はじめましてꕑ

初めまして。頑張りっ子ママのかなと申します。

もう少しで25歳になる、現24歳です（笑）

大学卒業後22歳で大好きだった彼と結婚し23歳で第一子となる息子を出産しました。その息子は「Cdls（コルネリア・デランゲ）症候群」という疾患を患っています。いわゆる障がい児に当たります。難しい話は省きつつ、私は比較的若くして障がい者の母になりました。

もちろん、考えが尽きないくらいマイナス思考になることもあります。でも、それ以上に私も含めてたくさんの人に愛されて育つ”息子”というかけがえのない存在がいるのも事実です。

こちらではそんな頑張りっ子の面白くも愛おしい毎日や、手探りでも母として向き合う毎日など日常についてを、読んでいただける皆さんと共有したくはじめました。拙い文かと思いますが、そんな子もいるんだって知っていただけると嬉しいです。

〜〜〜〜ここで、私の思いを少し綴らせてください〜〜〜〜

私は、高校生の時に特にこれといった理由はないままに、障がいを持つ方に携わるボランティアに数多く参加していました。正直、それだけで”障がい”についてわかった気になっていました。そのことに気づけたのは紛れもなく息子のおかげです。

息子のおかげで23歳にして私は全く知らなかった世界を知ることができました。障がいを持つ人全てに可愛らしい赤ちゃんの時代があるというのもその一つです。遺伝子を専門にするある先生は、私たち夫婦に息子の障がいをこう説明しました。「肌が黒い子も、天然パーマがかかっている子も、息子くんのような病気も、全部個性なの。全部が遺伝子の突然変異によって起こりうることで、たまたま息子くんがその個性を持って生まれてきただけで、仕組みは一緒なの。」と。

皆さんはどのように感じましたか？この説明の前後の会話を省いている分、感じ方の幅が広がるかもしれませんが、今回はあくまでも息子が遺伝子の突然変異の可能性であることををベースに先生なりに噛み砕いての説明になります。（ご存知の方も多いかと思いますが、突然変異以外の仕組みもあるのでそちらはまた別の回にて。）私は先生のお話を聞いて気持ちが楽になりました。昨今の世の中は個性を尊重する姿勢が当たり前になりつつあります。社会を作っているのは、日常触れ合う五体満足の人間ばかりではなく、障がいを持っている人も構成要因に当たります。

差別、偏見など難しいことは一旦横において、障害を持つ人も持たない人も本当の意味で共存する社会になることを私は期待しています。私の祖父母の時代は、障害者を存在しないかのように家に隠すのが一般的だったと思います。でも、今現在の世の中は違うはずです。少しづつですが、障がい者と手を取り合って一緒にきる世の中に変わってきているはずです。私の望みはただ一つ。このnoteが、今を生きる障害児たちへの生きやすい未来へのきっかけになれば幸いです。

一人でも多くの人の目に留まりますように。

みなさんのお子さん・お知り合いと同じように、障がい者にも可愛い赤ちゃん時代があります。障がい者もたくさんの愛情に囲まれて育ちます。のぞいてみないとわからない世界を一度でもいいのでのぞいてみてください。

まだまだ始まったばかりの人生。これから乗り越える壁はたくさんあるかもしれないけど、ママとパパは息子君を愛しています。

息子へ、全世界の障害児へ、生きやすい将来をプレゼントできますように。

最後まで目を通していただき、ありがとうございました！また、お会いできると嬉しいです＾＾

追記：note初心者です。読み難い点申し訳ありません。少しづつ勉強して改善します。