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褐色細胞腫サバイバー35 番外編2

今日も変わりなく過ごせました。

今回は褐色細胞腫サバイバー番外編2。
わかった情報、始めたことが増えたので新たな固定記事として番外編

を加筆修正したものです。
固定記事なのでまずは自己紹介から

僕はプロパフォーマーのおろしぽんづ

専業のパフォーマーです。
許可を頂いた大道芸、ご依頼頂いたステージショーで生計を立てています。
何をするのかというと
工事現場でお馴染みのロードコーンのアイディア勝負。
インパクト抜群のジャグリング、素材を活かしたコメディ、プチマジック、それぞれをコーンを巧みに操って演じ、驚きを笑いをお届けしています。

こーんなショーです。
ショーの空気作りにも評価を頂いております。
31歳、プロ8年目、おかげ様でこれ一本、フリーランスとして活動させて頂いてきました。
昨年12月からキャリア8年目を迎えられた訳ですが、まさかの波乱からスタートとなりました。

12月中頃に右副腎に腫瘍が発覚。
予期せぬお知らせに去年イチの驚きでした。
副腎というのは血圧をコントロールするホルモンなどを分泌する臓器です。
詳しくはこちら

何回か診察をうけ、そして

現在疑いが強いのが褐色細胞腫

こちらのレアな病気です。
高血圧以外に症状はないので当人はいたって元気、心身共に元気です。
高血圧が主な症状で、高血圧からくるあれこれが恐い病気というイメージ。
直接的なダメージではなく、じわじわダメージ食らう状態異常にさせる補助呪文の様な感覚でいます。

自覚症状は全くなく、健康診断的なもので思いがけずみつかったので、いったことなかったりしばらくいってないなーって方はこの機会に是非ご予約ください。
違う病気が見つかっても早く治療はじめられれば治る可能性も上がるし体への負担は減らせる、良いことしかありません!

治療について

この病気の主な治療方法は『摘出』
31年連れ添った右副腎に別れを告げるのです。
調べる限り、ドクターのお話を聞く限り摘出すればOKというイメージなので、そこは前向きに取り組めます。
90%は大丈夫、10%が悪性らしいので、悪性を引いたらまた違う対策に。
悪性かがわかるのは摘出後と言われていましたが、MRIである程度わかるようです。
この結果がわかるのが2月17日。
ある意味今後を決定づける日になります。どきどき。

腫瘍の大きさは5~6センチで摘出されることが多いようですが、今回は10センチとのことでざっくり開くみたいです。
安全に摘出するために降圧剤を使って血圧をコントロールしてからの手術に。
2020年1月現在、治療開始前は170/120あった血圧が降圧剤により130/90位まで下がってきました。
通常の降圧剤と、腫瘍で暴走している副腎からの「血圧上げろ!」の指令をカットしてくれるものを使っています。後者使いだしてからの下がり方が劇的でした。

欠場期間について

術後、強く動いて良くなるまで、つまりパフォーマンス復帰までは通常3ヶ月が目安の様です。
手術の予定は3月11日、そこから3ヶ月後となるので、最短で夏前の復帰になる予定です。
ご迷惑おかけし申し訳ありません。
絶対に復活します。

入院まで

入院までは自己責任の上でショーも運動も続けられる様です。
負担にならないペースでやっていきます。
入院は手術の1週間前位からなので3月は丸々治療月間になりそうです。
つまり、2月いっぱいはショーが出来るということです。

欠場までのショーのご依頼はこちらのHPからご連絡頂けます。
入院の可能性を考え2月後半を空けていた分がら空きなのでお気軽にお問い合わせくださいませ。
復帰後は体調をみてお問い合わせフォームを復活させようと思います。
その時は是非!
入院までも是非!

気持ち

病気が発覚して驚き、手術後の痛みやしばらく仕事ができなくなることへの不安はありましたが、早い段階で平常心に戻ることができました。
それは
・心身が無事なうちに発覚したこと
・入院までの準備期間があること
・術後の復帰は体力勝負で良さそうなこと
そして
・家族からのサポート宣言
なにより
・想像以上に多くの皆様から頂けた励ましのお声
・変わらず接してくれる友人たち
これがあったからに他なりません。
本当にありがとうございます。
つくづく恵まれていると思っております。
絶対復活します、体力勝負で。

今は日程の情報が出てきているので発覚当初より先の見通しが立ち、それに伴い気持ちも整っています。
多少おなかの圧迫感は意識するようにはなりました『やはり確実にいる』
それでもしんどくはなってないです、不思議。

今後の記事の方針

この『褐色細胞腫サバイバー』は12月の診断から書いている訳ですが、当面は復帰するまで書いてみようと思います。
(連続投稿30日越えました!)
基本元気なのでポジティブな記事になると思います、病人がネガティブで辛いことばかりでいなきゃダメなんてことはありませんから。
でも辛いときは辛いと書きますのでご安心ください!

患者数3000人(平成22年度)の珍しい病気です。
発覚から社会復帰まで、今後同じ病気になった方への参考になったら良いなと思ってます。
また、健康診断で救われた様なものなので健康診断いこうぜを強く訴えていきたいです。

本人はすこぶる元気なので絵的にどうかとは思いますが、やはり珍しい病気ではあるので、取材やお話をする機会などこの経験がお役に立てそうな場面がありましたらご連絡ください。
それがどなたかの早期発見に繋がれば幸いです。

フリーランスとして

フリーランスとして生きているので、一時的とはいえ体を動かせなくなるのは収入がなくなることに直結します。
大人としてはそれを自分で大丈夫にできる準備をしておくべきだと思ったので以下のものを始めたり準備をしています。

・LINEスタンプ販売

インパクトあるのに妙に使いやすい!
2が出てます!皆様早速お買い上げありがとうございます!

・オリジナルデザインシャツ作成

https://mojidoori.designstore.jp/

サイトオープンしました!手書きデザインでシチュエーショナブルな一枚!

『顔面がすごいしおり』も作りました!

上記も含め作っているものはこちらにまとめてあります。

よろしければ是非!

その他note有料記事や、新たな物販アイテムなど、これまでやってこなかった分野を開拓し、ショーができなくても可能な表現活動を行っていきます。

今後やってみたいこと
・今回の経験を踏まえた講演「なにもなくてもなにかある」
・今回の経験を踏まえた取材を受けたい
・新たな物販アイテムの販売
・note有料記事

賛否はあるでしょうが、パフォーマーとしては単純に寄付を求めるのも違うと思ったので、作ったものが面白そうと感じて頂けたらお買い上げくださると幸いです。

応援して頂いた分は必ずショーでお返しします。
どうかご期待ください!

それでは最後に

みんなー!!!

健康診断いこうぜー!!!!!

最後までありがとうございました!私はいつ、何時、どなたからのサポートもありがたく受けさせていただきます!それが生きる道!