頑張りっ子ママのかな

22歳で結婚。23歳で生まれた待望の第一子は小児慢性特定疾患に当たる指定難病を患ってい…

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22歳で結婚。23歳で生まれた待望の第一子は小児慢性特定疾患に当たる指定難病を患っていました。妊娠出産を経て、頑張りっ子と向き合う毎日をここで共有させていただきます。障がいを持っている人の赤ちゃん時代を想像できますか？とても可愛いことを知ってもらえたら嬉しいです。

アルバム作成以外の思い出への浸り方について

こんばんは、皆さんの今日はどんな1日でしたか？ 唐突ですが、私はその日に見た夢に感情が持っていかれがちになります。 私自身は占いは信じるタイプではなく、ニュースで見たらいいことだけ聞いてテンションを上げるタイプです。 しかし、気になる夢を見るとついつい夢占いのサイトで調べてしまいます。夢の内容は、少なからずその時の思考や、これまでの経験や出来事に付随していると感じるので、深層心理という言葉に魅力を感じてしまいます。 夢って、とっても面白くてもなかなか他人に共有するのは

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    • 初めてのタッチ成功😭💕

      今日、息子が立った。 初めて一人でたち、その姿勢を保持することができた日。 着席の姿勢からではあるけれど、初めて二本足で数秒間立てた。 生まれて2年10ヶ月になる時にこんな成長を私に見せてくれた。 大喜びする母を見てニッコニコに笑う息子を見ると胸が締め付けられる。 目一杯のハグと完成は側から見ればびっくりされる程だろう。でも、二人だけの空間はそんなことを考える余地がないくらいに幸せな空間が広がった。 2年10ヶ月。この期間を長いと思うか短いと思うかは人それぞれだけれど

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      • 旦那さんの転がし方

        こんにちは。 二人だけ育児をしている26歳、頑張りっこママのかなです。 夫婦お互いに両親が遠方にいるため、息子（障がい有）の育児を夫婦二人だけでしています。 今日は二人育児の醍醐味についてもうすぐ3歳になる息子のママとしてお話しさせてください。 お互いの働き方 子供が生まれてから3歳になるこの年まで主人の一馬力で家庭を支えてもらって今います。その分私は専業として家事や育児に取り組んでいます。家族になるとはどういうことか、息子が生まれて三人での生活が始まって、想像以上

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        • 無痛で生きたいのはいけないこと？

          今思えば、私は無痛だった。 今日は、きらきらの育児ライフのはずが、気づいたら心が無痛になっていた話を聞いてください。 気づけば体力を消耗しないように過ごすことが当たり前になっていました。 息子が泣いたら抱っこするのはこの私。ミルクをあげるのも触れ合うのもこの私。 泣いたら息を止めてしまう息子がいるのに、（泣き入り引きつけがありました） 私の体力が尽きてすぐ抱き上げられないなんてことがあれば死活問題だった日々。 そんな毎日を過ごしているうちに、 私はいつどんな時でも、

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          大好きな君へ

          私は伝えたい。この一瞬一瞬の感情を忘れたくないから。 今元気に大笑いをしながら毎日を楽しく過ごす息子くんへ。 生まれてきてくれてありがとう。私たちをパパとママにしてくれてありがとうと心からそう思う。 遺伝子の異常を持っている君はとても特別な存在なの。 たとえ生まれてきた瞬間におめでとうと言われなかったとしても。 周りの感情なんてどうでもよくて、 私たちが息子くんを笑顔にできればそれでいいはず。 もちろん先のことを考えると人一倍世間様に頼って生活することになるだろうけれど

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          何もないから何か創りたい。したいことが見つかった人の話。

          人生を変えようともがいてみる自分を変えたい。人生を変えたい。こんなことを友人に話したら笑われる。少し前の私なら間違いなくそう思っていました。でも、私の友人は決して人の夢を笑わない。ちなみに私の旦那さんも同様に。夢を笑わない人は、その人本人も目標や夢に向かって頑張っている人。私にも何かできると信じてくれる友人や家族がいる。こんな幸せなことについ最近まで私は気づくことができていませんでした。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 逆境をチ

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          何もないから何か創りたい。したいことが見つかった人の話。

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          コーヒーを作ろうと思って手に取ったのは哺乳瓶

          コーヒーを飲む！ コーヒーを飲む！ 息子がお昼寝したこの時間にコーヒーを飲みたい！ 今日こそは熱々のコーヒーを飲むんだーーー！ 次の瞬間私が手に取ったのは哺乳瓶。 ーーーー？？？？ーーーーー 思考停止した後にそのまま静かにコーヒーを作る。 なんてことない。だけどこんなところから、息子のお世話を体で覚えているんだと実感する。 出来立てのコーヒーの香ばしく美味しそうな匂いも、 ラーメン、日本茶、出来立てのご飯の熱々感も少々ご無沙汰。 冷めきったコーヒー、伸び伸

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          はじめましてꕑ

          初めまして。頑張りっ子ママのかなと申します。 もう少しで25歳になる、現24歳です（笑） 大学卒業後22歳で大好きだった彼と結婚し23歳で第一子となる息子を出産しました。その息子は「Cdls（コルネリア・デランゲ）症候群」という疾患を患っています。いわゆる障がい児に当たります。難しい話は省きつつ、私は比較的若くして障がい者の母になりました。 もちろん、考えが尽きないくらいマイナス思考になることもあります。でも、それ以上に私も含めてたくさんの人に愛されて育つ”息子”という

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