僕が先天性十二指腸閉鎖症の闘病記ではなくてその後を書いた理由
僕が先天性十二指腸閉鎖症の闘病記ではなくてその後を書いた理由
久しぶりに自分の病名とあるキーワードを入れてググったら、やはり亡くなった家族の闘病記が多かったのですが、その中に自分の書いたブログを発見しました。
このブログを本人や家族が読んで連絡をいただくことがあります。その度に書いてよかったとほんとに思います。
そう、これが闘病記ではなくてその後を書いた理由です。僕もこれまで自分のこの病気について何度も調べてきましたが、10代の頃はとくに「この先天性の病気を持って生まれたけど、元気に大人になった人」の存在を知りたかったんですよね。だけど、当時はそういうページが調べた限りでは見つけられなかったので、僕は「先天性十二指腸閉鎖症で生まれたけど元気に大人になった人」として、この病気の通院が終わったその後のことをブログに書き記しました。
先天性の病気を持って生まれて生後３日で手術して12歳まで通院して色々大変だったけど、今元気に大人になって暮らしています。
ここで自分の先天性の病気の説明を。合併症の多い病気なんですよね。
「先天的な原因により胃液やミルクが十二指腸内を通過しない状態。出生6,000人から10,000人に1人の割でみられ、30％にダウン症、40％に先天性心疾患、また輪状膵、食道閉鎖症、小腸閉鎖症、腸回転異常症などの消化管の異常を合併する。」
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科, より引用）
日本中に同じ病気で頑張っている人がいます。その人たちやご家族に向けて、ありったけのエールを込めて書きました。
僕が先天性十二指腸閉鎖症の闘病記ではなくてその後を書いた理由についてお伝えさせていただきました。
そして
大人になれた今、大阪で大好きなスキューバダイビングの仕事をしながら、病院でホスピタルアートとして写真や動画を展示する活動もしています。自分自身、先天性の病気を持って生まれ、生後すぐの手術と12年間の通院を経験した中で、ホスピタルアートの癒しの力を実際に体感しています。この経験から、日本中の病院での普及を目指しています。
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