Skraban-Deardorff症候群の息子のこと: 8回目; 知的障害

 息子現在5歳です。
 
 知的な評価というのは、親はなんとなく全体像は掴めているわけですが、いろいろな人に息子の状態を知ってもらうためにとても便利でした。
 息子は滲出性中耳炎による、伝音性難聴がありましたから、I年間ほど補聴器をつけていました。外耳道が年齢の割に狭く、チュービングによるリスクが高いということでやらない方が良いという経過だったからです。そのため、2歳から耳鼻科でST(言語療法)を月に2回していただきました。(現在は終了)
 話せないのにSTできるのかな?とも思っていましたが、そこはプロの仕事はすごくて、やりとりから発声ととてもよかったです。そのSTの中で、発達検査をしたのが初めです。3歳くらいに、いっぺんにはできませんから、何回かに分けてやって頂きまして、大体2歳くらいの理解はあるだろうとわかりました。その後、3歳過ぎてから、児童相談所で検査を行い、明らかな知的障害があり遺伝子異常もあるので(この症候群は軽度のこともありますが、中等度程度の知的障害が多いようです。個人差はとてもあります。成人の方のfacebook家族の会の投稿では8歳程度とのコメントもありました)、大幅な伸びはないだろうとのことで、療育手帳取得となりました。
 療育手帳があることで、園での説明がしやすくなり、相談の結果、トイレに見通しがたつようになって初めて年少に上がるという、私たち保護者の希望も受け入れていただきました。
 この症候群の特徴としては、社交的だったり、空気が意外と読めるというところがあるようです。そのせいか、集団行動は知的な発達の割にはうまくやっている子も見受けられます。前述した、成人で8歳レベルという方も、社会性も加味すると12歳くらいはあるとのことで興味深いです。
 我が子も、年少での集団行動はあまり大きな問題なく、トイレに行ったり(朝から帰宅まではパンツで過ごせます)食事をしたりできてます。静粛という目をつぶって合図があるまで心を落ち着ける練習もありますが、それもできているようです。
 できないことも多いですが、それは後日談ということで。

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