#難病
ダブルセロネガティブ決定(重症筋無力症)
今日はK大学病院にて新しい主治医と初対面でした。
抗ACｈR受容抗体、抗MuSK抗体陰性前回の血液検査の結果、改めて抗ACｈR受容抗体陰性、そして初めて検査した抗Musk抗体も陰性でした。
この結果から改めて「重症筋無力症」を否定されたらどうしよう、と不安に思っていたけど、その不安はすぐに消えました。
症状から考えて「重症筋無力症である可能性は極めて高いし、ほぼ間違いない」とのこと。追加で検査を
胸部CT検査をした話(重症筋無力症)
9/28に胸部CT検査をしてきました。
重症筋無力症によく見られる胸腺腫があるかどうかの検査です。
検査の一連の流れまず、検査の4時間前から食事ができません。
12：00に仕事を早退、超特急でおにぎり1つ詰め込みました。
”16：00の予約で15：30に受付してください”だったので、病院に早めに着いて暇つぶし。でも食事はできないのでカフェで紅茶を飲んで待つ…。
前回の初診でものすごい時間がかか
K大学病院初診(重症筋無力症)
都内K大学病院の初診に行ってきました。
すごい時間がかかる大学病院なので時間がかかるのは覚悟してたけど…予想を上回る時間のかかりよう…
”10：00から診察なので9：00に来て登録してください”とのお約束。
9：00前 登録の受付番号を出し
10：15 やっと呼ばれる。書類を渡され書いて待機。(すでに受診の予約時刻を過ぎている)
11：00 診察5分、その後待機
12：00 採血の案内を
大病院への招待状をもらった(重症筋無力症)
今日は予定通り、診察日。そして予定だと大病院への招待状をもらうのです！！！
1か月ぶりの診察初めて1か月受診せずに持ちこたえました。
前回の記事で”体調が良い”と言った翌日には”悪くはない”くらいにはなったけど、治療を始めて以来を考えるとだいぶ調子が良い状態でした。
いつも通り体調を報告。
薬は継続して、
・プレドニゾロン20ｍｇ
・マイテラーゼ1.5錠
・その他副作用対策の薬
まだステロイド
体調が良い(重症筋無力症)
最近の体調についての記録。
なぜか体調が良い今週は、日中や夕方に息苦しさや多少のだるさがあるくらいで体調が良い。
今日に至っては、朝に眼瞼下垂があったものの息苦しさもだるさもほとんど感じなかった。
体調の変動か？それともステロイドの増量から1か月と少しが経ち効果が出たか？
体調が良いと良いで逆に怖くなる。油断させる気か？って。笑
体調が良いと言っても、”健康な状態”ではないことを忘れないように
息苦しさ(重症筋無力症)
最近の体調について。
悪くはない読んで字のごとく。悪くはない。そして良くもない。
一時期よりは倦怠感がだいぶ軽いのはステロイドを20mgに増量した効果なのだろうか？
声枯れや首の痛み、呂律が回にくいなどは特にない！
最近は少し午後にかけての筋力の低下を感じる。
洗濯物が干しづらい、姿勢を保っていられない、とか。
そうは言っても階段も登ることができるし、そこまで不自由ないかな。
だけど息苦しい悪
難病患者就職サポーターと電話面談した話
この記事で書いたように、「かながわ難病相談・支援センター」に電話したときに、各都道府県に最低１ヵ所のハローワークに配置している”難病患者就職サポーター”の方との面談の予約をとりました。
今回はその内容を簡単に書き出していきます。
現職(保育士)を続けるかどうか「保育士として働くのきついんです」と言うわたしに、
「それはきついと思いますよ…」と返した彼女、難病患者就職サポーターの女性は40代くらい
ずっと続く「様子を見ましょう」
今回の記事はただ気持ちを吐き出すだけ。
前回の記事の話。
特定疾患医療費助成制度の申請を主治医に相談したら
「今の重症度では不認定になるだろうから、申請するなら軽症高額を目指しましょう」
とのこと。
中途半端な立ち位置仕事にも困っている状況だけど、この程度では認定できない。
なんか中途半端な位置に置かれてしまったなと思って、柄にもなく途方に暮れる気持ちで泣きそうになった。
今の生活はギリギリ。