なかむら さやか｜2人姉妹の母

【コロナ禍×乳児がん】生後７ヶ月で急性リンパ性白血病になった娘のコロナ禍での入院治療と…

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【コロナ禍×乳児がん】生後７ヶ月で急性リンパ性白血病になった娘のコロナ禍での入院治療と成長を記します。現在治療に向き合っている方・子育て中の方の情報源として、そして今頑張っている娘が元気になり大きくなった時に振り替えられる記録として。発病～治療内容や経過を前向きにお伝えします。

入院中の食事 | 離乳食進め方との話。

最後の更新からだいぶ日が経ってしまいましたが、今回は病院での離乳食の進め方について。 乳児で長期の入院になると、授乳のことや、離乳食のこと気になると思います。 ごはんどうするの？ 母乳しかあげてないけど。おっぱいは？ 入院中だからミルクだけなの？ 離乳食は？ アレルギーとかってどう見てくの？ 誰が食べさせてくれるの？ いろんなこと思うと思います。 結論いうと、病院で段階を踏んで食事面も成長していけました。 入院中に離乳食初期からはじめ、今は完了期を手づかみで食べています

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    • 【フェーズ1】寛解導入療法 | 治療経過と副作用や入院生活(離乳食)について

      今回は、抗がん剤治療の第1フェーズにあたる、寛解導入療法を行った時のことを書きます。 この治療での目標は『寛解(かんかい)』すること。 寛解とは骨髄中の白血病細胞を5%以下にすることです。 入院時には白血病細胞が95%占めていたということなので、強い化学療法で一気に減らしていくことになります。 結論から書きますと、いーたんは寛解導入療法後に無事『寛解』となりました。 抗がん剤の大きな副作用もでず、プロトコル通りの投薬をすることができました。 抗がん剤治療がうまくいき、「

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      • 白血病治療法の検討②｜プロトコルの選択と臨床試験って？

        今回は、実際のプロトコル（治療法）選択について書きます。 ※医学的文章ではなく、体験談ですのでご承知おきを。 ・プロトコル（治療法）って？ 風邪を引けば風邪薬をもらうし、湿疹が出れば塗り薬をもらうし、 捻挫や打撲をしたら湿布をもらう。 症状がでたら処方されるものを治るまで継続して使うのが、普段我々が知る治療法だと思います。 それに比べ白血病は（おそらく白血病に限らず他の大きな病気も）、様々な抗がん剤の投薬組み合わせと長期的なスケジュールが組まれたプロトコル（治療法）がありま

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        • 白血病治療法の検討①｜白血病ってどう治すの？

          今回は抗がん剤治療をはじめるにあたり どの治療法（プロトコル）に則って進めていくか検討したときのことを2回に分けて書きます。 1回目は下記３つのことに触れたいと思います。 これは私達の体験記であり学術的な文書ではないことご承知おきください。 ①白血病の中には分類がある ②急性リンパ性白血病の基本的な治療法と流れ ③白血病って治るの？　 ①白血病の分類 まず白血病というのは、血液が造られる過程で正常な血液細胞が造られずに、未完成な細胞が異常発生して、正常な血液細胞がなくなっ

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          こどもの体調に変化があったら｜病院受診のススメ

          今日は、入院生活の話ではなくて、 日常的に病院を受診することについて書きます。 この記事でお伝えしたいことは３つ。 1) こどもの体調に変化あれば風邪でも軽症に見えても小児科でよいから受診する。診察後でも様子に違和感あれば、再受診もしくは別の病院へ行く。 2) それでも小児科(診療所やクリニック)では、気づけない、わからない病気はある。 3) 親は医者じゃないが、親の勘は大事。診断内容とこどもの様子に乖離があるかも、という勘は信じる。 こどもの体調に少しでも「？」が浮かん

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          入院はじめ集中治療室での10日間②コロナ治療と病院のサポート体制

          前回、初期治療のステロイド治療について書きました。 今回は、集中治療室での入院生活についてです。 まず、いーたんが一般病棟でなく集中治療室に入らないといけなかった要因は４つです。 1)重度の貧血- 白血病発症により正常な血液が製造されていないため 2)コロナ感染- 初見では軽症だが、白血病で免疫が下がっているため油断ができない状態のため 3)呼吸困難- 白血病の影響で臓器がむくみ内臓圧迫して息苦しさがあり、コロナ感染による肺炎の危険性もあるため 4)白血病の初期治療- ステ

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          入院はじめ集中治療室での10日間①：ステロイド治療

          今回は、入院して最初の10日間のことについて。 10日間の大きな目的は、化学療法前のステロイドによる初期治療です。 本格的な化学療法（いわゆる抗がん剤による治療）を始めるにあたり、異常値の白血球を安全レベルまで下げることが条件であるため、まずステロイドを使って白血球値を下げる必要がありました。 またステロイドの効果のでやすさによって、今後の化学療法の反応が良いかどうかの判断材料にもなるとのことでした。 ステロイドという薬は、皮膚のかぶれや虫刺されの際に処方される塗り薬で聞

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          白血病と診断され入院となった日②

          前回の続き。 コロナ感染と白血病が分かり都内の小児総合病院へ到着し、いーたんは救急治療室で処置。 わたしは自身もコロナ濃厚接触者であるため外部との接触は禁止され病院内の小部屋にてひとり待機。 主人と上の子は、濃厚接触者のため病院に立入禁止。 18：30~ 主治医となる血液•腫瘍科の先生から病気について以下説明を受ける。 （主人不在の中ひとりで説明を受ける。） 白血球の異常な数値、赤血球・血小板の数値をみて まず【急性白血病】と判断して間違いないとのこと。 白血病は、遺伝

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          白血病と診断され入院となった日①

          今回は、いーたんが入院することになった当日の模様を いーたんの体調、入院するまでの一連の流れで2回に分けて書きます。 当日は朝までいつも通り家族4人で過ごしていましたが、 昼頃には病名が発覚し、夕方には入院と 今までの日常が一変する激動の一日で鮮明に覚えています。 少し長くなりますが時系列を追って記します。 2022/01/27 ㈭　入院前日 夕方より、発熱と鼻詰まりの症状がでる。 実は12月半ばころから発熱と鼻風邪を繰り返して調子悪い状態が続き、1月に入ってからは咳も

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          noteはじめます。

          はじめまして。 今日からnote始めます。記事の内容は自身の娘の病気についてがメインになります。 まずは以下２つのことから。 -わたしと娘の自己紹介 -noteに娘の病気・治療について書こうと思ったきっかけと目的 -わたしと娘の紹介 わたしは30代、都内に住む会社員、現在育児休業中です。 夫と娘2人の4人家族です。 治療を頑張っている娘は、2人姉妹の下の子で現在生後11ヶ月。 生後7ヶ月で急性リンパ性白血病と診断され現在入院治療中です。 note内では娘を「いーたん」とし

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