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  • 修正大血管転位という心臓病を持った人生

    私は先天性の心疾患「修正大血管転位」を持っています。 難病指定（208）されている稀な病気です。 10万人に3人と言われ日本では約1000~2000人ほどいると言われています。 同じ病気を持ってる人へ何かしら伝えられたら、思いを共感できたらとノートに記録することにしました。

  • 視力矯正手術 ICLを受けた話

    目が悪くて眼鏡やコンタクトを使用している方、裸眼で生活したいと思って視力矯正手術に興味がある方へ少しでも情報提供できればとの思いでICL手術を受けた素直な感想をまとめてみました

  • 二重整形手術を受けました

    奥二重の私が二重整形手術をしてどうなったか体験談を綴ります

修正大血管転位と診断されて5 ~三十路を過ぎた今~

久々に再開した検診と今の状態 現在36歳。 前回の記事では実は深く悩んでいたと打ち明けました。 そして病院から足が遠のいたと。 そこから8年ほど、病院に行きませんでした。 やばいですよね。その間にもし何かあったら取り返しがつかないことになってたかもしれないんですよ。 それでも検診に行く勇気がでなかった。 それくらい怖かったし悩んでいたんですよ。幸い病院にさえ行かなければ普段は忘れてられるのでね。完全に逃げてましたね。 しかし30歳を過ぎ、そろそろ現実を見ないといけないな

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    • 修正大血管転位と診断されて4 ~大人になってから~

      大人になってからの過ごし方や向き合い方 さて、私が一番書きたかった、吐き出したかった記事がこれかもしれません！ 二十歳を過ぎ大人になった私は相変わらず年2回の検診に足を運んでいます。 この頃からでしょうか。 病院が凄く嫌いなんです。 子供とは違い自分の立場が分かっていて、検診の日だけが唯一、自分が難病だという事に嫌でも思い知らされるからです。 検診の日は必ず帰りにビールと肉で豪遊して気を紛らわせてます！ そして大学を卒業し、社会人になってから。26歳くらいでしょうか？ 仕事

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      • 修正大血管転位と診断されて3 ~二十歳まで~

        前回、中学生から半年毎の検診になったと言いましたが、そこから二十歳になるまでを軽く書いていきます。 まだ子供だった私は、自分の病気の重さ？についてよく分かっていませんでした。ただただ、みんなみたいに走れないの嫌だなって思ってたくらいです。 今思えば、『医師が何か症状が出るなら二十歳までだから。』なんて実は恐ろしいこと言ってましたね笑 10年生存率が64％。生まれてすぐ亡くなる方も少なくありません。 そんなこんなで時は経ち、、無事二十歳を迎えることができました。 だいぶすっ

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        • 修正大血管転位と診断されて2 ~診断~

          私は生まれてすぐこの病気の診断を受けたわけではありません。 症状がなかった事も理由でしょうか、気づかれませんでした。 診断されたのは小学校入学時に行った健康診断です。 その時に見てくれた医師の方が優秀だったのでしょう。 『なんか心音が変な気がする』 聴診器だけで微細な変化を見逃さなかったのです。 そして念の為ということで病院へ行きました。 一つ目の病院では分からず別の病院へ。 二つ目の病院でも分からずもっと大きな別の病院で。 昔の事なので記憶にないですが、そこで色々な検査を

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        修正大血管転位と診断されて5 ~三十路を過ぎた今~

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        • 修正大血管転位と診断されて4 ~大人になってから~

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        • 修正大血管転位と診断されて3 ~二十歳まで~

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        • 修正大血管転位と診断されて2 ~診断~

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        マガジン

        • 修正大血管転位という心臓病を持った人生
          6本
        • 視力矯正手術 ICLを受けた話
          15本
        • 二重整形手術を受けました
          4本

