「皮膚筋炎合併間質性肺炎」闘病記（1. 発症〜病名特定まで）

今までの人生で大病もせず病院とも無縁だった私が44歳にして「皮膚筋炎 合併 間質性肺炎」という長ったらしいですが難病認定されてる病気になりました。知らない方のためにごく大雑把に言えば、自己免疫疾患（本来外敵から身を守ってくれるはずの免疫システムに不備が生じ、自身の体内の機能に対し「自己抗体」というものを作り逆に攻撃してしまっている状況）で、一般的には膠原病と言われる病気の一種です。病気の詳細はネットで各種情報が出回ってますのでそちらを参照頂くとして、ここでは同じ病気と格闘されてる方にとっての参考になるかもしれないという観点で、簡単に個人としての病状や治療の経緯を書き綴ってみました。
（注意：本投稿はあくまで素人としての記述につき、医療観点で正確でない点もあることご了承ください）

■病状の経緯

①2021年9月　顔・手の荒れが発生

当時を振り返って、これが今回の病気につながることになるとは想像だにしませんでした。

まず顔の眉毛の上や、鼻の周りに赤めの出来物ができて、何だろうと思ってました。眉毛の直上の出来物は、妻からは前髪伸びすぎが良くないのではと言われたくらいで全く深刻に考えてませんでした。そして手の荒れは、真夏の冷房による空気乾燥やアルコール消毒のし過ぎなのかなとしか考えませんでした。いずれにせよこの時点で早めに皮膚科に行くべきだったと思うのですが、諸々忙しかったこともありズルズルと先延ばししてました。

（参考）自分の手の症状
こちらのリンクをクリックすると画像が見られます。発症当時でなく10月下旬の入院直後の写真ではありますが、殆ど発症直後と同じです。赤丸で囲った部分、指先が赤く腫れたり、爪の辺りがささくれ立ったりしてます。また黄丸で囲った部分、指の関節に赤い盛り上がりがあります（おそらくゴッドロン丘疹と呼ばれるもの）。指先周りの荒れは、冬場に手が乾燥すると同じような症状になることもあり、完全に乾燥によるものと思い込んでいました。

②2021年9月　原因不明の発熱が発生

以前は風邪引いても熱が上がることも無かったので、この時期は何が原因かわからず不安でした。

こちらについてはまず9月上旬に2日ほど38度台の熱が出ました。区の発熱窓口から紹介された近所の町病院でオンライン診療の後、PCR検査を行いました。結果コロナ陰性だったこと、自然に熱が下がったこともあり、原因は気にはなりましたがそれ以上は何もしてません。（ちなみにコロナワクチンはモデルナ2回目を８月上旬に接種済みでした）

その後暫く熱が出ることも無かったのでが、9/28から夜になると37度台後半まで熱が上がり、翌朝になると下がってるという現象が発生するようになりました。数日変わらなかったため、10/1に先日の町病院でまたオンライン診療してもらい、一旦抗生剤や解熱剤を処方してもらい数日様子見となりました。

ちなみにこの時にうっすらと気になってた①の顔・手の荒れについても念のため相談してみたところ、軟膏出しますね、で終わりました。

③2021年10月上旬〜中旬　近所の町病院に外来診療＆1週間入院（病名判明せず）

担当医師先生には診断のために尽力頂いたものの、今振り返ると的確な解に結びつかず試行錯誤に2週間費やす結果となりました。それだけこの病院の診断が難しいということなのでしょう。

オンライン診療の後週末様子を見てましたが2日後の10/3に熱が38度台まで上がるようになったため、週明け10/4に再度診療しました。先日と別の担当医師だったのですが、何はともあれコロナ検査ということで抗原検査とPCR検査をしました。どちらも結果陰性でした。

そして10/6に各種検査をやったところ、CT検査の画像上肺炎の影が確認されました。担当医師（消化器科専門）はこれはどうみてもコロナにしか見えない、と仰ってました。肺炎の症状は特に出てないこともあり、一旦自宅で薬を飲みながら様子見ということになりました。しかしその数日間38度の熱が続いたこともあり、10/9に病院に連絡し、発熱長期化してることもあり入院が決まりました。

