きたい、そのためにもリハビリ頑張らなくちゃ！」 そういう心持ちは、自分も周りの家族も喜んでくれるはず。 滑りにくい

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          僕らが旅をする処方箋【③足元の安全】

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          僕らが旅をする処方箋【②宿泊施設の選定】

          宿泊施設は旅行においてとても大事だ。 あまり低価格なホテルは、立地が悪かったり入口に階段があったり、 とても不自由な場合が多い。 そもそも立地やアクセスが悪かったり、 ホテルの入口に長い階段があったり。 疲労しきっている当事者には過酷かもしれない。 特に、バスルームの手すりはチェックすると良い。 バスルームは滑りやすい。 あまり小さなバスタブだと、入るのに一苦労。 なにか、掴まるものがないと 出たりはいったりに苦労するし、 できれば広めのお風呂や風呂トイレは別（ユニッ

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          僕らが旅をする処方箋【②宿泊施設の選定】

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          僕らが旅をする処方箋【①旅行先の選択】

          自分の身体的制約を受け入れて、旅行先を決めることは重要。 長距離の歩行は体力的にムリ。 階段や坂道が多いところはムリ。 出来るだけ、身体に負担の少ないところを選ぶことが重要です。 とはいえ、現地に行ってみないと分からない。 そんな時は、行ってみて無理そうなら行かない。 とりあえず行くだけ行ってみる。行ってみて、考えてみよう。 そういう「楽観視」も大事。 美術館や博物館、景色を楽しむドライブ、地元の料理や文化体験など 旅行中に新しい趣味や興味を見つけることも重要。 症

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          僕らが旅をする処方箋【①旅行先の選択】

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          【いつになっても、旅は人生なり。】

          昔から、新しい土地や異文化に触れることが好きだ。 だから、症状の変化（歩きにくくなった）を理由に旅行を諦める人は多い。 旅行に行けない、と諦めるのではなく、 どうすれば、どのような旅行であれば、旅行を味わえるのか考えてほしい。 そもそも、僕にとっての旅行は「大切な人との思い出作り」だ。 「どこに行くか」よりも「誰と行くか」が重要であると思う。 次回からの「僕らが旅をする処方箋」をいくつか提案するので、 手遅れにならないように、旅に出てみてはどうだろうか？ 僕らに時間は

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          【いつになっても、旅は人生なり。】

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          滑舌に悩む方への処方箋【⑤自信を持つ】

          最後は自分に「自信を持つ」事が大事。 滑舌はあなたのせいではありません。怠惰な生活のせいでもない。 病気や障がい、ストレスのせいかもしれません。 滑舌によって、僕自身もつらい経験もしました。 何度も腹を立てたり、落ち込んだりもしました。 努力も目を配ってきた。リハビリや周囲の環境にも目を配ってきた。 自分の言葉や意見に自信を持つことが大切。 自信を持って話すことで、 手もあなたの話に興味を持ち、尊重してくれるでしょう。 【⑤自信を持つ】

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          滑舌に悩む方への処方箋【⑤自信を持つ】

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          滑舌に悩む方への処方箋【④理解を求める】

          僕は、大勢の前で話す際などは 「病気の症状で、話が聞き取りづらい場合があります。」と 必ず、お伝えするようにしています。 ひと言、それを伝えるだけで、聞き手の顔は柔和になります。 一生懸命、聞いてくださいます。 話の内容が聞き取りできない場合は、 恥ずかしがらずに「聞いてもらう」ようお願いしましょう。 理解できないまま聞き流すと、誤解や不快感を招くことがあります。 話しづらい症状が出ることを知ってもらうことも大切です。 話しやすい「環境づくり」をすることも重要です。

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          滑舌に悩む方への処方箋【④理解を求める】

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