むしゃ美の病気と障がいを受け入れるまで

こんにちは。むしゃ子です。

私は、自分のような障がい児ママが自分と子を受け入れて、笑顔で子育てできるように活動しています。

今でこそ私は、
むしゃ美のことについて
事細かく書いていますが

実は病気のこと、障がいのことについて
知った時から、受け入れるまでに
時間を要しました。

その過程を紹介します。

事前情報として、こちらの記事から
読んでいただけるとわかりやすいです

では、どうぞ！

健康に産んであげれなくてごめんね

長女 むしゃ美の情報
・在胎週数35週で出生

・ある心臓の病気の影響で
 出生直後に呼吸障害を認め
 重度の新生児仮死状態に

・脳への血液を送ることができず
 「脳室周囲白質軟化症」「脳出血」と診断

・主治医より
「脳へのダメージにより、脳性麻痺になる可能性がある。将来は歩ける子もいる」と告知された

「私の娘が障がいをもってしまった」

「なぜ私の子が？なんで？？泣」

私は地獄に突き落とされたように
酷く落ち込み
そして、かなり動揺しました。

脳の病気は早産によくあること。

「私がもし破水しなければ
脳のダメージはなかったかもしれないのに
そしたら
障がいなんてなかったかもしれないのに」と

早く産まれてしまったことに対し
私は責任を感じ
自分を責めては

むしゃ美に対して
申し訳なさでいっぱいでした。

「健康に産んであげられなくてごめんね」

早産になった自分を許すことができた

退院してからも
むしゃ美に対する「申し訳なさ」は消えず
ずっと悲しみに暮れていました。

でも目の前のむしゃ美は
可愛いくて可愛いくて
初めての育児は大変だけど
それなりに生活をしていました。

ある日、
私の7つ下の妹と3人で散歩しながら
むしゃ美の病気のことを
妹に説明しているときに

ハッとしました。

「早く破水していなかったら
今は生きてないかもしれない」

心臓の病気と破水は
全く関連は無かったので

「心臓の病気を知らぬまま、
正期産で生まれていたら
亡くなっていたかもしれない」

そう気が付いて
やっと、

「早く産んでしまった」
そんな自分を許すことができました。

障がいが残ろうとも
生きて生まれてきてくれたことに
心から感謝することができました。

「心臓の病気によって
脳の病気を持ってしまったことは仕方がなかったこと」

「そういう運命を持って産まれてきたんだ」と。

そして、
「障がいがある」ということは
この子の個性であり

この個性があるからこその世界が
むしゃ美には待っているから

それを応援しようと
母親ながらに思いました。

頭ではわかっているけれど、やっぱり受け入れられてなかった

「障がいは個性！！」

「発達のスピードはさまざまだし
　むしゃ美のペースで見守ろう！」

そう頭で思っていても
いざ、同じ月齢の健康な子どもを見て

どんどん引き離されたり

むしゃ美よりも後に生まれた子どもに

どんどん追い抜かされて

「発達が遅い」
「早く発達してほしい」
「ちゃんと追いついてほしい」と

すごく焦っては
むしゃ美のできないことばかりに
目が向き

悲しみに暮れていました。

脳の病気、障がいがあるにも関わらず

「健康な子どもと同じように育ってほしい」

今のむしゃ美の存在を受け入れられず

そんな自分にも腹立たしくなり
「ダメだな」って
自分を否定ばかりしてました。

自分のことを受け入れられたら、自然と障がいを受け入れられた

少し話が逸れますが

私は娘を産む以前から、
ずっと自分のことが嫌いで

否定的に捉えていました。

仕事やプライベートで何か失敗すると
その都度落ち込み、

自分のことを「ダメな人間だ」と

バツをつけては、自信を無くす

そんな人生を送っていました。

そして、ある時、ある先生に出会い、

人生の棚卸し
(幼少期から今までのことを振り返り整理することで、自分のことを深く考える作業)
をする機会がありました。

その結果
自分に対する捉え方が大変化し

自分の今まで生きてきた経緯や
自分の存在の全てを

初めて受け入れることができました。

そしたら、自然と当たり前に
周囲の人のことも受け入れられることができ

そして当たり前に
娘の存在、病気や障がいの全てを
受け入れられることができました。

考え方がガラリと変わったのです。

「むしゃ美はむしゃ美のままでいい」

「できないことがあったって
 他の手段を使えばいい」

「何より、私たちのもとに
 生まれてきてくれてありがとう」

心の底から、思えるようになってからは

健康な子どもを見たとしても
何も思わなくなりました。

(でも、私はもともと精神状態に波があって
他のことで落ち込むことがあります。
そうな時は、自分のことを否定しがち。
そうなると、むしゃ美のこともできないところに目が向いてしまい
他の子と比べて落ち込むことはあります)

私の経験から

「ママ自身が
自分のことをどう捉えているかで

ママの、子の病気や障がいのことの捉え方が
変わるのではないか」と

持論ではありますが、私は思います。

まずは、自分を受け入れるところから。

今回はここまで！

最後まで読んでくださってありがとうございます！