僕が先天性の病気を公表している理由（先天性十二指腸閉鎖症）
僕は先天性十二指腸閉鎖症という病気を持って生まれて生後3日で手術して、お腹には、大きく手術跡があります。元気なので、そういう経験をしているようには見えないと思います。
例えば、僕のお腹には大きな手術跡がある。12センチくらいかな。19センチでした。
（2022年12月に測り直したら19センチでびっくりしました。伸びてた）
生まれて３日目からあります。
19センチと聞いててどう思う？「かわいそう？」「大変？」
僕はどう思っているだろう？
答えは、気にしていない、だ。むしろかっこいいだろうとさえ思っている。ぼくはこの跡がある事を一度も不幸と思った事はない。
嬉しい事がありました。何かというと
最近、同じ病気を持って生まれた子供のお母さんから『僕をみつけて、元気そうに生きているので勇気でました！』とメッセージをいただいたことです。
めちゃくちゃ嬉しい！
実は、これが病名を公表している理由です。
どんな病気かというと⬇
十二指腸閉鎖・狭窄症は膜や狭窄などの先天的な原因により胃液やミルクが十二指腸内を通過しない状態です。出生6,000人から10,000人に1人の割でみられ、30％にダウン症、40％に先天性心疾患、また輪状膵、食道閉鎖症、小腸閉鎖症、腸回転異常症などの消化管の異常を合併することがあります。
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生後3日で手術をして、そのあと12年間通院しましたが、今は元気に暮らしています。
好きなダイビングの仕事も出来ています。
小さい頃様々な検査をしましたが、もうその必要もなくなりました。
あまり気にしていないから、忘れがちですが、大きな病気だったみたいです。
お腹に大きな手術跡もありますが、全然気にしていないです。これが嫌と一度も思ったことないし、生きていて嫌な思いもしたことない。
成長してから、自分と同じ病気の人いるかな？とぐぐってみたら、一人もいなかったので、自分が公表しようと思いました。
本人や、お父さんお母さんの不安が少しでもとれたらいいなと考えています。
僕が子どものときに、元気に暮らしている大人がいると知りたかったんですよね。
コレ、病気になった僕にしか出来ないこと。僕だからできる事。
健康な人では出来ない、僕だからこそできる事なんですよね。
こうやって、ちょくちょくご両親から嬉しい！とメッセージをいただくので、公表してよかったと思っています。
元気だよ！！
ほんと！！
(*´ω｀*)
元気ー！！！
病気なんか関係なくこの人生を楽しんでるよ。
(´▽`)ノ
元気すぎて、大阪で好きなダイビングの店を作ったり、イロイロなチャレンジもしています
まだまだ楽しみます！
先天性の病気あったけど
病気のせいでしんどい
病気のおかげでプラス思考に
病気のせいで手術跡がある
病気のおかげでオリジナルの体
病気のせいで通院ずっとしてた
病気のおかげで優しさに触れた
病気のせいで困難がある
病気のおかげで成長した
せいと言えばマイナス
おかげと言えばプラス
そして
病院で海の写真を展示する
ホスピタルアート活動しています
2023年5月追記
国立奈良医療センターの、療育病棟と筋ジストロフィー病院で、海の写真と海の映像によるホスピタルアート展示が開始しました。｜
これまでに17ヶ所の病院や施設で実施。現在も5か所の病院で展示中です。
ホスピタルアートとは？
ホスピタルアートをテーマにした小説書きました
大阪梅田でダイビングショップしています。
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