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未来のためにできること
私がやっていることは簡単だ。毎日ご機嫌で過ごすこと。ただそれだけ。
自分の機嫌は自分で取る、それが幸せになるコツだと人は言う。だけど、自分のご機嫌を取るのって案外難しい。たくさん眠る、好きなものを食べる、私はそれで幸せになるよりも、罪悪感を感じたりする。たくさん寝過ぎた、チョコレートを食べすぎた、幸せは何処へやら。やっぱり自分の機嫌を取るのって難しい。
そんな私だから、日々をご機嫌に過ごすために
家族性ポリポーシスは何故難病指定されないのか
家族性ポリポーシスを知っていますか？
端的に説明すると、遺伝子異常により子供に50%の確率で遺伝する癌体質です。遺伝子を持つ人は、大腸におびただしい数のポリープが生まれます。そこから大腸癌を発症して亡くなる率が高く、平均寿命は45歳とも言われております。それを防ぐには早い段階（可能であれば10代のうちに）大腸を全摘出するしかなく、ただでさえ生きていくのが困難なので家族の支えは必須、それなのにこの病