マガジンのカバー画像

ヒルシュスプルング病という難病と子どもの入院の話

12
次男の生まれつきの病気の話 病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。 入院期間は通算3年、手術は7回。 病院や入院の事も書いてます。 ※ヘッターの画像は次男の制作物
運営しているクリエイター

#大腸全摘

ヒルシュスプルング病という病気

ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

もっとみる
人工肛門閉鎖と大腸つなぎ直し

人工肛門閉鎖と大腸つなぎ直し

なんかタイトルだけで震えますね。。。

訳あって2回目の人工肛門を作ったわけですが、

人工肛門を造設して3ヶ月で閉鎖しました。
メインは「前回大腸全摘出した時の手術箇所を取り除いて繋ぎ直す」で、その途中過程として必要な処置が人工肛門だったという状況です。

言葉では簡単そうに書きましたが、9時間超の難しい手術でした。
朝9時頃入室して、手術室を出たのは19時前。
医療スタッフの皆さまも、本人もお

もっとみる
ヒルシュスプルング病からのクローン病患者へ

ヒルシュスプルング病からのクローン病患者へ

年末から、次男の入退院でバタバタと過ごす生活をしています。
この1か月で3回、日数は合計しても1週間程度。期間は短くても、あらゆる感染症から次男を守りながらひっそりと生活していました。

ヒルシュスプルング病で大腸を全摘出している次男の小腸に、原因不明の潰瘍ができ続けていることからついにクローン病疑いの診断となりました。
さらに、昨年から投与していた「ヒュミラ」では期待よりも回復していない(といっ

もっとみる