36.線維筋痛症

線維筋痛症（せんいきんつうしょう）　　　　という病気を知っていますか？

主人の病気がわかり一年になろうとした時、この病気を発症しました。

知らない人が多いと思います。
ですが　
日本での線維筋痛症の推定患者数は
約200万人と言われています。
かなり質の悪い病気なので　
ぜひこの病気の知識が広まってほしいと願っています。

まず「線維筋痛症」とは原因不明の全身の筋が激しく痛み、筋肉の硬直、痺れ、眩暈、頭痛、冷え症、化学物質過敏症、微熱、全身の倦怠感、睡眠障害、疲労感、大腸炎、月経困難症、耳鳴り、知覚異常、目や口の渇き、頻尿その他もろもろの不定愁訴が起き、またうつ症状や不安感や焦燥感にたびたび襲われる。

女性に圧倒的に多く治療法も確立されていない。医学的な検査をしてもはっきりした異常が認められず診断すら難しい。治療法も不明。

但しこの病気自体が原因となって死亡することはまずない。

国民の1％以上がなっていると言われながらも医師も病名すら知らないことが多い。ひどい人は何十年もこの状態になり寝たきりになる。特定疾患とは認定されておらず障害年金・身体障害手当を受けることはもとより治療に健康保険すらほとんど適応されないという非常にたちの悪い病気です。災害、テロ、交通事故、多大なストレス、歯科治療、幼少期に虐待を受けた人がかかりやすい。2007年に有名な女性アナウンサーが自害するなどという事件もありやっとこの病名が知られるところとなりました。

エイチエ出典：nyansun

私の最初の症状としては　やはり　不眠、目や口の渇き、
めまい、全身の疲労感。
そして　いつも心が緊張状態にありました。

https://note.com/good_koala45/n/ncade0fa489f4

こんな状況だから、”仕方ない”と自分に言い聞かせていたある日。

仕事している最中に　急に第二肋骨が　
涙が出てくるほど痛くなり
呼吸がしづらくなった。　

急遽　早退して　家で休んでいると
今度は　体中熱っぽい。

そして　その夜
左の膝に激痛、
そして首も酷いむち打ちになったかのような痛み。
左足に体重をかけるのが困難で、
その日のうちに整形外科へ。
レントゲンを撮ったが　異常なし。
慰めのように　ロキソニンと湿布をもらっただけ。

その夜、両足膝に激痛が走り　
まったく眠れず
翌日、駆け込むように同じ整形外科へ。

先生からひとこと　
『レントゲンがなんでもないのに　そんなに痛いわけない』
といわれ、
そのあしで　セカンドオピニオン。
同じように　レントゲンを撮っても　なんでもない。

ただ　今回は　
『もしかしたら、神経かもしれないから　内科に行ってみるといいかも』
もう　痛みで膝を伸ばして立っていることができなかった。

唯一頼りになるはずの　主人は東京で治療中。
一人で何とかするしかない。

思わず　”誰かたすけて”　と　叫びそうなくらいに
必死で　内科にたどり着く。
車から降りて　やっとの思いで　入口まで歩いていった。

痛みをとるために　ﾌﾞﾚﾄﾞﾆﾝ(ステロイド)を投薬。
薬の副作用で　
今度はとんでもない　めまいと吐き気。

”このまま〇んじゃうのかな？”とさえ　思った。
痛みはなかなかとれず　トイレに行くのも這っていった。

主人に電話で　
『こんな時に　私　こんなになっちゃったよ。。どうしよう、どうしよう』
泣きながら　伝えた。

『どうしようもできない』
って言葉は
言えなかったのだと思う。
ただ私に　これ以上のストレスをかけないように
してくれたのかもしれない。

だから　何も言わずに亡くなったのかな？
（そうだとしても、だいぶ話は違う）

つまり簡単に言うと線維筋痛症というのは肉体のストレスによる身体的過度な緊張といいう身体の間違いがあり、そして精神のストレスによる過度な緊張という心の間違い。これらが同時に起き限度を超えると相乗効果で負の連鎖がおきてデッドロック状態になってしまう事。そうするとアドレナリンやノルアドレナリンをはじめとするホルモンバランスの異常が発生して様々な身体異常が現れるという事のようです。

エイチエ出典：nyansun

日に日に　痛みは身体中に広がり
日常生活は　痛みとの戦いになった。

痛みはもちろんだが　
この病気の怖いところは
痛みをわかってもらえないところ。
見た目　正常の時と何も変わらない。

痛みを堪えて生活しているが
常に　『痛い、痛い』というわけではない。
言ったところで
痛いのが緩和されるわけでもないので　
口にも出さない。
でも　痛い。

毎日、そして1日の中でも
痛みの強さは変わる。
発症してから　
どこも痛くない日はない。

筋肉が硬直している。
そして、疲れやすい。
関節が腫れている感じで動かしにくい。
QOLの低下は著しい。
この病気が　難病指定になっていないのが不思議。

発症して　『線維筋痛症』と
判断がつくまで
約4ヶ月。
この診断は早い方だと思う。
大学病院でさえ
最初は　『リウマチ 』と判断していた。

主人が亡くなって全てを知った時
私の左の指は紫色になりピーンと伸びたまま
自分の意思で　動かすことも出来ない。
慌てて娘を呼んで　しばらくさすってもらう。
色が、抜けるとともに　硬直が抜けていった。
・・・ストレスは　本当に怖い。

原因を作った人は　亡くなったけれど
今現在も　この病気と毎日戦っている。

それでも　痛みの中
仕事に行けたり
出掛けられたり
日常の事ができているのは
ラッキーなんだと思う。

入院を繰り返したり
寝たきりになったりと
重症な状態の人も　多数いる。

痛みのピーク時は　
”末期がんの患者”と同じくらい
と　どこかに書いてあった。

https://note.com/good_koala45/n/nf7daff374a3a?sub_rt=share_pw

いろんなことあったけれど
全部　受け止めて生きてる。
負けられないでしょ？