        記事

          修正大血管転位と診断されて1 ~とは？~

          今回は修正大血管転位って何？について語ります。 詳細は難病情報センターさんのサイトをご覧ください。 ここでは簡単にご説明します。 修正大血管転位とは？ 心臓が四つの部屋からできていることはご存知ですよね？ これの上二つを心房（左右）、下二つを心室（左右）と言います。 この病気では、心室の二つ、左心室と右心室が逆になっている構造上の欠陥です。 下図は正常な心臓の構造です。 修正大血管転位では、この図の右心室と左心室が逆になっていると考えてください。 ただ逆になってるだ

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          修正大血管転位と診断されて1 ~とは？~

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          修正大血管転位と診断されて0 ~序章~

          前置き 2022年、現在36歳となりました。 なぜ急にこの記事を書こうと思ったのか。序章ではそれについて書いていきます。 まずお伝えしたいのは、先天性の心臓病を持った私の現在の生活は健常者と全く同じという事です。 健康なんじゃん！と思われるかもしれません。見た目上はそう見えます。 生活上この病気で苦しめられたり、日常的に何か不便があるということもありません。 私自身、”普段は病気の事を忘れるくらい何もない”ので、同じ病気の人と比べるとかなり恵まれている部類に入ると思います

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          修正大血管転位と診断されて0 ~序章~

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          ICL手術を受けた話１５〜１年後〜

          早いものでICLを受けてから一年がたちました。 本日、最後の検診に行ってきたので最後のまとめをしようかと思います。 まず、検診結果です。 左目：1.5（乱視-0.25） 右目：1.5（乱視-0.25） となりました。 視力検査では乱視でブレるけどギリギリ1.5が見えるか見えないかってところです。 その他目のチェックも問題なく良好との事でした。 １年経ってみて、ここまで何も問題も無く気になる事もありませんでした。 最初に見えてた輪も見えなくなり（意識すればなんとか見えます）

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          ICL手術を受けた話１５〜１年後〜

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          二重整形した話４〜手術３日→一週間〜

          術後３日目 左目の内出血がちょっと大きくなった？気がします。そのほかは特に変わりなく、腫れてる状態が続いてます。 まだ違和感も残ってますが、痛みはありません。押すと痛いです。 ちょっと眼精疲労のような状態があります。 ４日目 前日と変わった感じはなしです。まだ腫れてます。 ５日目 本日も変化はありません。 ６日目 本日も変化は感じられません。 ７日目 実感としては変化はありませんが、内出血や糸を入れた痕が薄くなった気がします。 違和感もまだ完全には無くなって

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          二重整形した話４〜手術３日→一週間〜

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          二重整形した話３〜手術翌日〜

          翌日です！ 手術当日よりも翌日の方が腫れるよと言われましたが、前日とあまり変わらないかな？昨日は帰宅後、保冷剤でずっと冷やしていたのでそれも効果あったのかな？ 瞼が厚い感覚はあります。痛みはないですが眼精疲労で重いような感覚があります。 あと左目が内出血がちょっと広がってるかな？ そんな感じです！

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          二重整形した話３〜手術翌日〜

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          二重整形した話２〜手術当日〜

          手術終わりました！ 今リアルタイムで記事を書いています。 手術直後だからかテンション高いです。 では早速、手術当日の様子を書き留めたいと思います。 受付後、呼ばれて案内された先はいきなり手術室。そこでカウンセラーの方に改めて説明を受け、問診し、写真を前、斜め、横から撮りました。そして洗顔ルームで顔を洗いまた手術室に戻りました。 この間15分位でしょうか。 そして執刀医の方が来て二重をら作りながら幅を決めたりデザインしました。確定したらよくある青いペンでマーキング。 二重幅

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          二重整形した話２〜手術当日〜

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          二重整形した話１〜事前カウンセリング〜

