2022年、ミライクがシェアした「note6選」
病気で悩む人が同じ境遇の人たちとつながり、実際の経験や知りたい情報を共有することができる患者SNS、ミライク(@MiiLike_)です！
あっという間に年の瀬ですね。
この記事を読んでくださっているみなさんはどんな一年だったでしょうか？
ミライク公式Twitterでは、闘病生活のお役立ち情報のほか、患者さんのnoteをシェアしてきました。
情報に溢れる中で、正しい医療情報を選びとることは容易なことではありません。
だからこそ、他の患者さんの役に立てばと、自身の体験を発信している先輩患者さんがいます。
今回は、2022年にミライクでシェアさせていただいたnoteの一部をまとめました。（掲載許可をいただいた皆様、ありがとうございます！）
※エビデンス治療/医療を前提に記載されている方を選定しています。
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1.悪性リンパ腫になった話14 続・初めての外来化学療法
｜にこ らにこらい様 @nico_ALCL
血液ガンを経験し、闘病漫画をTwitterで連載中の、にこ らにこらい様。
”健康な人にとってはとっては何でもないことも何気ない言葉も、 私には特別な意味を持ってしまって苦しむことがありました”
病気になった時、ご家族とのコミュニケーションに戸惑い、悩まれる方も多いと思います。そんなご家族とのやりとりの中での心情がとてもリアルに描かれています。
これから化学療法を始めるがん患者さん、そのご家族や身近な方にぜひご一読いただきたいnoteです。
2.神様は乗り越えられる人にしか試練を与えないだなんていうけれど｜miu様 @miu924
乳がんの告知を受けた5日後に、書かれたゆみ様のnote。
”こんな試練与えてほしくなかった。”
”でも今回病気のことを友達に話したら「一人じゃないよ」「みんな味方だよ」って言ってもらえた。Twitterに不安な気持ちをこぼしていたら連絡をくれた人も何人もいた”
病気になった時、どうしようもなく一人取り残された気持ちになる。
どうしたらいいか分からない。でも、人とのつながりに救われることもある。どんな方にでも、おすすめのnoteです。
3.SNSと癌と私『冗談抜きにして助けられた話』終わりに（2020/10/30）｜おとうふちゃん様 @0102chans
乳がんの闘病から人生をリアルに綴っている、おとうふ様のnote。
"治療方法やら副作用など通院しながら先生と何度も話してこれからどうしていったらいいのかな？って悩んでいたのだけど、同じ病気を患っていらっしゃる方とツイッターを通じてお話しさせていただいて、投薬中のリアルなお話しを聞いて、不安な気持ちが一気にぶっ飛んだなー。"
SNSで同じ病気や薬、治療をしている方の話を聞くことで不思議な安堵感を得られることもある。
おとうふ様のnoteでは、こちらの記事のほかにも、乳がん闘病生活について綴られています。
4.ddECと私①｜RONI@乳がん＆育児様 @RONI2915
初めての抗がん剤について書かれた、RONI様のnote。
"点滴のパックは見ないようにしていた。というのも、先輩サバイバーの方々が口を揃えて乳癌の治療に使われる薬剤の色がその後トラウマのトリガーとなり、その色を見るだけで吐き気を催すことになると言っているのを見てきたからだ。"
がん患者の約半数が、治療中に経験する吐き気という副作用。吐き気だけではなく頭痛や倦怠感と戦いながらも、愛する息子さんのために奮闘するリアルな姿が綴られたnoteです。
5.自分の病気がわかり辛いので整理してみました（膠原病？皮膚筋炎？間質性肺炎？）｜きんきん様 @kinkin2000
指定難病である、皮膚筋炎・間質性肺炎(抗MDA5抗体)で治療中のきんきん様のnote。
"noteで「皮膚筋炎合併間質性肺炎」闘病記という記事を入院以来1ヶ月おきに書いています。しかし時の流れに沿って私個人の治療経緯をダラダラ書いていることもあり、同じ病気になった方が読まれた際など非常に分かり辛い状況です。そのため、改めて新規に記事を起こし、自分の病気のことを整理することにしました。"
間質性肺炎は、患者数も少なく、診断されて初めて病名を聞く方も多いのではと思います。実際の経験に基づいた患者様視点で、分かりやすく書かれています。
6.間質性肺炎を知って欲しい｜雪之丞様 @yumipopoCR
薬剤性間質肺炎での入院生活について書かれている、雪之丞様のnote。
”間質性肺炎には様々な種類があります。
一般人がこういう情報を知るにはとても難しいですが、今回の私の件が少しでもお役に立てたら良いなと思い、久しぶりにnoteを書きました。”
”情報を知っているか知らないかでは雲泥の差ではないかと思ったんですよね”
救急搬送〜入院生活〜その後の退院生活についてかなりリアルに書かれています。薬剤性間質性肺炎について書かれているnoteは他になく、貴重な情報です。
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以上、2022年、ミライクがシェアした「note6選」でした。
今回ご紹介した記事の他にも、ミライク公式Twitterでは多くの方の体験や質問をシェアさせていただきました。
その中で、もともと繋がっていなかった方同士が、ミライク公式Twitterを介して質問に回答し交流されている場面も見受けられ、ミライクの届けたい世界を少し見ることができている気がします。
時折「シェアしていただいてありがとうございます」とお声をいただきますが、こちらこそ感謝の気持ちでいっぱいです。
2022年、ミライクを知ってくださった方、関わってくださった方に、この場を借りて感謝申し上げます。
2023年、患者SNSミライクはサービス正式ローンチをします。
病気で悩む誰もが、聞きたいときに、自分と近しい境遇の人に質問できる。適切な情報を知ることができるように。
出会ってくださった皆さんと一緒に、つくり上げていきたいと思います。
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おわりに
患者SNSミライクは、サービスの正式開始に先立ち、事前登録を開始しています！
「患者SNS？Twitterと何が違うの？」と思われる方。
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