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10カ月の時に息子は急性壊死性脳症に。 訳あって週末婚な日々のつぶやきとか なんやかん…

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10カ月の時に息子は急性壊死性脳症に。 訳あって週末婚な日々のつぶやきとか なんやかんやを綴る。

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吉沢亮のドラマ、小児集中治療室。今週末にスペシャルドラマがあるということでTVerで予習。 私はまだ集中治療室にトラウマがあるようで 病院のICUの前を通ったりモニター音が聞こえると泣きたくなるという精神状態になる。 そんな私だが吉沢亮とのセットならと下心ありありの理由で視聴したところ辛く泣きすぎて目がパンパンに腫れてしまった。 このドラマ、自分の息子との関わりが直接的では無いけれど非常に身近なのでズドンと心臓にくる。 息子は意識低下し、当時住んでいた広島の大きな病院の

    • 進級

      息子は3年生になるに向けてクラス替えがある。 それは私としてはまた不安なことだ。また息子が 受け入れられるかイジメられないかそんな不安。 幼稚園の時からとにかく親御さんたちに先ずは 理解していただきたくて毎回、息子の病気、障害を懇談会や入学式で皆の前で説明してきた。 今日もクラス発表と役員決めがあり、 私は前期役員の最後の仕事で役員決めの司会進行だったので最後にいつもの通り息子に関しての挨拶をしてきた。 子供というのは未知のもの、人に敏感で知らないことやものは怖いという感

      • 書くことが義務化

        暫く書いてこなかった。 それは、仕事で書くことが義務化されたから。 義務化されるとやっぱり疲れてしまって 自分の意思で自由に書くことすら 遠のいてしまった。 企業のInstagram担当なので一般ウケや フォロワーの数、閲覧数などのインサイトを 気にし過ぎてなんだか休みも休んだ気がしない。 大変な幕開けの2024年、SNSではいろんな人が いろんなことを呟いてそれを眺めているだけで 既に疲れてしまった。 私は募金しました! 何かやれることを! 声を上げることも大切だし募

        • 何も無い人

          私は何でもやってみたいけど何も出来ない人だ。 料理も裁縫もお菓子作りもやれば何となくできるしハマると何ヶ月かは没頭する。 そしていつも、ものづくりができる人や個人で好きなものやことを生業としている人に憧れて何かやるぞ!と、宣言したりしてしまう。 でも結局、全て未遂に終わり結局は「何も無い人」に落ち着いてしまう。 そういう意味で言えば私という人間は信頼が無い人なんだと思う。 あちこち手を出すものの、何も極められず宙ぶらりんで、時には友人にガッカリされたりもする。 友人が去ること

          そして後遺症

           命を取り留めた息子だがその直後から様々な後遺症が出始めた。脳障害とは本当に恐ろしいことだ。 嚥下機能障害、嚥下機能が無くなりむせることがなくなると肺に誤嚥してしまう。 なので鼻から管を入れ胃に直接、栄養を流し込む。 病棟に移ると親が我が子の鼻から胃に管を入れなければいけない。最初は上手く入ってるのか毎回不安で苦痛だったが慣れたらこんなもんだな、とだんだんわかってくる。嚥下機能検査は喉にカメラを差し込む。この時、苦しむ事なくスルスルと入っていく場合は嚥下機能が回復していない

          そして後遺症

          息子が病気になった時の記憶

          私の息子は生後10ヶ月の時に「急性壊死性脳症」を 患ってしまった。 病気になる1週間前は家族4人で絵に描いたような幸せな旅行をしていた。 結婚してから辛い不妊治療を繰り返して2人とも授かった。今から思えばバカげたエゴだったけれども あまり生い立ちも普通では無かった私は幸せを偏った考えでしか思い描けず「子供2人」に執着し、 長い不妊治療の末、2人目の息子を産んだ。 息子も10ヶ月になり漸く手に入れた「家族4人で普通の楽しい旅行」。 旅行からの帰り道の車中で夫と普通に幸せだね、と

          息子が病気になった時の記憶

          marvelって何なの。

          初回の記事でmarvelオタクだと紹介したが大半の人は「marvelって何なの?」だと思う。 こんなにも熱く好きなのに語れる人が私の周辺には全くおらず、その興奮をひたすら携帯のmarvel速報だとかTwitterのmarvelオタクのつぶやきを見ては1人でワクワクし、集めているフィギュアを眺めてはニヤニヤしているしか方法が無いのである。 marvel、読み方はマーベル。アメリカのマーベルコミック社のことで、ざっくり言うと私はアメリカコミックのヒーローモノオタクということだ。

          marvelって何なの。

          文章を書くこと

          私は特に没頭できる趣味も無く体を動かして発散することもあまり無い。 溜まったストレスやモヤモヤはどうやって消化するのかと言うとつらつらと文章にして消化することが多い。 例えば、Instagramのストーリーを真っ黒にしてそこに小さく白字でイライラしたことなどを打ち込んでいく笑 そうして、読み返して消す…。 公開はあまりしない。 Instagramの真っ黒な背景に白地でビッシリと書かれた怨念のような文章を読み返してみるとその内容があまりにもバカバカしくなるからだ。 これは書くこ

          文章を書くこと