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知的障がいのある23歳自閉症。佐賀市在住。 丸を描く、色を塗る、など、好きな作業を通じ…

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知的障がいのある23歳自閉症。佐賀市在住。 丸を描く、色を塗る、など、好きな作業を通じて、日々アートを満喫中。描いた小さなマルで社会や人と繋がる「マルツナガル」というアートプロジェクトに取り組んでいます。 公式サイト https://maru-tsunagaru.net/

自閉症fuco:両親のパートナーシップ変遷

障害のある子供を育てる時、同志である夫婦の関係性はとても重要。だから、今回はそのことについて書いてみようと思います。 ウチの夫は「イクメンで、家事ができて、家庭的」から程遠く、大恋愛もしてません（笑）。それでも結局は最善の人生になっていたんだなぁと最近は思うのです。 始まりは10代、偶然でしかない隣人愛から始まった ヤツ（いつも通りこう呼びます）は大学の吹奏楽部同級生。私たち全国大会常連校だったので、学生生活は部活一色。毎日毎日練習で、ヤツとは学部も楽器も違ったのですが

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    • 自閉症fuco:〜名古屋イベントselect開催の裏表話！

      9/22 私たちはまたまた無謀に（笑）住んでいる佐賀から遠く離れた名古屋で、初の自主イベントを開催しました。 開催だけでなく、そこに至るまでもドラマチックだったので、今回はこの1日が起こるまでとその日のこと、裏表について書き記したいと思います。 名古屋でイベント開催のキッカケになった人 話は遡りますが、私たちは2023年5月日本プライマリ・ケア連合学会という医学学会にブースをいただき、参加しました。広大な学会会場に「医療とアートの学校」というエリアに6メートルの原画展示

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      • select〜三重・桐林館喫茶室The 2nd作品展へgo!

        私たちが家族でfuco:の描いたアートを外に出していこうと活動を始めた４年前から、縁あってずっと並走してくれているのが三重の筆談カフェ桐林館喫茶室です。 佐賀〜三重の距離を全く感じないほど、年に何度も会っている何とも不思議な間柄。2年前に作品展をしてからまたそろそろとなり、この秋再び開催させていただきました。今回はそのお話を。 私たちにとって桐林館の存在と関係性 まずは私たちの馴れ初めから。筆談カフェ店主ぱっちさんから、ある日DMが来て私たちデジタルナンパされました（笑

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        • 祝！自閉症fuco:待望の思春期突入した模様です（笑）！

          現在23歳のfuco:ですが、知的障害もある自閉症で言葉も少ないため、発達はかなり独特です（笑）。子供の頃は基本いつもニコニコしていて（表情をつくれなかっただけ）、気持ちが周りに伝わらず本人とても困っていました。 この数年、彼女が接する世界の広がりは確実に内面の成長につながり、思春期に入ったのではと最近思っています。今回はそこに至るまでの変化と一層てんやわんやな今のことを書いてみます。嬉しいよ、勿論そりゃ嬉しい（笑） 混乱と不安感でいっぱいだった幼児期から学童期 感覚の

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          自閉症fuco:にとってのリアル経済状況から「生きる」を考える

          皆さんにとって「聞きにくいけど聞いてみたいこと」に、個人でアート活動をしている彼女の支出収入とその運用があるのではと勝手に思っています（笑）。 これまで彼女に収入が発生すると考えたこともなく、対価が支払われるという現状は完全に想定外。今回はfuco:の現状経済について書いてみたいと思います（書ける範囲で！）。 夫婦間で障害児fuco:に残したいものの価値観の相違 大学の同級生だった夫と結婚した決め手は、愛というより（笑）、経済観念をはじめ、人生の感覚が近かったからだと思

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          自閉症fuco:と私たちを形づくる「select」とその課題

          冒頭ズバッと情報解禁すると（笑）、来月私たちは東海地方を回って、イベントと作品展を行います。テーマは何にしようか一緒に企画するメンバーで考えたところ、「あらゆる選択の積み重ねで私たちの人生はできている」という一言で、「select」となりました。 私はというと、fuco:の癖つよ選択に毎日翻弄され、正直「受け入れ困難」の連続ではありますが（笑）、今回は私たちらしい選択について書いてみようと思います！ 果たしてfuco:は「選択」が苦手な人なのか⁈ 幼児期自分から遊ぶのが

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          自閉症fuco:展覧会から考える「関係する」って？

          今年も佐賀県主催、障害のある作家たちの関係するアート展が開かれています。こちら毎回1万人という来場者がある、この分野では全国的にも異例の展覧会です。 fuco:はその第1回(今年4回目)に展示していただきました。この「関係する」というワードは数値化できず目に見えませんが、つくづくとても秀逸だと思っています。 今回は出展した作家の家族として、私たちが実感してきた「関係していくこと」について書いてみたいと思います。それはもう些細なことから広がり、とてつもなく力強いです！！

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          自閉症fuco:母、yasuco:のケアギバーとしての心得

          私には23歳のfuco:をはじめとして3人の子供たちがいます。自慢の子供たちはもれなく全員、強烈に強者で曲者（笑）。 最近障害がある家族だけでなく、子育て中お母さんたちの「大変」話を聞く機会が多かったので、今回は自分なりの心得を書いてみようと思います。参考にならなかったらごめんなさい！ 難易度高め！自閉症ケアを例えるならば… ケアギバーの意味を調べると「誰かを支えている人、家族や友人を含む広範な概念」とあります。そう考えるとお母さんだけでなく、親の介護をしている人、医療

