むしゃ子＠障がい児ママ

作業療法士。むしゃ美(長女)の出生から、病気、障がい、リハビリ、障がい福祉、経験、母親…

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作業療法士。むしゃ美(長女)の出生から、病気、障がい、リハビリ、障がい福祉、経験、母親としての感情・考え方などの全ての経験を記事で発信。むしゃ美は２歳、35w脳室周囲白質軟化症pvl、脳出血、脳性麻痺、点頭てんかん(服薬中)あり。発達ゆっくり、PTSTあり。

  • 日常・出来事

    何でもない、むしゃ子の日常や出来事を書いた記事です。

  • 障がい福祉・サービス

    むしゃ美は身体障害者手帳を持っています。障がい福祉、利用しているサービスについて書いた記事です。

  • 障がい児ママとしての想い

    むしゃ子の日頃の気持ち、感情、考え方などを書いた記事です。

  • 病気・障がい・手術・検査

    むしゃ美が今までに診断が下りた病気、障がい、手術、検査などを書いた記事です。

  • 自己紹介

    むしゃ子の自己紹介、妊娠・出産時の状況、長女・むしゃ美の出生時の状況と現在に至る簡単な紹介を書いた記事です。

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抱っこのし過ぎで腱鞘炎になりかける。手首や腕の使い方を工夫している、私の予防法

こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 むしゃ美が小さい頃、抱っこのし過ぎで 何度も腱鞘炎になりかけ、 手首の違和感が度々出ていたのですが 手首や腕の使い方を工夫することで 腱鞘炎になることを防いでいました。 作業療法士の資格を持っている私が、 筋肉の走行や筋肉の性質を考慮して実践していた方法について。 では、どうぞ。 当時のあやし方は横抱っこ＋立ってゆらゆらするのが定番だった

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    • 身体障害者手帳は早めに取れるなら取ると吉

      こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが 自分と子を受け入れて、 笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は身体障害者手帳について 長女であるむしゃ美は 1歳の時に申請して、手帳を受け取りました。 当時は、むしゃ美が身体障害者手帳を 取得することに対して、 少し抵抗がありました。 なんだか、むしゃ美に 「障害者」であることを示しているようで しかし取得したことで 様々な公的な補助を得ることができました。 手帳により、今現在 どのような補

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      • 赤ちゃんは親を選んで産まれてくること　「母脳(著者：黒川伊保子さん)」に救われた話

        こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 私、長女のむしゃ美を出産後 自分を責めていた時期がありました。 そんなある時、ある本に出会えたことで 心が軽くなり、救われました。 その本の題名は 「母脳　母と子のための脳科学」 著者は黒川伊保子さんです。 この本を読んだことによる 私の心境の変化について では、どうぞ。 健康に産んであげれなくて、ごめんね 長女のむしゃ美は生まれてすぐ

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        • 卵円孔早期閉鎖についてわかりやすく解説　〜③むしゃ美(長女)の場合〜

          この記事では 「卵円孔早期閉鎖」について なるべくわかりやすく解説しています。 私の娘、むしゃ美は お腹の中にいる時から この「卵円孔早期閉鎖」 という心臓の病気がありました。 あまりない病気であるからこそ 情報が少ない状態なので 同じ疾患の子を持つ親がいらっしゃったら 力になりたい。 そのような気持ちで書きます。 (むしゃ子(筆者)は作業療法士 むしゃ夫(筆者の夫)は診療放射線技師。 二人で一生懸命まとめました。 書き手が医療職であるからこそ、読者様にとって

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        記事

          卵円孔早期閉鎖についてわかりやすく解説　〜②文献レビュー編〜

          この記事では 「卵円孔早期閉鎖」について なるべくわかりやすく解説しています。 私の娘、むしゃ美は お腹の中にいる時から この「卵円孔早期閉鎖」 という心臓の病気がありました。 あまりない病気であるからこそ 情報が少ない状態なので 同じ疾患の子を持つ親がいらっしゃったら 力になりたい。 そのような気持ちで書きます。 (むしゃ子(筆者)は作業療法士 むしゃ夫(筆者の夫)は診療放射線技師。 二人で一生懸命まとめました。 書き手が医療職であるからこそ、読者様にとって

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          卵円孔早期閉鎖についてわかりやすく解説　〜②文献レビュー編〜

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          卵円孔早期閉鎖についてわかりやすく解説　〜①赤ちゃんの心臓のメカニズム編〜

          この記事では 「卵円孔早期閉鎖」について なるべくわかりやすく解説しています。 私の娘、むしゃ美は お腹の中にいる時から この「卵円孔早期閉鎖」という心臓の病気がありました。 あまりない病気であるからこそ 情報が少ない状態なので 同じ疾患の子を持つ親がいらっしゃったら 力になりたい。 そのような気持ちで書きます。 (むしゃ子(筆者)は作業療法士 むしゃ夫(筆者の夫)は診療放射線技師。 二人で一生懸命まとめました。 書き手が医療職であるからこそ、読者様にとって か

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          卵円孔早期閉鎖についてわかりやすく解説　〜①赤ちゃんの心臓のメカニズム編〜

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          脳の病気の診断で精神的にショックを受けた。むしゃ夫の視点から

