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家族性ポリポーシスは何故難病指定されないのか

家族性ポリポーシスを知っていますか？ 端的に説明すると、遺伝子異常により子供に50%の確率で遺伝する癌体質です。遺伝子を持つ人は、大腸におびただしい数のポリープが生まれます。そこから大腸癌を発症して亡くなる率が高く、平均寿命は45歳とも言われております。それを防ぐには早い段階（可能であれば10代のうちに）大腸を全摘出するしかなく、ただでさえ生きていくのが困難なので家族の支えは必須、それなのにこの病気は次々家族に発症します。私は祖母を大腸癌で亡くし、母と叔母が大腸を摘出しており

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    • 人は変えられなくても、自分は変えられる

      誰もが一度は聞くような言葉を、私も何度か聞いてはその都度「変えたいのは自分じゃないんだよなぁ。あいつなんだよ」とため息をついていた。だって、自分は悪くない。悪いのはあっち。でも今ならわかる、変えるのは自分だよ。自分を変えると、最高にハッピーになる。そんな話をしてみたいと思う。 どうして突然そんな話をしたくなったのかと言うと、今日はGW！そして良いお天気なのに家にいるからです。こんな最高の日に家にいるなら、何か爪痕残さないと勿体無くない？私はここに生きてるよ！って。だから、大

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      • おじいちゃん

        おじいちゃんのことが大好きだ。今から数年前に亡くなってしまったけれど。 ここでいうおじいちゃんとは、母方のおじいちゃんだ。おじいちゃんはお酒をよく飲んで、飲まれていた。奥さんが若い時に先に亡くなって、寂しかったからだとみんなが言う。後半はアル中になってしまっていて、すぐに怒鳴られるから当時は会うことも嫌だった。けれど、病院で治療して、優しいおじいちゃんに戻った。それからはまた大好きになった。晩年、おじいちゃんはいつも飴を食べてた。 そんなおじいちゃんはある時、倒れた。病院

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