発作の多さに驚き、脳波をとることに (前編)

こんにちは、むしゃ子です。

私は、自分のような障がい児ママが
自分と子を受け入れて、
笑顔で子育てできるように活動しています

去年、長女のむしゃ美の脳波を撮った時に
自分でも驚くほど、怒りの感情が爆発する出来事がありました。

その出来事について書こうと思いますが

その脳波を撮る前に、
私はむしゃ美の発作の多さに驚き、
パニックになっていたので、
それを前編として書きます。

では、どうぞ。

むしゃ美は「てんかんが出現しないか」観察中だった

私の長女、むしゃ美は、
生まれながらにして、「脳室周囲白質軟化症」
という脳の病気を持っています。

将来、てんかんが起こる可能性がある
病気の一つです。

むしゃ美は、低月齢の頃から、
右後ろをギョロっと見て、
手足がピンとなることがあったり
さらに、眼振を認めていました。

そして、自分で寝返りするようになると、
さらに、頻度が増えて来たので、

主治医に相談すると
脳波をとることになりました。

結果、異常な脳波が指摘されましたが、
てんかんの波形ではありませんでした。

まだ、てんかんは起きていないものの、
今後十分に発症するリスクがありました。

そのてんかんの名前は、「West症候群」。

発症すると、直ぐに薬で抑えてあげないと
いけません。

なぜなら、てんかんを起こしている状態が
続くと、

脳へのダメージにより、発達に影響する可能性があるからです。

異常な波形があるため、
常に、そのてんかんが起きていないか、
発作の状態をよく観察することになりました。

発作を数えてみたら、思いのほか多く、私は自分を責めた

診察の日
いつも通り、主治医の先生は
「様子はいかがですか？」と聞いてくれます。

「頻度はどのくらいですか？」
「たとえば、１時間に３回くらいとか。具体的な数字はありますか？」

「１時間に３回以上はあると思います」
と私は答えたのですが

私の感覚であって、実際にどのくらいの時間で、どのくらいの頻度があるのかが
説明できませんでした。

「先生、今度しっかり数を数えてきます。動画も撮って来ます」
と私は言いました。

それから、早速ネット検索。

「数を数えるためには、発作を簡単に数えられる、アプリはないかしら？」と、
ふと思いつきました。

そしたら、発作を記録するためのアプリがあったので、やってみることにしました。

むしゃ美の場合は、その発作は一瞬で、
だいたいは「ボーッとしているとき」や
「寝起き」に多いことがわかっていたので、

その時間帯を狙って、
診察日の翌日、回数を数えてみました。

そしたらなんと。。。。。
40分に７回も発作が起きていました。

想像を超える回数に驚き、
私、怖くなり、パニックになっていました。

「こんなに多いなんて知らなかった」
「毎日、一緒にいたのに、気づけなかった」
「むしゃ美の何を見ていたの、私は」

無意識に、自分を責めていました。
「この発作の多さで、むしゃ美の発達を妨げていたらどうしよう」

現在、１歳10ヶ月にして、
首は完全には座っていません。

1歳５ヶ月で寝返りはできるようになったものの、
座ったり、ずり這いもまだ、難しいです。

この発達の遅さ。

発作の影響で遅くなってしまっていたら
娘に申し訳がたたない。

「なんで早く、気づけなかったの？」
無意識に、自分を殴っていました。

「でも、やれることを、まずはやるしかない」

直ぐに、病院に電話しました。
そしたら、
「次の水曜日に診察を入れます。
来れそうですか？」と。

本当は私の他の用事がありましたが
今回は非常事態。
娘のためにも、すぐに行くことに決めました。

主治医に話を聞いてもらって、ホッとした

当日、主治医にこれまであったことを全て説明しました。

先生は、私が思っていることなどを言語化してくれました。

「発作の数を数えてみたら、驚いてしまったのですね」

「でも、お母さんから見たら、いつもと変わりないのですね」

「もしかしたら、前よりも増えているかもしれないので、脳波をとりましょう」

むしゃ美のことが心配で仕方がなかったので
主治医に理解して貰い、
再び脳波を撮ることになり
心の底からホッとしました。

年内にもう一度脳波をとることに

「年内に、もう一度診させてください。
脳波は、この時に間に合わなくて大丈夫です」と。

実は、脳波の検査は、
病院に来たからといって、その日にとってもらえません。

検査の予約が必要であり、
そして、検査が終わったらそれで終了
というわけでもありません。

むしゃ美の主治医は小児科医です。
脳波の結果を分析するのは、小児神経医という
専門家が行うので、
脳波をとったら、主治医が小児神経医の先生に、分析を依頼し結果を聞きます。

むしゃ美の通っている病院は
大病院という事も相まって、検査の結果が
分かるまで長いと２週間くらいかかります。

つまり、検査した日から２週間以降に主治医の
診察を入れないと、結果がきけません。

診察は12月中旬。
次回の主治医の診察は2週間後であり
ギリギリ年末に入りました。

主治医の先生は
「次の診察までに、脳波の結果がなくても良い」と言ってくれましたが、

私としては、
脳波の結果が気になる状態で、
「年を越すのは、避けたい」
心配で仕方がありません。

だから、敢えて、2週間後の診察の時に、
脳波の結果が聞けるように、と思い
診察の翌日に、無理くり予約を入れてもらいました。

かなり強引でした。

2日連続、片道1時間半の運転は
今思えばしんどかったのですが、

私の疲労なんて考える暇はありませんでした。
(むしゃ美には申し訳なかったですが。。。)

そして、脳波の検査の日。
脳波の検査は、親の戦いの日でもあります。

さまざまなことを一生懸命、親としてやり遂げました。

次回はその様子についてです↓

今回はここまで。
最後まで読んでくださって、ありがとうございます。