自分で歩くことが出来なくても

今年の夏は
やらなきゃいけないことや
家族に迷惑かけちゃうからやらない！と
思う気持ちを封印して
やりたいことをたくさんした。

家族のつきそいがなければ
外に行けないし車椅子だって使う。
でもよくわからない病気だからと
普通の生活が出来ないのに
障害者手帳はもらえない。
かなり遠くの病院にいき診察をすることも
私にはハードルが高い。

毎日毎日痛みやだるさで
休まる暇はない。

出かけたら必ず病状は悪化するとわかっていた。

それでも大好きな夏を楽しみたいじゃん！
病気があるから楽しんじゃいかんのかい？

自分の気持ちを家族に話すと

「サポートするし！好きなことしよう！熱が上がったり痛みがでたら休んでマッサージもしよう」

娘も夫もにっこり笑顔で私に言ってくれた。

夏休みに突入し
どうしても観たい映画を観に行った！
次の日、身体中激痛&目の痛みがひどくて、目があかなくなる。

ひまわり畑に行く！
大好きなひまわりに元気をいただき
ついでに高熱がでた。

夜の遊園地に行く！
久しぶりに人々の笑顔をたくさん見る。
めまいと痛みで倒れる。

カラオケに行く。
寝ながら歌う。
耳がキーンとなりしばらく聞こえなくなった。
頭の痛みがマックスになり
目があけられない。

楽しいことをした後
必ず病状悪化のおまけがついてくる。
スマホを持つ握力もなく
じっと無になり寝たきりの日々が続く。

健康だった頃
当たり前にできていたことが
全くできない。

それでも、やりたいな～行きたいな～と
思い切って外に出かけたら
布団の上で寝ているより
色んな刺激やインプットがたくさんでき
身体はしんどいのに心は充実していた。

自分の気持ちに素直に行動して
やっぱり病気の人には
普通の生活は難しいとつくづく感じた。
家族に負担もかけてしまうし。

あまり脳に負担をかけると
ブレインフォグがひどくなり
ちゃんとした会話もできないし
震えもとまらない。

でも思わず声に出して言った。

「私みたいな病気の人がテンションあがるグッズとか作る会社作りたいよ！」

ずっと何かできたらいいな、って思っていて
ちょっと前から考えていたことを
思いきって家族に伝えてみる。
病気の私にできるんかいな！？と思うのに
ワクワクした気持ちは止まらない。

セラピストとして仕事をしていた時には
考えたこともなかったことを
考え実行したいと思ったのは
不自由な身体で社会を感じたから。

家に一人で過ごす時間は
社会から取り残され
私はとてもさびしかった。

リアルで人と接することが大好きだったので
仕事が出来なくなり
人と会うこともなく
ガーンと落ち込みまくりで
立ち直ることはできない…と凹み、
光の刺激で痛みが増すため暗闇に一人で過ごす日々。

何もできないと思っていたけれど
もしかして
まだ何かできるかもよ？
新しい出会いがあるかもよ？

まだ自分の中に
やりたいことがたくさんあると気がついた。

自分のためにも
同じような病気で苦しんでいる人にも
笑顔になるようなもの！こと！を
何かしていきたい。

そんな風に強く思えたり
ここに書くことができた！
上手くいかなくてもやりたいって
思って言えたことが
私はただただ嬉しい。

数年前の自分では考えられないくらい
心が晴れやかで落ち着いている。

家の中から
勇気を出して一歩踏み出したことで
新しい自分を発見し
少しずつ行動しようと思えた。

病気でしんどいけれど
めいっぱい人生楽しめばいい。

出来ないことは
出来る人に頼めばいいし
世の中には
私と同じような気持ちでいる人もいるかもしれない。
そう思うとまた毎日が楽しくなっていく！

DON'T STOP ME NOWなのだ。

そして
家族や出会ってくださった方々に
感謝しながら
自分の気持ちに正直に進んで行こうと
ちょっとだけ、
本当にちょっとだけ
自分のレベルがupした気分になった
夏休みだった。

最後まで読んでくださり
ありがとうございます。

心から感謝の気持ちを込めて。