むしゃ子@障がい児ママ

作業療法士。むしゃ美(長女)の出生から、病気、障がい、リハビリ、障がい福祉、経験、母親…

むしゃ子@障がい児ママ

作業療法士。むしゃ美(長女)の出生から、病気、障がい、リハビリ、障がい福祉、経験、母親としての感情・考え方などの全ての経験を記事で発信。むしゃ美は2歳、35w脳室周囲白質軟化症pvl、脳出血、脳性麻痺、点頭てんかん(服薬中)あり。発達ゆっくり、PTSTあり。

マガジン

  • 病気・障がい・手術・検査

    むしゃ美が今までに診断が下りた病気、障がい、手術、検査などを書いた記事です。

  • 障がい児ママとしての想い

    むしゃ子の日頃の気持ち、感情、考え方などを書いた記事です。

  • リハビリ・発達

    自宅で行っているリハビリの内容、担当の理学療法士さんや言語聴覚士さんに教えてもらったこと、発達について書いた記事です。

  • 日常・出来事

    何でもない、むしゃ子の日常や出来事を書いた記事です。

  • 障がい福祉・サービス

    むしゃ美は身体障害者手帳を持っています。障がい福祉、利用しているサービスについて書いた記事です。

最近の記事

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むしゃ美の病気と障がいを受け入れるまで

こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 今でこそ私は、 むしゃ美のことについて 事細かく書いていますが 実は病気のこと、障がいのことについて 知った時から、受け入れるまでに 時間を要しました。 その過程を紹介します。 事前情報として、こちらの記事から 読んでいただけるとわかりやすいです では、どうぞ! 健康に産んであげれなくてごめんね 「私の娘が障がいをもってしまった」 「な

    • 突然主治医からの電話。翌日から入院になり私の頭の中は大混乱に

      こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 年末にむしゃ美が急に検査入院しました。 入院中にあった出来事を一つ一つ書いていきます。 今回は、入院が決まった時の私の心情です。 では、どうぞ。 脳波の結果は期待していなかった 12月中旬に脳波をとりましたが、 検査中にむしゃ美は眠ることができず 正確にとれているかわかりませんでした。 (こちらの記事を参照↓) もし、とれていれば、 1

      • 脳波。むしゃ美を眠らせることができず、私の怒り大爆発(後編)

        こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています 今回は、前回の続き。 むしゃ美の発作の多さに驚き、 私がパニックになった様子を前編に↓↓ 検査当日、朝から必死に むしゃ美を寝ないようにして頑張った私を 中編で書いてます↓↓ 今回は後編です。 こちらで、私の怒り爆発します。 では、どうぞ。 結局寝かせられなかった、ショック 「あともう少し!あともう少し!」 と自分に言い聞かせながら むし

        • 脳波。子どもに寝てもらうために親は必死であり戦いである(中編)

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています 前回の記事では、 むしゃ美の発作の多さに驚き、 私がパニックになった様子を書きました↓ 今回は、前回の続き。 脳波の検査日での出来事。 検査中に寝てもらうために、私は必死でした。 では、どうぞ。 検査日、親は寝かせないように朝から必死 前日に引き続いて、むしゃ美と2人で 再び、大学病院にやってきた。 脳波の検査はむしゃ美が眠っている間にと

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        記事

          発作の多さに驚き、脳波をとることに (前編)

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています 去年、長女のむしゃ美の脳波を撮った時に 自分でも驚くほど、怒りの感情が爆発する出来事がありました。 その出来事について書こうと思いますが その脳波を撮る前に、 私はむしゃ美の発作の多さに驚き、 パニックになっていたので、 それを前編として書きます。 では、どうぞ。 むしゃ美は「てんかんが出現しないか」観察中だった 私の長女、むしゃ美は、

          発作の多さに驚き、脳波をとることに (前編)

          心が不安定なときは、情報から距離を置くことも大切

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています 今でこそ、 無闇にネット検索することはなくなりましたが、 むしゃ美が生まれた当時は、不安で不安で、 携帯との睨めっこ状態でした。 今思えば、検索すればするほど、 落ち込む私がいました。 そんなときは、情報から距離を置くことも 大切であると気づきました。 では、どうぞ。 最近の私、あまり検索してない そういえば、最近の私、 「大丈夫?」

          心が不安定なときは、情報から距離を置くことも大切

          寝返り練習。無理のない範囲でやってみよう!

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 前回に引き続き、 今回は、寝返りのサポートの仕方 促し方について では、どうぞ。 注意:首がほぼ座っているが要確認! 練習の前に、注意点! これ重要です。 ・赤ちゃんは、 ほぼ首が座っている状態であるか。 逆に、首が座っていないにも関わらず、 寝返りの練習をすると、首にかなり負担が かかります。 ・うつ伏せにしてみて、頭が上がりま

          寝返り練習。無理のない範囲でやってみよう!

