noteはじめます。

はじめまして。
今日からnote始めます。記事の内容は自身の娘の病気についてがメインになります。

まずは以下2つのことから。
-わたしと娘の自己紹介
-noteに娘の病気・治療について書こうと思ったきっかけと目的


-わたしと娘の紹介
わたしは30代、都内に住む会社員、現在育児休業中です。
夫と娘2人の4人家族です。
治療を頑張っている娘は、2人姉妹の下の子で現在生後11ヶ月。
生後7ヶ月で急性リンパ性白血病と診断され現在入院治療中です。
note内では娘を「いーたん」として紹介します。

今後入院生活や治療の内容を書きますが、住む地域や自治体
それから各病院によって方針やサポート範囲等は異なることもあるかと思います。
わたしたち家族の暮らす環境での実体験であることをご了承下さい。


-noteに娘の病気・治療について書こうと思ったきっかけと目的
はじめにお伝えしますと、医学の進歩のおかげで、
現在では白血病は治るガンの一つとなりつつある病気で、
特に小児がん(一般的に15才以下のこどもに発生した場合)は
成人よりも治る確率が高いと言われています。

白血病は小児がんの中でも最も多い病気であることから本やwebに情報もたくさん載っており、娘の病気が分かった直後に夫がいくつかの文献を調べた際もそのように記されていました。

ただし、白血病の治療においては、
生後12ヶ月歳未満の乳児に発症した場合は【乳児白血病】として
いわゆる小児白血病の治療や過去実績とは異なることもわかりました。

そして1歳未満の乳児白血病に絞ると情報量が一気に下がりました。
SNSアカウントやブログを見つけることもできましたが、
具体的な治療のことや入院生活のことはなかなか調べることができず
知りたい情報にたどり着かないという経験をしました。

そこで、今後乳児白血病について調べたい方や、現在子育て中でこどもの病気について情報収集している方へ少しでも現実的で具体的な情報をお伝えできればと思いnoteをはじめます。
もちろん自分たちの備忘録にもなりますし、
娘が病気を克服し元気になり、大きくなった時に振り返ることができるツールになればと思います。

重複しますが、今後白血病の入院生活や治療の内容を書きますが、
我々の住む環境においての実体験であることをご了承ください。
地域や自治体それから各病院によってサポート範囲等は異なることもあるかと思いますが、このnoteをみてくださる方のなにかのお役に立てますように。

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