          以前、ICLで視力回復をした私ですが。。 欲望は尽きないもので・・今回は昔からずっと考えていた二重整形を受ける事にしました。 場所はもちろん湘南美容クリニック。前回のICLや髭脱毛でも通っているお馴染みの医院です。 さて、私は奥二重でして一重の方よりは目が大きく顔全体のバランスとしてはきっと悪くない部類に入ると思います。 対面で見ればどちらかと言えば印象は良い方です。が、目だけをパーツとしてみたり、鏡を見た時や写真を撮った時などどうしても野暮ったく見えます。周りからは気にな

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          二重整形した話１〜事前カウンセリング〜

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          ICL手術を受けた話１４〜6ヶ月後〜

          術後半年経ったのでそろそろ安定してきたんじゃないでしょうか！ 早速今回の検診結果ですが 右目：1.5（乱視：0.5） 左目：1.2（乱視：0.5） と、前回3ヶ月検診と全く一緒です。 勿論左目は実質1.4くらい（1.5がギリ見えるけど確信が持てないので答えなかった） 前回から変化も何もないのでこれ以上伝えることはないですね笑 次回は１年点検で、かなり空いてしまうのでここで一度まとめます。 16歳から約20年コンタクト生活で、思い切ってICLを受けてどうだったか。 眼科の回

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          ICL手術を受けた話１３〜3ヶ月後〜

          今回は術後3ヶ月検診に行ってきました。 前回1ヶ月検診をしてから特に変わった事もなく、違和感や視力が落ちた、見えづらくなったなど日常で不便は感じません。 元々ほとんどなかったハローグレアも、流石に意識の外になってきて認識できなくなりました。ふと意識下に置いて見るとうっすら輪が見えるかな〜ってくらいです。 さて、検診の結果ですが・・・ 右目：1.5（乱視：0.5） 左目：1.2（乱視：0.5） という結果です！ 数値だけ見ると左目の視力が落ちた感じですが、1ヶ月検診時と見え

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          ICL手術を受けた話１３〜3ヶ月後〜

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          ICL手術を受けた話１２〜1ヶ月後〜

          早いものでICL手術をしてからは一ヶ月が経ちました。 検診に行ってきたので現在の様子を伝えます！ 視力は両目ともに1.5をキープしたままでした！良かった！ しかし、２０日後くらいからなんか視界が気になるなと片目ずつにして確認したら左目が若干ボヤけていました。 元々軽度の乱視だったのですが手術してなぜかほぼ治ってしまいました。が、それが術後安定してきて乱視が戻ってしまったのだろうと諦めました。と言っても左右差がそこまで酷くはないし気にしなければ気にならないのでいいかなって感じ

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          ICL手術を受けた話１２〜1ヶ月後〜

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          ICL手術を受けた話１１〜半月後〜

          手術より２週間が経ちました。 術後の興奮も落ち着き新たにみえてきた事があるので更新しようと思います。 まず、目の痛みは無くなりました。眼球を押しても大丈夫なくらいには。傷口がほぼ塞がったのかな？ そしてこれが一番感じた事ですが、ふとした時に『あっ、今ちょっと眩しいかも』と感じるようになりました。 昼間の太陽は特に問題ないですが、夜など部屋の明かり、テレビ・パソコン、コンビニなどの電灯の明かりなど眩しい気がします。 後悔するほどかと言われると全然そこまでではないですが、P

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          ICL手術を受けた話１１〜半月後〜

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          ICL手術を受けた話１０〜迷ってる人向けの話〜

          術後一週間が経ちしばらくは書くことがないので、一番聞きたそうな事かつ大事なことを書いていこうと思います。 ICL手術受けたいけど・・・心配だ・・・と思ってる方へ よく『ICLは受けた方がいいですか？』と質問される方がいます。 そしてその返答に『眼科医はみんなメガネをしていますよね？専門家がしてないということはやらない方がいいということです』と答える方がいます。 個人的見解ではこの返答はちょっと違うというか別の見方もできるんじゃないかなと思っています。 そもそも、視力矯正

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          ICL手術を受けた話１０〜迷ってる人向けの話〜

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