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Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:12回目トイレトレーニングの追加　その1排便トレーニング

　息子、7歳まで成長しました。おしっこについては、幼稚園の先生にトレーニングしていただいたおかげで年長の年齢には自分のタイミングでトイレでできるようになっていました。息子は見て真似をするのが比較的できる方なので、周りの子を真似して、立ってでも、座ってでもできるようになったようです。 　その後小学校に入り、知的特別支援学級(知的障害の程度より特別支援学校適ですがいろいろな理由により支援学級を選びました)で２つ年上の2名と一緒に毎日過ごしています。学校や放課後デイサービスでは絶対

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    • Skraban-Deardorff syndrome (スクラバンディアドルフ症候群)の息子のこと:第6回の追加①;とうとう大人の歯が！

      　息子 6歳、大人の前歯が顔を覗かせました。歯肉が少し厚めと歯科で言われていて、レントゲンに大人の歯が写っているから、生えてきても驚かないでねーと優しい先生が息子に伝えていたのがつい4ヶ月ほど前くらいでした。 　全くぐらつかない子どもの歯の内側に3ミリくらいの距離感で歯が、、。本人はあまり驚いておらず(軽い違和感だけ？)、上の子は<象の歯みたいな仕組み？>と、、。 　親はこれがこの症候群で歯が抜けにくいとらいうやつか！と歯科(障害児歯科です)の再診を予約、受付の方も生えてきま

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      • Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:1回目の追加　その1発語のことその後

        息子6歳、特別支援学級(知的)1年生です。声がよく出ますが相変わらず不明瞭なことが多いです。ママ、にいに、ばあば、じいじは言えるのですが、パパがまだ”ママ”にしか聞こえたえないのです。パンは言えるのですがパパはママになってしまう、、。ワニが言えずダニになってしまう、、。カブはアブといった感じ。 　それでもだいぶ子音も出るようになったのと、発語自体が増えているのが進歩です。イントネーションは合っているのも進歩かもしれません。 　音読のお気に入りは”大きなかぶ”と”ワニさんどき

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        • 第9回の追加　その1 性質

          　第9回にスクラバンディアドルフ症候群の息子のフレンドリーな性質について書いてみました。今回はその追加です。 　この症候群には、自閉症スペクトラムと診断されている方もいます。息子も、診断しようとすればそうなるかもしれません。ただ息子の場合は、知的障害が主であり、それで十分な配慮、療育を受けられるので診断基準に照らし合わせたりはしていません。 　それは息子に限らず、自閉症の特徴はあるものの、さほど強くなく、知的に配慮すれば集団や公共の場で大きな問題はおこらない場合はそんなもの

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        • Skraban-Deardorff syndrome (スクラバンディアドルフ症候群)の息子のこと:第6回の追加①;とうとう大人の歯が！

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        • Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:1回目の追加　その1発語のことその後

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        • 第9回の追加　その1 性質

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:番外編:お気に入りの本三冊目

          息子5歳、知的障害ありです。だいたい2-3歳くらいの理解度、3-4歳の社会性でしょうか？ 　お気に入りの本三冊目は”タタタタ”です。チーターがなぜか走っているというお話しですが、リズムの良い文章で、発語の悪い息子も思わず一緒に”タタタタ”と発声してしまうという素敵な本です。 　これとは違いますが、リズムの良い文章はわからなくても面白いのか、よく真似してくれます。別の本ですが、おでんもおんせんという早口言葉の本も、よく真似してくれました。 　この症候群は、発声が苦手で、子音は

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　12回目; トイレトレーニング

          　息子5歳、トイレトレーニングはとてもゆっくりです。3歳になる学年で幼稚園の満3才クラスに入園、オムツで通っていました。家ではオマルに座らせてみたり、お風呂でさせてみたり、トイレに補助便座をつけて座らせたり、どれもそれほど嫌がらずにはやりましたが、そのあとできるのにやりたがらないので諦めました。まずはおしっこの濡れる不快感を覚えさせようと思い、パンツの上にオムツをはくのを始めました。園にそのことを伝えると、もうパンツで来てもらって良いですよと言われてびっくり。でも濡らしちゃい

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　11回目; 移動性精巣

          息子5歳です。乳児期から見ていて、あったはずの精巣が片方ないことに気づいてのは4歳になった頃。でも無いかと思うとあったりして、これは移動(性)精巣かと。精巣の固定が悪いために腹腔内と陰嚢内を移動してしまうのです。腹腔内の時間が長い場合は停留精巣と同じような考え方になり、ほとんどの時間陰嚢内にあるなら手術しない場合もあるとのこと。観察はお風呂でリラックスしている時になるわけですが半分以上はないので小児泌尿器科を受診し、手術の方針になりました。先生に見せる時は泣いてしまうので、必

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:番外編:お気に入りの本二冊目

          　息子5歳、現在３歳程度の知能かと思われます。(療育手帳あり) 好きな本が3冊あります。一冊目は”ヒルダさんと3匹のこざる”でしたが、今回は二冊目をご紹介します。 息子大好き本の二冊目は “おやすみ、はたらくくるまたち”です。もともとショベルカーがとても好きなので、初めから食いつきの良い本でしたが、読めば読むほど気に入っています。親としてはこれを読むと比較的高率で寝る体勢に入ってくれるのも嬉しい点です。 　工事現場のクルマたちが順番に仕事を終えて眠るわけですが、”あくびがふ

