【もう私の人生は終わったと思った】 #２７

”子どもと遊ぶ”が仕事の
小児の作業療法士ミキティです。

私には
”知ってもらいたい家族がいる”

私が関わる障がいを持つ
お子さんとその家族。
その家族のストーリーから
いつも沢山の学びがあります。

その一部を皆さんに
知ってもらいたくて綴っています。
（そのほかの家族の話はこちら）

今回のテーマ：
こうなって得られた事を楽しむ

１．今までに経験したことがない心拍数

”トツキトオカ”
赤ちゃんがお腹にいる時間。

ニコちゃんは40週をすぎても
出産の気配はなかった。
母子ともに元気で問題ない。
いよいよ42週に入り、
”これ以上は待てないね”
と分娩誘発へ切り替える。

バルーンを２回実施。

それでも中々出てこない。
”じゃぁ、帝王切開に”と、
6年前の6月半ば、いよいよ
心地よいママの泉の中から、
外の世界に出る時がやってきた。

だが、出産直後、
事態は一転し
すぐに赤ちゃんは
NICUへ。

その時、ママは赤ちゃんが
”羊水の中で便か何かを
飲み込んだから
処置のために行ったのだ” と
帝王切開後の
微熱で朦朧とする中、そう思ってた。

だが、結果は考えてもいない事だった。

翌朝には「脳梗塞」と伝えられる。
ママは今までに経験がない位
心拍数が上昇し、
その直後の当時の記憶がない。

赤ちゃんの名前はニコちゃん。

当時の様子を
ニコちゃんの祖母はこう語る。

「あの時は、急に、
バタバタバタっとして、何が何だか…
一瞬、赤ちゃんが亡くなった…？
とも思っていた。
あの子（ニコちゃんのママ）も
すぐに倒れちゃって
こっちも大変だった…」と。

２．不安を受け入れる

「何もかもがとにかく不安だった。
ひどいと思われるかもしれないけど
正直、生まれたばかりの赤ちゃんよりも
”もう私の人生は終わった”と。」

「でも、病名を伝えられてから
NICUでの初めての面会で
脳の治療でヘッドギアをつけて
眠っているニコちゃんを見た時、
”本当に可愛すぎたんですよ、本当に！”
なので大丈夫と。」

「その後は徐々に心の
整理をつけていきました。」

包み隠さず
笑いながらも
辛かった過去や
葛藤と闘った
ママの強さを感じる。

３．いつも笑ってもらいたい

「虹心（にこ）」ちゃんと名付けた。
虹のように、虹を見たら
みんなの心が嬉しくなって
笑顔になるように…

”言霊”
思いが込められた言葉は
ちゃんとその人を導く。

ニコちゃんの表情をみれば
わかるだろう。
たとえ泣き顔でも
私たちを笑顔にさせる。

みんながニコちゃんと
その家族を守りたくなるように。

４．OTの私にできることは何だ？

重症新生児仮死として生まれ
新生児脳梗塞後遺症。
不全麻痺が残り
ウエスト症候群でもある。

日常生活での
てんかん発作が多く、
検査の結果、
発作の焦点が
左脳に集中している事がわかった。
左後頭葉と側頭葉の離断手術
をしたのが半年前だ。

コロナ禍の今。
なかなか支援施設でも
感触遊びが出来なくなった
とママがぽつりと話す。

ニコちゃんにとって
興味のあるものは何だろう。

一つでも多く楽しいと
感じてもらえるように…
今日はこんな感触なんかどうかな？
とやってみる。

５．ママが教えてくれた事

「こうなったからこそ
得られた出会いや幸福な体験が
本当にたくさんあります。」

「多くの方が体験されている
子育てとは確かに
かけ離れていますが、
私たち家族は
”オランダ”を楽しんでいます」


ここでの”オランダ”とは
このエッセイの一コマだ。

もし、過去のニコちゃんのママのように
子育てに不安や迷ったりしている家族が
いれば、ぜひ読んでほしい。

「オランダへようこそ」
エミリー・パール・キングズレイ

http://www.jdss.or.jp/tane2017/JDS2019-tane_page28_29_protected.pdf
公益財団法人日本ダウン症協会発行　
子育て手帳
「＋Happy しあわせのたね」より転記

出典：
Emily Perl Kingsley　/　翻訳・佐橋由利衣　
　　copyright ©1987 by Emily Perl Kingsley
Used by permission of the author. All rights reserved.

６．ママからニコちゃんへ

「ただ、ただ、毎日、かわいい」

「これからも大好きな事・人、
楽しい事をたくさん見つけて
たくさん笑ってね」

撮影　福添　麻美