その後入院して数日抗生剤の点滴や各種の血液検査も行ったのですが、抗生剤の点滴も効いてないようで、むしろ下痢が悪化してきたため、抗生剤点滴は中止されました。38度台の熱はまだ続いており、一旦解熱剤で抑える状況だったのですが、担当医師は抗生剤の副作用による偽膜性腸炎が熱の原因ではないかと、大腸内視鏡検査も実施しました。結果、偽膜性腸炎ではありませんでした。

この時点で分析や治療が行き詰まっていたこともあり、入院で出来ることもないため、入院からちょうど1週間後の10/16に一旦退院し自宅療養となりました。腸炎など消化器系は専門である担当医師先生に引き続き外来診療で診てもらい、肺炎は大病院の専門医に紹介、ということで紹介状を書いてもらいました。

ちなみにこの時点で膠原病の抗核抗体検査も行われてたのですが、結果は陰性とのことでした。先生は一つの可能性として、念のため膠原病検査するという考えだったので、①の顔・手の荒れについては今回の病気との関連は全く気にされていませんでした。

④2021年10月中旬〜　都内の大病院に入院し、病名特定

町病院の先生も頑張ってくれましたが、やはり大きな総合病院、入院から数日で病名が特定され、難病ではありますがひと安心です。

10/19、紹介状を携えて都内でも有名な総合病院の呼吸器内科を訪れました。そこで肺炎の画像や発熱が長期化している状況を踏まえ、即入院となりました。当日入院する想定無かったため、急遽妻に入院の荷造りをして運んでもらうことになりました。

再入院ということで束の間の快適な自宅療養が急遽終わりましたが、やはり安心感はありました。今も主治医としてみて下さっている先生は最初から丁寧に私の説明に耳を傾け、顔・手の荒れについても関連性があるかもしれず、皮膚科も交え総合的に診断することを話してくださいました。やはりこれが高度な総合病院ならではの安心感なのだなと感じました。

入院日の血液検査で肝臓関連の数値が悪化してることから、原因の一つと考えられる解熱剤が即中止となりました。そのために最初2日間は熱が40度まで上がる状況となり正直しんどかったですが、確かに原因もわからず高熱を解熱剤で対処療法的に日々が続いているのにも違和感あったので、納得はできる状況でした。

高熱で朦朧としている中、入院初日に実施した各種検査の分析が順調に進み、また皮膚科の先生による診断もあり、入院から2日後の10/21には病名が「皮膚筋炎合併間質性肺炎」（抗MDA5抗体あり）と特定されました。難病認定されている通り簡単に治る病気ではありませんが、今まで全く原因がわからなかったことに不安しかなかったため、まずは病名が特定され今後の治療方針が明確になったことが大きな前身でホッとしたのが本心です。

その後の治療経緯については別途投稿する予定ですが、病名特定された10/21からすぐにステロイド点滴が始まりました。発熱に対しては効果的めんで、その日以降は熱は36度台で推移するようになりました。9月終わりから続いていた発熱とは早速おさらばで、心身両面でかなり楽になったのは大きいです。

■私の病気の概要（後日追記）

私の病気については、別途以下のまとめ記事を書いております。闘病記のみだとそもそも病気の全体像がわかり辛いこともあり、必要に応じご参照下さい。

■雑感

大病の経験のないド素人が振り返ってみると、もう少し早めに皮膚科や膠原病の専門医に診てもらっていればとか、町病院に通い始めて最初の2週間試行錯誤が続き最初から大病院行っていればもう少し早めに治療着手で治りやすかったのではとか、もやもやと考えてしまいます。ただ、今となってはそれだけこの病気が難病と呼ばれる所以で診断も難しいということだったの考えるようにしてます。とりあえずは大病院ですぐに病名特定できたことが何よりでした。

続き（10/21病名特定後の治療経緯）は↓からどうぞ

#皮膚筋炎 #間質性肺炎 #闘病記