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人生で、一番ツラかった6年間
人生で、一番ツラかった6年間
私は、
難病/脊髄小脳変性症。
体に異変が現れて45年になります。(病名告知から、23年)
《人生で一番ツラかった時代》
について、お話します。
![](https://assets.st-note.com/img/1718272113200-snzYwTBHE4.png)
──── 目 次 ────
《1》ツラかった○○時代
《2》状況が一変!
《3》新たな夢
《4》まとめ
─────────────
《1》ツラかった○○時代
二足歩行時代は、38年。
病名告知されてから、
杖→歩行器→車椅子
と、変遷しました。
杖? 歩行器? 車椅子?
《人生で、一番ツラかった》
のは、
《歩行器の6年間》
でした。
![](https://assets.st-note.com/img/1718272199613-kHNRz1LlU6.png)
歩行器に掴まって、歩くのがやっと。
スーパーに買い物に行っても、
歩行器から手を離せないから、
目に留まった物を、
よく見ないで、買います。
帰宅してから、
・まだ青いバナナ
・まだ青いトマト
に、ガッカリ、、、
写真撮影が好きなのですが、
シャッターを切るのがやっと。
手ブレがひどいし、
構図も最悪、、、
![](https://assets.st-note.com/img/1718273331067-xWnVdzKhsH.png)
《2》状況が一変!
状況が一変したのは、
車椅子生活になった11年前。
体が安定したから、
スーパーに行ったら、
買い物が楽しくなりました。
バナナやトマトは、
じっくり見て買います。
座っているから、余裕が
生まれました。
![](https://assets.st-note.com/img/1718272670876-wn6aLQv9I2.png)
![](https://assets.st-note.com/img/1718272670739-tTNG6S6MHB.png)
料理をするようになったのは、
車椅子生活になってからです。
体が安定したから、
料理が、出来るようになりました。
写真撮影も楽しくなりました。
座っているから、余裕が生まれ
じっくりと構図を探るように
なりました。
見上げて、青い空と白い雲を
撮影出来る感動!
花に止まった小さな蝶々を
じっくり構えて、何枚も撮影。
![](https://assets.st-note.com/img/1718272287852-nI8TDKkaFe.png)
《3》新たな夢
今の夢は、
・創作料理の写真集
・花短歌写真集
(花写真に自作短歌)
を出版すること。
スマホのカメラに飽きたので、
一眼レフが欲しい今日この頃。
下の写真は、
今年の春に小雨が降った後に
撮影した《ムスカリ》と
自作短歌。
《宝石を
纏いし君に
惚れ直す
春の小雨の
粋なはからい》
![](https://assets.st-note.com/img/1718272004908-yMtGXr9Me5.png)
《4》まとめ
脊髄小脳変性症患者は、
車椅子生活になると、
ADL/QOL が、劇的に向上する。
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