白血病と診断され入院となった日②

前回の続き。
コロナ感染と白血病が分かり都内の小児総合病院へ到着し、いーたんは救急治療室で処置。
わたしは自身もコロナ濃厚接触者であるため外部との接触は禁止され病院内の小部屋にてひとり待機。
主人と上の子は、濃厚接触者のため病院に立入禁止。

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18：30~
主治医となる血液•腫瘍科の先生から病気について以下説明を受ける。
（主人不在の中ひとりで説明を受ける。）

• 白血球の異常な数値、赤血球・血小板の数値をみて
  まず【急性白血病】と判断して間違いないとのこと。

• 白血病は、遺伝子異常で不完全な形の白血球が増殖して血液の中で悪さをするいわゆる血液のガンであること。

• 白血病と聞くと、治らない病気というイメージがあるかもしれないが、ここ20－30年で医学が進歩し、治すことができるガンのひとつとして捉えられつつあること。
  ただしなぜ遺伝子異常で白血病が起きるかは未だにわかってない。しかし、親からの遺伝や妊娠期間の影響、生後の生活が原因ではないので自分を責めないように捉えてほしいこと。

• まずは、白血病の初期治療として抗がん剤ではなくステロイドを投与して白血球の数値を落ち着かせ、その後に1－2ヶ月かけて抗がん剤治療での治療が必要であること。

• 現在は集中治療室にて治療中。理由としては①重度の貧血②コロナ感染（初見では軽症）③白血病の初期治療の３つを同時進行するためであること。

つい数時間前まで白血病という病気と接点のなかった我々家族はとにかく病気の知識はないが、病名からは最悪の想像しかできていないという中、
現実的な話と、前向きな情報とを整理して伝えてくれる先生の説明がとても心強く思えたのを覚えている。

いーたんのことが心配で不安で仕方ない状況ではあったが、
主人が一緒に説明を聞けない状況下では、わたしが大泣きして取り乱して肝心な病気についての事実や情報を聞きそびれることの方がこわかった。
だから、こんな時でも(こんな時だからこそ)裏紙にペンで先生の言葉をなぐり書きしていった。

19:30~
先生の説明が終わると、今度は手術や救命処置、輸血等の同意書を次々と求められる。
当たり前だけど、ひとつひとつの同意書には必ずリスク面がある。
命に関わること、重度の後遺症。
まだ娘が白血病であることすら受け入れられてないのに、次から次へと信じられないくらいこわくて重い責任のある判断が押し寄せてきた。

全部しっかりと目を通しておかしな点はないか確認したい気持ちと、とにかく全部同意するから助けてほしい気持ちとが入り混ざる中、すべての書類に同意する。

やはり私ひとりだけで話を聞いても、この混乱状態では聞き逃したり、理解に齟齬が生じることもあると思い、後で主人を交えた状態で電話で同じ説明をもう一度してほしいとお願いし、病院を後にすることに。

20:30~
主人に車で迎えにきてもらい家路へ。
車中で途中、集中治療室の医師より電話がある。
わたしが病院で聞いた話に加えて、CTをとったことと鼻から酸素投与をしてるが今後の容態次第で人工呼吸措置が必要なる可能性があることを聞く。
CTを撮った結果、白血病の影響で内臓が浮腫み、腫れていることがわかる。
息苦しいのはコロナの影響よりも、白血病による内臓腫れでの臓器圧迫が大きいことがわかる。

21:30~
家に帰宅してすぐに血液・腫瘍科の主治医より電話がある。
わたしが病院で聞いた話を再度聞き、主人と共通理解ができる。
早速ステロイドを投与し白血球数を正常値まで戻す治療を進めていくことを改めて合意した。
また先生からの新たな報告は以下３つ。

• 血液の標本を調べた結果【急性リンパ性白血病】であると診断できること。
  （白血病といってもその中にリンパ性と骨髄性２つに分類され、さらにその中でもタイプ分けされており、タイプにあった治療法を進めるのが望ましい）

• 治療期間の目安としては、まず1-2ヶ月入院して抗がん剤治療。その後6-8ヶ月間入退院を繰り返して治療。それでも経過が良くなければ移植の可能性があること。

• コロナの治療も並行するにあたり感染症科とも連携を取ること。

最後に、明日以降様態や治療の進捗について集中治療室、血液・腫瘍科それぞれから日中に一日一回電話をもらえることを確認。
ただもし体調に急変があれば、夜中でも時間関係なく電話で連絡がくるのでいつでも連絡がとれるようにということで一日目が終了した。

いーたんがコロナ感染しているため面会はコロナ陰性になるまで禁止。
また我々家族も濃厚接触者のため自宅隔離期間となり、隔離が解除されるまでできることは、いーたんの無事を祈ることと、病院からの電話を待つのみとなった。

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これが、いーたんが入院した日の一連の流れです。
この日の夜のことはもう思い出したくないくらいの不安と恐怖の時間で、夜中に電話がかかってきたらどうしよう、どうしていーたんが白血病にならないといけないんだろうと落ち込むことしかできなかったことを覚えています。

今回の内容はかなり辛い事実が続きましたが、
この後我々家族は白血病という事実を受け入れながら前向きに進んでいきます。そこで感じることや学んだことをアップしていきます。
それは間違いなく夫のサポートがあったからです。
病気が発覚してから落ち込むわたしに
いーたんが一番頑張っているんだから治るようにサポートするしかない！絶対に治ると信じて頑張るしかない！と
落ち込む気持ちをなんとか切り替え、前を向いてくれて、親である我々が今するべきことをしようと引っ張ってくれたおかげです。

入院してから、現在の治療までのこと。
入院生活のことこれからも書いていきます。