          こんにちは、 むしゃ子の夫、むしゃ夫です。 前回に引き続き 今回も私、むしゃ夫が書きます。 こちらの記事も私が書いてますので また読んでみてくださいね。 今回は、生後15日目にMRIを撮像し その結果を主治医から聞いた時のことと 生後8ヶ月に、むしゃ美の経過観察のMRIを 私自身が撮像した話です。 では、どうぞ。 生後15日目。頭部に所見があり精神的にショックだった むしゃ子(妻)は現地で 私はリモートで むしゃ美の頭部MRIの説明を受けました。 リモートでは

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          “むしゃ美の誕生” その日は突然やってきた。 むしゃ夫の視点から

          こんにちは、 むしゃ子の夫、むしゃ夫です。 前回に引き続き 今回も私、むしゃ夫が書きます。 よろしくお願いします。 前回は、むしゃ美の脳の病気である 「脳室周囲白質軟化症」と 「脳室内出血」について簡単に説明しました。 今回は 「むしゃ美が生まれた日のことについて」を 私、むしゃ夫の視点から お話したいと思います。 では、どうぞ。 その日は突然やってきた むしゃ美が生まれる日 それは突然やってきました。 出産予定日まではまだ１ヶ月以上あり この日は夕方から夜

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          脳室周囲白質軟化症(PVL)と脳室内出血（IVH）について　むしゃ夫が解説

          初めまして むしゃ子の夫、むしゃ夫です。　 キイロスズメバチと大戦闘を繰り広げた むしゃ夫です。 妻のむしゃ子に無理を言って 今回、記事を書かせてもらうことにしました。 拙い文章になるかと思いますが、お付き合いいただけますと幸いです。 ————————————————————— 私たちの娘、むしゃ美は 心臓の病気(卵円孔早期閉鎖)と その影響による血流不全のため 脳へのダメージを負うことになりました。 卵円孔早期閉鎖については 心臓のメカニズムから病気の特徴など

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          むしゃ美の病気と障がいを受け入れるまで

          こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 今でこそ私は、 むしゃ美のことについて 事細かく書いていますが 実は病気のこと、障がいのことについて 知った時から、受け入れるまでに 時間を要しました。 その過程を紹介します。 事前情報として、こちらの記事から 読んでいただけるとわかりやすいです では、どうぞ！ 健康に産んであげれなくてごめんね 「私の娘が障がいをもってしまった」 「な

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          大事件！スズメバチの襲来。後編

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 が！ 去年の夏にスズメバチの巣を作られて 大騒動だった話。 前編の続きです。 まだ読んでらっしゃらなければ そちらから読むとわかりやすいです。 後編では 蜂VS夫の対決の様子と、意外なある家電がとても役に立ったエピソード。 それではどうぞ！ 蜂VS夫。どちらが勝つの？？ キッチンから廊下に出た蜂は しばらく、天井を歩いていたそうです。

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          大事件！スズメバチの襲来。前編

          こんにちは、むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 が！！ 今回は笑える話 いやいや、笑えない話！笑 去年の夏 スズメバチが初めて むしゃ子一家の家に侵入し 密かに屋根裏部屋に巣を作っていたこと そんな中でも、私たちの味方をしてくれた 家電がありました。 まずは前編！ それではどうぞ！ なんだかハチが家の中にいるなーから始まった 我が一家は1年と半年前に この今住んでいる家に引っ越し

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          出産は何が起こるかわからないことを念頭に置いて、出産場所を選ぼう

          こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 私の経験から、 「出産場所をどこにするべきか」について。 この記事は、 出産場所を決めるにあたっての、一つの参考になれば良いと考えています。 妊娠出産は何が起こるかわからない 「自分の赤ちゃんはきっと大丈夫だろう」 もしこのような思いがある場合は、 私たちのようなケースが少なからずあることを 知っていただけると嬉しいです。 経験したからこそ

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          手術を終えて。主治医からの注意事項

          こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、心臓にある動脈管の手術のために大学病院に入院したときのエピソードの前編・後編を終えて 手術後の注意事項について。 まだ、読んでいらっしゃらなければ、そちらから読むとわかりやすいです。 では、どうぞ。 主治医からの注意事項 無事手術を終え 小さな体の心臓にコイルが留置されました。 主治医の先生より ・手術後１ヶ月間は、 　急激な衝撃

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          付き添い入院のエピソード。動脈管開存症の手術。後編

          こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、心臓にある動脈管の手術のために大学病院に入院したときのエピソード。 後編です。 前編がまだの方、そちらから読まれるとわかりやすいです。 では、どうぞ。 手術室へ。麻酔が入った直後の反応に驚きと不安が募る いよいよやってきた手術の日。 朝一の手術なので、当日の午前４時以降は絶食をしなければなりませんでした。 可能であれば、絶食直前

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          付き添い入院のエピソード。動脈管開存症の手術。前編

          こんにちは。むしゃ子です。 私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。 今回は、心臓にある動脈管の手術のために大学病院に入院したときのエピソードです。 手術をすることになった経緯、手術についての概要は、こちらの記事に書いていますので、ぜひそちらも読んでみてくださいね。 では、どうぞ。 コロナ禍での入院で孤独に この時期はコロナ禍の真っ只中で、入院には、かなり制限がありました。 小児の場合、親の付き添いが可能です

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          付き添い入院のエピソード。動脈管開存症の手術。前編

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