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　10回目; 遺伝子検査のこと

          　息子５歳です。息子には1番染色体にあるwdr26という遺伝子に異常があります。微細な遺伝子異常となり、いわゆる染色体異常には入りません。 　こういった微細な遺伝子異常は、最近になってたくさん見つかるようになってきています。エクソーム解析というものが研究レベルで数多く行われるようになっているからです。 　うちの子の場合は、低身長と発達の遅れということで小児神経科に受診し、その先生から遺伝科でエクソーム解析を受けてみないかと打診されました。(染色体検査はすでに受けて異常がないと

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:番外編:お気に入りの本一冊目

          息子5歳、現在３歳程度の知能かと思われます。(療育手帳あり) 好きな本が3冊あります。それこそ、何回も何回も私は読みましたので、ほぼ暗記しているくらいです。今日はそのうちの一冊を紹介します。 　まず一冊目。”ヒルダさんと3匹のこざるたち”。ヒルダさんはまるでお母さんを思い起こさせ、3匹のこざるたちは二、三歳の言うことを聞かないわんぱく盛りを思い起こさせられます。 　いい子にしていてね→どうしてそんなことするの！ぷんぷん！の繰り返し。息子としてはこざるの散らかしっぷりも楽し

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　9回目; フレンドリーな性格

          息子５歳です。この症候群の特徴で”フレンドリーな性格”というのが挙げられています。フレンドリーとは曖昧ですが、確かにうちの息子も道ゆく人に気が向けば手を振ったりしています。集団生活の中でも、みんなのいるところに寄って行ったり、みんなと同じことをしたがったりします。そしてよく笑います。しかし、イメージとして、常ににこやかなというのとは違います。はじめての人にはかなり警戒した素振りを見せますし、苦手な場所では毎回泣き続けています。(主に病院) 　facebookの家族の会の投稿で

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　8回目; 知的障害

          　息子現在5歳です。 　 　知的な評価というのは、親はなんとなく全体像は掴めているわけですが、いろいろな人に息子の状態を知ってもらうためにとても便利でした。 　息子は滲出性中耳炎による、伝音性難聴がありましたから、I年間ほど補聴器をつけていました。外耳道が年齢の割に狭く、チュービングによるリスクが高いということでやらない方が良いという経過だったからです。そのため、2歳から耳鼻科でST(言語療法)を月に２回していただきました。(現在は終了) 話せないのにSTできるのかな？とも

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　7回目　;熱性痙攣

          　5歳息子です。一歳の時に熱性痙攣初回を起こし、その後2歳までに3回の熱性痙攣がありました。いわゆる単純型熱性痙攣です。(目覚めるまでに1時間くらいかかりました) この症候群は熱性痙攣やてんかんのある方が多いようです。そのうちてんかんの割合はそれほど多くなく、てんかんであってもコントロール良好な方の方が多いようです。(”うちはケプラのんでます”といった投稿をfacebook家族の会で見かけました。[補足: ケプラ=イーケプラ(LEV)] 息子も熱性痙攣のみで、発熱時のダ

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　6回目　;歯のこと

          　現在5歳の息子です。乳児期には歯が生えてこずやっと生え始めたのは1歳程度のこと。そこから生え揃うまで1年ほどかかりましたが、まだ出きっていないような小さい歯で隙間が空いているのが特徴でした。(Widely spaced teeth) 　この特徴はこの症候群の多くの人に見られ、この後歯の隙間は少し目立たなくなってきますが、やはり少し特徴が残ります。また、年長の方のfacebook家族の会の投稿を見ると、乳歯がなかなか抜けず、10代になってから抜け始める子もいるようです。うまく

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　5回目　発育のこと; 低身長

          　5歳の息子ですが、とても小さいです。-3.5SD程度です。3歳児くらいでしょう。 　一歳半であまりに小さいので、そのあと成長ホルモンが出ているか、軟骨異形成はないか検査を受けています。また、顔の作りも高口蓋や外耳道も狭め(見た目は目立ちませんが、難治の滲出性中耳炎に対してチュービングするには狭くて専門家でもまあまあハイリスクかなと)、未熟児顔貌もあり尿中有機酸分析やウロン酸定量もしました。 全て異常なし。成長ホルモン検査では前値が高いのがやや気になりましたが、この症候群で

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          Skraban-Deardorff症候群の息子のこと:　4回目　運動発達;微細運動

          　息子の微細運動で問題が発覚したのは、手づかみ食べの時。バナナが持てない。つかむのも下手でしたが、つかめると握りつぶしてしまう。どうも力の加減がうまくできない様子。一歳から入っていた保育園では、先生から”スプーンを握っていられないんですがどうしてでしょう？”と。全体に発達の遅れも目立ち始めてましたから、先生に、多分先天的な問題があってうまく力が入れられないのだと思いますとお伝えして、食べさせてもらっていました。 できない割に意外とモチベーションがあるのも息子の特徴で、周りを見

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