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両側完全口唇口蓋児の母です。乳幼児の口唇口蓋裂関連のことを投稿します。

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両側完全口唇口蓋児の母です。乳幼児の口唇口蓋裂関連のことを投稿します。

入園・入学前の持病の申告書（エクセルダウンロードあり）

幼稚園の入園説明会シーズンになりました。 悩んだのは、子どもの口唇口蓋裂をどう説明するか、です。 園によっては診断書の提示が必要だったり、願書提出前に面談するよう書いてあり、私が調べた範囲でだいたい共通していたのは「入園が決定する前に申告すること」でした。 うまく説明できるだろうかと悩み、そこで職務経歴書のように経過の説明書を作ることにしました。 挨拶文では正式な診断書ではない旨を書き、下半分に病院での指導内容や希望の対応などを書きました。 面談では手術に関する写真

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    • X（Twitter）をやめる理由と今後について

      2023年9月中にX（Twitter）のアカウントを削除します。 noteは残します。後日、一部編集したり記事を追加するかもしれませんが、2歳以下のことだけ書くつもりです。 理由は、ネットに子どものことを書くのは3歳を迎えるまで、というマイルールがあるからです。やめることは妊娠中にすでに決めていて、別アカウントで公言していました。 （自分の能力を考えた上でのマイルールなので、他人の行為を批判する意図はありません。） また、noteを始めたきっかけは、初めての育児と病児ケア

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      • 【レシピ】 ほんのりあったかジュレ状 寒天ゼリー

        口蓋裂手術後の食事に。 普段お菓子作りしないので寒天の扱いに慣れていませんでしたが試行錯誤しました。 作ったきっかけ 病院食の野菜がゼリー状で食べやすそうだったから。 メリット ・コップ飲みが下手でも安定して水分をとれる ・お腹が冷えない ・柔らかくしやすい ・ストックしやすい 特徴 ・レンジ加熱時間を変えたり再調理する事でかたさの調節が可能 ・混ぜる具材によるため分量はアバウト 材料 混ぜたい具材（野菜、果物、飲み物など） 粉寒天 1袋（4g） 水 200〜

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        • 【1歳 口蓋手術 付き添い入院】必須レベルで必要だったもの

          「必須」と書いておいてもし他の子にとって必要ではなかったら…と思ったので下書きのまま投稿をためらっていたのですが、手術後3週間経って改めて振り返ってみると何日目の何時に何が起きた、といった細かな経過を忘れかけている事に気づき、やはり今しか書けない事は今投稿しておこうと思いました。 あくまでうちが必須レベルで必要だった物です。 大量のスタイ・タオル・沐浴布など スタイクリップ（100均） こぼれた水分と大量のよだれでスタイが洪水状態に。 タオルは子のお風呂用、自分のお風呂用

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        入園・入学前の持病の申告書（エクセルダウンロードあり）

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          【1歳 口蓋手術 付き添い入院】無くても何とかなるけど あるとちょっとだけ便利だなあと思った物

          ※あくまでうちの場合です ・ブラトップ 子どもを引き渡す時、私の襟元を全力で引っ張るから相手に下着が見える笑 ・ワンサイズ大きい袖付き食事エプロン 抑制筒の上から着せられる。 ・赤（苺柄とか）のパジャマ 血汚れが目立たない。 ・テープタイプのオムツ 手術後は寝かしてオムツ替えするから数枚残しておけばよかった。 ・黒Tシャツ（自分用） 数日間血混じりのよだれを受け止める（※吐血が分かりにくくなる） ・耳栓かカナル式イヤホン 手術後イビキが凄かった（※呼吸音に注意する

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          口唇口蓋裂哺乳瓶を効率よく洗いたい

          口唇口蓋裂哺乳瓶は小さい部品が多くて洗いにくい。 特にすすぎ。排水溝に落としてないかいつもビクビクしてるし（実際何度も落とした）、逆止弁の裏の溝まですすいだか不安で何度もひっくり返してしまう… そんな不満を解消するため効率のいい洗い方を模索してみました。 私は手の皮膚が弱くていつもゴム手袋をつけて洗っているのですが、この方法だと手先が使いにくくてもすすぎ残しが軽減するのではないかと思います。 そういう事情で家族がかわりに洗ってくれる事も多く、明確にルール化することでス

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          混合育児（ミルク・搾母・直母）の便利グッズリスト

          ※個人の制作物です。 妊娠中はきっと母乳育児できるだろうと楽天的に考えていて混合育児について何も知りませんでした。 しかし産んでみると子どもには「口唇口蓋裂」という唇と上顎が割れている先天奇形があったため母乳を直接吸うことができません。そこから搾母乳とミルクの混合育児が始まりました。 搾乳ってどうやるんですか？と助産師さんに聞くところからスタートして、各種手続きや初めての育児に追われ、本当は病気関連の情報収集にもっと時間を費やしたいのに、毎日毎日搾乳し、湯煎し、調乳し、

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          ぼくらのレティナ戦争

          口唇手術後に始まったレティナのテーピング。うちの場合は入院中すでに何度も剥がれていて、診察で先生に貼り直してもらってもやっぱり数時間後には剥がれていました。 なぜなのか自分なりに理由を考えてみたのですが、 【考察1】 鼻の穴が糸だらけで狭いためレティナが反発を受け、テープ下側に負荷がかかっている。 【考察2】 傷口の上にマイクロポアテープを貼り、その上にレティナ固定のテープを重ねるため二重になったテープ下側の粘着力が低い。 つまりレティナの下側をしっかり補強して支える

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          口唇口蓋裂哺乳瓶 それぞれを一ヶ月半ずつ使用して感じたメリット・デメリット

          ※個人の感想です。 ※病院の指導に従ってください。 ※2020〜2021年時点での情報です。 私の場合は出産時発覚で、いったん近場の総合病院に移転したため、そこで勧められた哺乳瓶と手術を受ける病院で推奨されている哺乳瓶が違うという事態になり、複数の哺乳瓶を使うことになりました。 継続して使ってもいいとは言われたのですが、病院で試しに使わせてもらってそれぞれの長所が分かったので、結局複数買いました笑 補足：上記を書いた後しばらく使用してみて、おそらくメデラは逆止弁の力が非

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          口唇口蓋裂哺乳瓶の使用方法サマリーシート

          よく分からないから…と嫌がられたり、操作の複雑さから（特にメデラ）何度も説明することになったことがあり、簡単な使用方法をA4にまとめまてみました。 こちらからダウンロードできます。 A4サイズで出力してご使用いただけます。使用に際し許諾等は一切は必要ありません。ご自由にお使いください。 赤ちゃんの安全のため、必ず公式の取扱説明書もお読みのうえ正しい方法で授乳をお願いいたします。

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          レティナのぶたさんテープを失敗せず簡単に量産する方法

          口唇手術の入院中すでに何度もベロンベロン剥がれていたレティナ固定テープ。 失敗するたび我が子の顔にテープの残骸が2重3重と重なっていき、取れかけのレティナが鼻の下をコロコロ転がっていました。 そこで参考にさせていただいたのがこちらのぶたさんテープの作り方です。 この方法なら簡単に剥がれないしテープ面積も最小限で済み、とても助かりました。 ただ量産する時の穴あけパンチが難しくて、何度やっても穴がテープからはみ出してしまいます。 そこで応用として何度やっても絶対に失敗しない

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