#１３【夫の存在】ウエスト症候群

みきてぃ

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今回はこころちゃんのお話です。
生まれてから約１ヶ月位まで、目を閉じたまま、
一瞬にっこりと笑顔になる「新生児微笑」
その後出てくる表情筋を自由に動かせず
笑っているような表情の「生理的微笑」
２ヶ月頃からみられる
人の顔を見てにっこり笑う「社会的微笑」

これらの赤ちゃんの笑顔は親だけではなく、
周りの人もその愛らしさに魅了されますよね。

今日のお話の「こころちゃん」はちょっと違っていました。

#12【赤ちゃんは生きようとして生まれてくる】22q11.2欠失症候群／術後低酸素性虚血性脳症後遺症

みきてぃ

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いちかちゃんは術後低酸素性虚血性脳症後遺症、大動脈離断症候群、脳性麻痺、22q11.2欠失症候群の疾患をもつ女の子です。最後の疾患は染色体の22対(つい)目の片方の一部が欠失することによって定義づけられる、染色体起因疾患です。
起こり得る合併症は約180あると言われています。

周産期・小児医療の発展による生命予後の改善により、慢性疾患を持ち一般の小児に比べて医療サービスをより多く必要とする「医療

#１１【私の人生は終わったと思った】

みきてぃ

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「私の人生は終わった」と思った。

障がい児を出産した後の
気持ちがこうだったと私に話す。
これを読んで
あなたはどう思いますか？

ひどい母親だと思いますか？

でも、その先には
今までの人生で気づかずに
過ごすはずだった、
経験できない素晴らしいこと、
愛おしいと思う気持ち、
心打たれること、
心からの感謝、
命の大切さなど
ここでは障がいを持った我が子を
通して知り得た事が
たくさんあふれて

#１０【ぼく、できるよ。お手伝いする？】

みきてぃ

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あおとくんは現在小学校2年生。
脳性麻痺は、主に次の4つの型があります。
• けい直型
• アテトーゼ型
• 運動失調型
• 混合型
お話に出てくるアオトくんは

「アテトーゼ型脳性麻痺 」です。
脳性麻痺の小児の約20％にみられ、腕、脚、体幹の筋肉が自分の意思とは関係なく動いてしまいます。よじれるように動く場合や突然動く場合、断続的に動く場合などがあります。この動きは強い感情が起こると激しくなり