次男の生まれつきの病気の話
病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。
入院期間は通算3年、手術は7回。
病院や入院の事も書いてます。
※ヘッターの画像は次男の制作物
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#病院
ヒルシュスプルング病という病気
ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。
こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。
胎内にいる時に腸
国立成育医療研究センターに行ってきた。
かかりつけの病院でクローン病と診断された次男。
クローン病に効くはずのヒュミラやレミケードを投与しても貧血が改善されない・・。主治医が本当にクローン病？と疑って外部の先生に相談したところ、詳細な検査をしてみないかとご提案いただいたのがこちら。
国立成育医療研究センター。ダウン症繋がりの友人が出産以来かかりつけにしているので、度々病院名は聞いたことあったのですが、こちらには小児炎症性腸疾患（IB