線維筋痛症と診断されてからの私の治療歴

私自身は、節々の痛みやだるさ、末梢循環不全（末梢の冷え）、ドライアイなどの諸々の症状があり、1997年頃から膠原病内科を受診して、何度か転院をしながら経過観察をしていました
その後、2001年に血管炎の1種であるIgA血管炎（IgAV）（旧、シェーンラインヘノッホ紫斑病（HSP））にかかり合併症の紫斑病性腎炎（HSPN)も合併して治療をしています（現在は、メインは腎臓内科ですが、他に皮膚科と膠原病内科にも受診をしています）

2002年から長く通っている現在の受診先病院の膠原病内科の外来で、2013年４月に再度主治医交代があり、その翌月の2013年５月に　線維筋痛症の方に多く痛みが出やすい部位に痛みが出ていること、諸々の検査では血管炎であるIgAV以外の検査データの異常を満たしていないことなど、一連の症状から線維筋痛症を疑われました
そしてその翌月の2013年6月に、線維筋痛症と確定診断されました

線維筋痛症であるのならば、以前から受診している麻酔科・ペインクリニックとの治療連携をはかれる方がよいかな？と思い、前任の交代前の主治医の診療枠がもともと別曜日で２枠あり、1枠ずつ別の医師が1人ずつ後任として担当されていました
偶然に前任の主治医の別のもう1つの曜日枠だと、ペインクリニックの受診曜日と重なるために、そちらの曜日での診療を担当されていた後任医師の外来枠に主治医変更をしていただくことにしました　

その変更してもらった曜日の医師の外来を受診した際の診察時に、4月からの新しい主治医のカルテの申し送りの通りをみて「これは線維筋痛症で間違いないと思いますよ」と確定診断をされました
そしてまたペインクリニックの受診曜日と同日に重ねて受診した際に、膠原病内科で線維筋痛症と診断された旨を伝えたところ、ペインの主治医から新しく担当になった膠原病の主治医名を確認されたところ、偶然にも膠原病内科の主治医とペインの主治医がお知り合いだったこともあり、その場で医師同士で治療連携する形で院内スマホで連絡を取ってくださいました
そこからは、双方の医師の見解を私が各主治医に伝えながらの治療が始ました

確定診断された時の膠原病内科の主治医は、その後1度他の病院に移動されてしまい、その後は、後任枠の医師も何度か変更があり数人の医師が診てくださり、確定診断当時の主治医が、再度受診先に戻ってこられたタイミングで再び主治医になっていただき現在に至ります

今の膠原病内科の主治医であり元主治医でもある主治医の外来枠が戻るタイミングで、再度主治医変更していただいて、その元主治医の外来枠に戻るかどうかについては、ペインクリニックの主治医とも相談をしたところ、できれば元の主治医の外来枠に戻れると僕も安心なんだよね～とは言われました
（実は、線維筋痛症と疑い、確定診断されて治療開始をしてから一番相性も良かったですし、不在期間も含めて担当していただいたことがある過去の主治医の中では一番、線維筋痛症のついても詳しい方だったので…）
他の科の主治医は確定診断される以前から、全ての科でずっと同じ医師がみてくださっています。　

線維筋痛症を特に専門としている医師は、今の病院にはいない(全くいないわけではないが、線維筋痛症をご専門とされている医師は、受診先の病院内では線維筋痛症に対して治療はしておらず、他の専門の病院で非常勤で診察している)ので、専門の病院への転院も勧められました
が、私自身は、複数の持病を持っていることや、医療費も高額療養費に該当する月もあるので同じ病院でまとめておきたいと相談したところ、うちの診療科としてできる範囲内であれば、このまま診ますね。ただし、うちの科で出来ないことは、他科で対応可能な場合もあるので、各科の主治医にそれぞれそれをサポート連携してもらい、それぞれの科でできることをしてもらいましょうということになりました

他科も含めて上記が、線維筋痛症、慢性疼痛関連などの痛み関連での治療経過になります
私は現在は、膠原病内科、ペインクリニック、メンタルクリニック(精神科)、整形外科を同じ病院で診ていただき、他の病院の心療内科(内科)にも受診をして複数診療科での治療を受けています

　　　（画像はクリックすると拡大されます）

複数診療科を受診をして様々な薬を処方されているので、治療経過がわかるように上記のようなリストを作って、診察時に医師とも治療のことについて話す際にこのリストも参考にできるようにはしています

　　2022年９月現在での痛み関連での内服中（他にデパケンRも内服中）

　　　2022年現在でのサプリメント系の内服薬（現在はFeは中止）
　　（複数の疾患があり、それらの治療として処方されているもの）

他に、ペインクリニックでの点滴（リドカイン、ノイロトロピンと生食）と星状神経節へのスーパーライザーの照射を週1で受けており、あとは他持病での術後痛なども含めてリドカイン軟膏を痛みのある場所に塗布しています

私は、全て保険診療のみで受けています
内服薬は偶然にも他疾患での治療で処方されているものが線維筋痛症にも効果がありそうだね…というものもあります