          寝返りは「足から」動かし出す

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、前回の引き続き、寝返りのお話。 「健康な赤ちゃんは、 どのように寝返りをするのか?」と 「麻痺があると、 どのように寝返りしやすいか?」を 写真と共に、解説します。 では、どうぞ。 健康な赤ちゃんでも寝返り獲得の時期はまちまち 寝返りは、生後5〜8ヶ月の間に獲得します。 しかし、これは前回もお話しした通り 成長・発達はまちま

          寝返りは「足から」動かし出す

          どうやら赤ちゃんと大人とでは、寝返りのさせ方が違うらしい

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、 初めて、理学療法士の先生の前で むしゃ美を寝返りさせたときのエピソードです。 教えてもらった方法も簡単に書きました。 では、どうぞ。 むしゃ美は1歳5ヶ月で寝返りを習得。遅くても習得すればOK 寝返りは、健康な赤ちゃんの場合、 生後5〜8ヶ月で獲得します。 私が大学のときに教わった覚え方 「ゴロゴロ」。5656。 語呂合わせ

          どうやら赤ちゃんと大人とでは、寝返りのさせ方が違うらしい

          隠し事を無くしたら居心地の良い場所になった

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 「子育て支援センター」 それは私にとって、居心地の良い場所 療育に行き始める前は 予定が無ければ、ほぼ毎日通っていました。 療育に通い始めてからも、時間に余裕があれば、ふらっと訪ねています。 今となっては、私が自然体でいられる場所 となっています。 では、どうぞ。 (旧むしゃむしゃブログにて 2023年12月4日投稿した記事です。 2

          隠し事を無くしたら居心地の良い場所になった

          装具が届いた!これからが楽しみ!

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、装具の話です。 「今後装具が必要になるよ」 と伝えられた時の私の心情と今の心情の変化。 そして、ようやく装具が届き、 今後どのように使って行こうかを考えました。 では、どうぞ。 初めは「装具」に対してネガティブな気持ちだった 生後8ヶ月。リハビリ初日。 理学療法士の先生は、むしゃ美の状態をみて 「今後、足首を固定するための装

          装具が届いた!これからが楽しみ!

          過去の自分へ一言「医師って予後を悪く見積もって話すから気にしなくていいよ」

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、むしゃ美(長女)の脳の病気がわかり、 発達についての予後を医師から告げられた時の 話です。 この記事は、診断や予後を告げられて、 また、境遇を受け入れ切れずに、目の前が暗く なっていたり、先行きに不安を抱いたりしているお父さん・お母さん、 そして当時、どん底になっていた私への メッセージです。 捉え方、人それぞれだと思いますが、 今

          過去の自分へ一言「医師って予後を悪く見積もって話すから気にしなくていいよ」

          うつ伏せにしたらまず、肘で支えられるように

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、修正7ヶ月でリハビリを開始した時に、理学療法士の先生に教わった、 うつ伏せにしたときの練習方法について では、どうぞ。 うつ伏せの発達段階 うつ伏せの姿勢の発達段階について、教科書 (参考文献を参照)の絵を用いて説明します。 月齢:0〜2ヶ月 もともと、お腹の中にいる赤ちゃんは、 羊水の中でぷかぷか浮かんでいます。 その中で

          うつ伏せにしたらまず、肘で支えられるように

          「早産」を少しでも前向きに捉えられるように

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 早産になったことについて、 私の考え方を書いてみたいと思います。 では、どうぞ。 早産を自分の責任と感じ、さまざまな自分の行いを後悔した 私の長女である、むしゃ美は、 35週で生まれました。 いわゆる、「後期早産」であり、 早産のなかでも、お腹の中にいた期間は 長かったむしゃ美。 しかし、心臓の病気(卵円孔早期閉鎖)により 出生時にうま

          「早産」を少しでも前向きに捉えられるように

          足を見つけるための促し方は、赤ちゃんの目の前で足裏に刺激を与えてあげること

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 むしゃ美の手や足を見つけた時の反応や 簡単な概要はこちらの記事をどうぞ↓↓ 今回は、足を見つけるために 担当の理学療法士の先生がリハビリ時間に行っていた促し方についてです。 では、どうぞ。 手と同様に、足裏に刺激を与えた 足を見つけるために、促す方法について。 リハビリの時に、先生が行っていた方法です。 具体的には ・左右の足の裏同

          足を見つけるための促し方は、赤ちゃんの目の前で足裏に刺激を与えてあげること

          手を見つけるための促し方。指しゃぶりは見つけたことにはならない。

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 むしゃ美の手や足を見つけた時の反応や 簡単な概要はこちらの記事をどうぞ↓↓ 今回は、むしゃ美が手を見つけるまでの 道のりと、 担当の理学療法士の先生がリハビリ時間に 行っていた、促し方について。 では、どうぞ。 指しゃぶりは「手を見つけた」ことには、ならないことに衝撃を受けた 当時、4ヶ月頃のむしゃ美。 手を見つけた時の反応である 「

          手を見つけるための促し方。指しゃぶりは見つけたことにはならない。