膠原病の恐ろしいところ、それは薬の副作用にもあると思う

今日は闘病記とは別に病気のことについて書いてみたいと思います。
私は皮膚筋炎という膠原病を患っています。
患者数は２万人程度らしいです。
膠原病の中でもかなり珍しいせいか、医師も誤診だらけ、病状をかなり悪化させてから膠原病が発覚しました。

おかげで私はプレドニン（ステロイド）という強い薬を飲み続けないと、健康を維持できない体になってしまいました。
このプレドニン（ステロイド）という薬、長く飲めば飲むほど副作用が表れ、減薬を進めても副作用（離脱症状）が表れるという、とっても厄介なお薬なんであります。

副作用と言っても人それぞれですから、私の書くことは参考程度に読んで下さい。
私の副作用が最も出たのは肥満症状でした。
去年４月末からこの薬を飲むようになり、確か夏には１０キロほど体重が増えていました。
更年期の影響もあり、発病前からベスト体重よりも１０キロほど太っていたのにも関わらずです。

当然、私の体は悲鳴を上げました。
いきなり１０キロも太るわけですから、体の皮膚が引っ張られるのです。
その痛みが私の体を毎晩襲いました。
体が破裂しそうな痛みなんですよね。
ちょっと理解しづらい感覚だとは思いますが、例えるなら、空気の抜けた自転車に空気入れで空気をパンパンに入れた感じでしょうか？←余計わかりづらかったりして？（苦笑）

まるで自分の体の中にエイリアンがいて、エイリアンが体の中で大暴れしているような？
そんな感覚を覚えたことすらあります。

副作用の肥満の恐ろしいところは、上半身、つまり体の中心部に脂肪が付きやすくなる上に、下半身の筋肉は衰えてしまうことです。
上半身が重たくなるのに、それを支えるはずの下半身の力が衰えるわけですから、実際の重さ以上に重さに耐える力が必要になるのです。
これはしんどいです。

１０キロ太った体でしたが、私の下半身は２０キロぐらいに感じていたのではないでしょうか。
そこまで太ると靴下が履きにくくなります。
顔もムーンフェイスと言って、顔に脂肪が付いてお月さんのようにまん丸になってしまいます。
かなり大きめのマスクをしないと、マスクから顔がはみ出してしまうのです。

人生折り返しにはいますが、一応は女です、この外見の変わりようにショックを隠せませんでした。
病院に行って相談しても、

「プレドニン（ステロイド）は太るからね！」

で終わりです。
行く度に私は相談していたのですが、医師でもどうにもできないようです。
あれから半年も経ちましたから、私もようやくこのデブさ加減に少しは慣れてきたのですが、今度は減薬の副作用（離脱症状）に悩まされています。

最近、恐怖に感じているのは、プレドニン（ステロイド）で落ち着いていた、皮膚に、また皮膚筋炎特有の初期症状が表れてきたことです。
私の膠原病は、皮膚や筋肉に炎症が起こる病気です。
特に私は皮膚に症状が出やすいので、皮膚の様子には人一倍気を使っていました。
毎日確認していたのですが、減薬を進めても大きな変化はなかったので安心していたところ、ここ１週間ぐらい前から手の指先に違和感があるのです。

指先の皮膚がつっているような、ふやけたような、そんな感覚があるのです。
よく見ると、そこの皮膚が、表皮が剥けたような感じになっていました。
全ての指ではないですが、数本、その症状が見られました。
私は慌てて、症状の一番重かった時代によく塗っていた、白色ワセリンを塗りたくりました。
手がベトベトになるのであまり好きじゃないのですが、背に腹は代えられません。

久々にワセリンを塗りたくった自分の指を見て、１年半前のしんどかった時期を思い出しました。
あ～、私は難病患者だったんだよな、って、急に当たり前のことが思い出されました。
闘病記の記事を書いているのに変ですよね、でも最近はプレドニン（ステロイド）で落ち着いてきていたので、どこか健康になってきたと過信していたところがあります。

でも減薬が進んで、自分の体の力を主に使って健康を維持しなきゃいけない状態になったら、途端に皮膚に異変が起きてきたのです。
これは恐怖以外のなにものでもありません。
プレドニン（ステロイド）の薬は私を超肥満で悩ませたけれども、私の難病症状の悪化を防いでいてくれたのだなぁと思うと、超肥満になったことを恨めしくばかり思ってはいけないなぁと、珍しく謙虚に感じた私なのでした。