我が子の将来を案じるのが親の性と気付いたひと時
障害について考えさせられた
毎週火曜日は、子育てやら家事やら結婚やら、
誰のニーズがあるんだって話を書いています。
と言いつつ、日付変更線をまたいで、
水曜日に更新することになってしまいました。
まぁそんなどうでもよいことはさておき。
今回は第二子が産まれて、
私自身色々と考えさせられたことについて、
つらつらと書いていこうと思います。
そんな第二子である息子ですが、
脳室周囲白質軟化症なんです。
もしかしたら、これをお読みの方の中には、
初めて聴く単語だなぁなんて人もいるかもしれません。
Wikipediaではありますが添付しておきます。
私自身も、息子が産まれて初めて知りました。
いつものように駄文拙文になるかと思いますが、
もし良ければ読んでいただければ幸いです。
◼️障害に対する認識を再確認した
息子の将来を想像して
脳室周囲白質軟化症では、
脳の障害部位にもよりますが、
一般的には脳性麻痺になる可能性が高いです。
そんな話を息子の主治医の先生からききました。
最初聴いたときには、
私も妻も涙が止まらなかったです。
なんでうちの子が…
そんな気持ちだったと思います。
と同時に脳性麻痺の人を頭に思い浮かべて、
我が子が『あぁなってしまうのか』と思い、
絶望感に苛まれていました。
そのときふと思ったのです。
私の中にあった脳性麻痺の方に対する、
偏見や差別のような感情に。
『あぁなってしまう』という思いは、
どこかで『あぁなってほしくない』という気持ちの
裏返しでもあります。
私も妻も薬剤師として患者さんと接する中、
障害を持つ患者さんや家族の方もいました。
そんな人達のことに対して思いやりを持って、
接していたと思っていました。
しかし、我が子の将来を考えたときに、
そうした差別や偏見にも似た認識を、
あらためて思い知らされたのです。
◼️当事者意識を持つのは難しい
実際に当事者にならないとわからない
これは全てのことに言えると思いますが、
当事者にしかわからないことがあるし、
当事者になってみないと見えないことや、
感じられないことがあります。
今回、我が子が脳性麻痺になるかもしれない、
という現実を知り、今住んでいる釜石の福祉事情や、
私や妻が亡くなった後の我が子のことなど、
色々と考えさせられました。
将来息子が釜石では住みにくいのではないかとか、
他の地域や国に行った方が住みやすいのではないか、
そんなことを考えてしまいました。
もちろん、将来どうなっているかなど、
誰にもわかりません。
私は無神教ではありますが、
もし神がいるのであれば、
神のみぞ知るのでしょう。
とは言え、
親として考えないというわけにもいかないのです。
我が子の将来を案じてしまうのが、
親の性なのかもしれません。
◼️『できないこと』よりも『できること』を
息子の様子を見ながら
今月、生後1歳になる息子ですが、
今、リハビリを受けるなど、
月に2回は病院に通っています。
私も休みが取れる限り、
妻に付き添って病院に行きます。
脳室周囲白質軟化症とはいえ、
とてもゆっくりではありますが子供は成長し、
毎日毎日変化しております。
その中で、つい、
できないことに視点が向いてしまうことがあります。
まだ首が座らないとか、
まだ寝返りができないとか、
そんなことを思うと不安にならない日はありません。
しかし、その一方で、
できることに目を向けると、
毎日毎日ほんの少しでも、できることが増えている、
そう実感する場面があります。
そこに目を向けることは、
もしかしたら、親としての心の安定をはかるため、
なのかもしれません。
できないことに目を向けるのは辛いからです。
そんな気持ちが全くないとは言えませんが、
子供の成長を見る際に、やはりポジティブに考えたい、
という自分がいます。
前よりも手を広げるようになった、
前よりも関節の可動域が広くなった、
前よりも関節の固さがなくなった、
前よりも笑うようになった、
前よりも目で動きを追うようになった、
前よりもオモチャに興味を示すようになった、
前よりもうつ伏せで顔が上がるようになった、
前よりも長くうつ伏せができるようになった、
などなど、我が子のできることが増えるのは、
親としての喜び以外の何者でもないです。
きっとこれからも、息子の将来を考えて、
ときには落ち込むこともあるかもしれません。
そんなときは、現実を見ながら、
我が子と向き合いながら、
ポジティブシンキングでいきたいと思います。
最後に過去はてなブログでも今日と同じ内容で、
ブログを書いたので添付してみます。
このブログを書いたときとは、
私自身の心の状態も、息子の状態も異なるので、
今見返してみても変化があるなぁなんて感じています。
もしよければ添付した記事も
見ていただければ幸いです。
こんなポンコツな私ですが、もしよろしければサポートいただけると至極感激でございます😊 今後、さまざまなコンテンツを発信していきたいと思っておりますので、何卒よろしくお願いいたします🥺