「19歳で診断された、潰瘍性大腸炎の情報収集」｜Kさんインタビュー

潰瘍性大腸炎は、指定難病の1つです。

20代の若い世代に発症しやすく、全国でおよそ16万人が治療を受けています。
指定難病の中では、パーキンソン病の次に多い疾患です。

参考：
公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センター,「潰瘍性大腸炎（指定難病９７）」,難病情報センター
難病指定センター　
[PDF]令和２年度末現在　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数

再燃と寛解を繰り返しやすく、上手く病気と付き合っていく必要がある潰瘍性大腸炎。

今回は潰瘍性大腸炎の治療を受けながら、学業に励むKさんにお話を伺いました。

19歳で潰瘍性大腸炎と診断。血便が受診のキッカケになるも即診断はならず

ーー簡単な自己紹介をお願いします。

Kです。20歳で大学3年生です。

ーー診断までの経緯を教えてください。

大学2年生のときに、血便が出たことがキッカケです。
1人暮らしだったので、どうすれば良いのかすごく不安になりました。

近くの病院に行ったのですが、とりあえず様子を見ましょうと言われて…

その後も血便は続いていたのですが、様子を見てたら酷い腹痛になりました。
そのタイミングで大学病院に紹介状を書いてもらい、検査の結果、中等度の潰瘍性大腸炎と診断されました。

潰瘍性大腸炎の情報。難病の情報は得られた？

ーー元々、潰瘍性大腸炎という病気は知っていましたか？

いえ、知らなかったです。
友達に言っても、ほとんど知ってる人はいなかったです。

ーーご自身で情報収集はしましたか？

はい、ネットで調べたり栄養士の本を読んだりしました。

Twitterで同じ病気の人を検索したり…

今はだいぶ理解できたのでそれほど調べませんが、一生付き合う病気なので情報収集は大事だなと思ってます。

ーー情報収集で困ったことはありますか？

外食するときに食べていいのかダメなのか、調べてもよくわからないことがありました。
潰瘍性大腸炎以外の薬を、自分は飲んでいいのかなども悩みますね。

受診のときに先生にまとめて聞きますが、もう少し気軽に聞けたら良いなと思います。

潰瘍性大腸炎の患者仲間。情報共有できる相手は？

ーー潰瘍性大腸炎の患者さんの情報について、調べたことはありますか？

はい、あります。
Twitterやブログを見ました。

食事や普段の生活で、気を付けていることを参考にしました。

でも軽症の人が多いみたいで、あまり気にしてない人も多かったです。
なので、自分と同じ病状の人の情報が、参考になると思いました。

ーー潰瘍性大腸炎の患者さんと、情報共有はしていますか？

1人だけ、Twitterから繋がってLINE交換しました。

年齢や病状が近いので、色々教え合ったり相談したりしています。

大学の友達に病気のことをどう伝えたら良いか悩んでいたのですが、
今は相手に理解してもらうことも、大切だなと思うようになりました。

ーーもっと同じ病気の人と、情報交換したいと思いますか？

そうですね、今後のこととか色々不安なので…

今はオンラインで大学の授業を受けてますが、就職のこととか気になります。

ミライクのサービスが開始したら、潰瘍性大腸炎で働いている人の話とか聞いてみたいです。

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Kさん、貴重なお話を聞かせていただき、ありがとうございました。

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