訪問先のママから…

訪問先のママから伺った話、きっと氷山の一角

気切で呼吸器を使っている赤ちゃん
他にも胃管なども使用している

身障者の手帳は1級なのに、愛の手帳がないからって
在宅レスパイトが使えないと言われたそう

(確かに重症心身障害児とされる区分には知的障害についても評価が必要ですが
乳幼児の場合の基準はあるようでも医療的ケア児も使えなかったかな🤔
私の勉強不足かもしれないけれど…呼吸器などの医療的ケアが必要で超重症児と評価されているのに…)

赤ちゃんなのに愛の手帳って…
赤ちゃんを育てるのも1人では大変なことはたくさんなのに
パパはお仕事で毎日1人で不安や緊張がある中
頻回の吸引にチューブや回路、酸素、浣腸、お薬の管理…

もちろんミルクもお風呂もおむつ交換も
気切にミルクやお湯、回路の水滴などが入らないように
チューブを引っ張って抜かないように…etc

たくさん医療的ケアがある赤ちゃんを育てているのに
区はそんな冷たいこと言うんですか…

赤ちゃんを抱っこしてお買い物などの
ちょっとした外出にも行けなければ
その子を置いても出かけられない

それがまた私の実家の実家、
祖父の家と父の会社のある幼少期に過ごしたことのある地域
確かに都内でも子どもが少なく高齢者の多い地域

自治体によって差はあれど都内は在宅レスパイトが使えるものだと思っていたけど

私が甘かった…なんだろう、悲しいかな
(そもそも在宅レスパイトも年間96時間まで…)

呼吸器を使っていると地域で通える保育園もない
訪問保育も呼吸器を使っていると難しい
いずれ成長とともに呼吸器が外せる時間も

出てくるかもしれないけれどまだわからない
生の声を聞くともっと色々ありそう…

そうだよね、ママも泣きたくなっちゃうよね

これでもし、他にきょうだいもいたら？
それでもママがこんなことができたらいいなって最後笑顔で夢を語ってくれて

一緒に叶えよう、それ私たちでつくろうって
頑張らねばと、結局また私が背中を押してもらってしまった🌱