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          自閉症fuco:推しと出逢い旅・2024June

          私たちは佐賀在住、大きなイベントは遠方が多くなかなか伺えませんが、今回ヘラルボニーの大阪阪急梅田店での催事「アートコレクション」にエイッと行ってきました。 最近大事な方が突然亡くなり、「またいつか」はなく、したいことは「今」行動すべきと改めて思ったから。今回はこの濃厚な旅について、リポートします！ メンバー招集から旅は始まった 2年前、同じくヘラルボニーの催事で大阪に伺った時は初の母娘2人旅でした。さて今回はどうしようと考えた時、「いつかふうちゃんと二人で旅行してみたい

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          自閉症fuco:の感情的認知と精神性

          知的障害があって言葉で自分のことを伝えるのが難しいと、「わからない人」と捉えられがちですが、彼女の家族となって全くそうではないことを知りました。 この2週間彼女は新しい場所に行ったり、大事な人との突然の別れがありましたが、そこから改めて感じた彼女の内面について今回は書いてみたいと思います。ある時彼女は私の大事なメンターの1人です！ fuco:の感情表現について 自閉症の人は感情を表現することが苦手な人もいて、彼女もそうでした。幼少期は嫌だと思ったらとんでもなく泣き喚いた

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          自閉症fuco:の療育そして我が家流教育的諸々

          fuco:は4歳で自閉症と診断を受け、日常生活に支障が出るような特性がかなり濃かったため、すぐ市の発達支援センターで療育を受け始め、その後家事や余暇を一つずつ教えてきました。今回は私たちがしてきたこの長〜い道のりのことを書いてみたいと思います。 fuco:は知的障害を伴う自閉症で、知能指数的には3歳くらい、普段言葉で本人から意思を表すことは難しく、障害区分判定では６段階中５の重度です。 まずはひたすら療育に通う幼児期から学童期 そもそも診断が出た時、彼女はもう少し喋って

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          自閉症fuco:の聴覚過敏とイヤーマフオフのチャレンジ！

          fuco:は小学生の頃から顔の一部になる程（笑）当たり前に、イヤーマフをつけています。街を歩いていておばさまに「あら素敵なヘッドホンね、私も欲しいわ」と言われることも、レジャー施設などで外すことを求められることもありますが、ある自閉症の人たちにとって、とても大切なものです。 今彼女はこの長年使い続けてきたイヤーマフを、外すチャレンジをしていて、家族としても感じたことがあったので、今回は聴覚過敏とこのチャレンジについて書いてみたいと思います。 聴覚障害は発達障害の人に多い感

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          「自閉症fuco:と仲良くなる」マニュアルにも似たモノ

          「街でfuco:さんと会った時にして欲しいこと、して欲しくないことは何ですか？」今回はフォロワーさんからの質問を深掘りしてみたいと思います（ステキなクエスチョン、ありがとうございました！）。 ちなみに彼女はそのただならない雰囲気からすぐ障害がありそうだと気づかれる、知的障害がある重度自閉症です（笑）。どう接したらいいのだろうかと、思われるのすごくわかります！そして、さらに関わりたいと思ってくださって、とても嬉しいです。 では最初に逆質問です。「あなただったら、どんな風に接

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          専門的支援以外で自閉症fuco:を成長させてくれたコト

          23歳知的障害ある重度自閉症fuco:が成長する中、様々な転機がありました。大きな一つは、発達障害に特化した専門的な療育を受けられた時。本人の困り感へのアプローチ解像度が格段にぐっと上がりました。そしてもう一つがアートを始めて専門的支援が少ない社会と関わった時。なんと、全く反対なんです！ このジレンマにも似た疑問について、今回書いてみようと思います。ちなみに私自身はたまたま自閉症の子供を授かっただけの、ただの素人おばさん（笑）。 「自分たちと違う」価値観と感覚を想像するの

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          「普通をずらして生きる〜ニューロダイバーシティ入門」出版に寄せて

          2024年4月1日、（株）プレジデント社より、伊藤穰一（千葉工業大学学長）さん、松本理寿輝（まちの保育園・こども園代表、JIREA代表）さん共著、「普通をずらして生きる～ニューロダイバーシティ入門」が発売されました。 私たちは、この本の中で障害者の家族としてインタビューを受け、fuco:誕生から現在に至るまでの育ちや想いを取り上げていただいています。 「障害福祉トレンドワード」とググったら「ニューロダイバーシティ」はすぐにでてきました（勿論私は今回初めて知りましたが）。「

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          やたらとこだわる自閉症fuco:の事件簿と我が家流考察

          初めましての方へ。現在23歳の知的障害がある自閉症fuco:。母の何気ない一言で16歳からマルを描き始め、アートから世界が広がればと個人で活動、その様子を母yasuco:が発信しています、 fuco:は自閉症という障害があり、3歳程度の知的レベル、障害区分判定では６段階で上から２番目の５、手帳なども最重度のものを取得しています。自分から言葉で何かを伝えることはとても難しいです。 平均値から遠いことは沢山沢山ありますが、今回は彼女の強烈な「こだわり」について、皆様にご披露し

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