人生で、一番ツラかった６年間
人生で、一番ツラかった６年間
私は、
難病／脊髄小脳変性症。
体に異変が現れて45年になります。（病名告知から、23年）
《人生で一番ツラかった時代》
について、お話します。
──── 目 次 ────
《１》ツラかった○○時代
《２》状況が一変！
《３》新たな夢
《４》まとめ
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《１》ツラかった○○時代
二足歩行時代は、38年。
病名告知されてから、
杖→歩行器→車椅子
と、変遷しました。
杖？ 歩行器？ 車椅子？
《人生で、一番ツラかった》
のは、
《歩行器の６年間》
でした。
歩行器に掴まって、歩くのがやっと。
スーパーに買い物に行っても、
歩行器から手を離せないから、
目に留まった物を、
よく見ないで、買います。
帰宅してから、
・まだ青いバナナ
・まだ青いトマト
に、ガッカリ、、、
写真撮影が好きなのですが、
シャッターを切るのがやっと。
手ブレがひどいし、
構図も最悪、、、
《立って歩く》
にこだわり過ぎて、
《両手が自由に使えない》
という非合理に耐えていた私。
《２》状況が一変！
状況が一変したのは、
車椅子生活になった11年前。
体が安定したから、
スーパーに行ったら、
買い物が楽しくなりました。
バナナやトマトは、
じっくり見て買います。
座っているから、余裕が
生まれました。
料理をするようになったのは、車椅子生活になってからです。体が安定したから、料理が、出来るようになりました。（※1）
写真撮影も楽しくなりました。座っているから、余裕が生まれじっくりと構図を探るようになりました。見上げて、青い空と白い雲を撮影出来る感動！
花に止まった小さな蝶々を
じっくり構えて、何枚も撮影。
《３》新たな夢
今の夢は、
・創作料理の写真集
・花短歌写真集
（花写真に自作短歌）
を出版すること。
スマホのカメラに飽きたので、
一眼レフが欲しい今日この頃。
下の写真は、
今年の春に小雨が降った後に
撮影した《ムスカリ》と
自作短歌。
《宝石を
纏いし君に
惚れ直す
春の小雨の
粋なはからい》
《４》まとめ
脊髄小脳変性症患者は、
車椅子生活になると、
ADL/QOL が、劇的に向上する。
（※1）
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