脳腫瘍 膠芽腫と共に生きる、私の生き方

2015年、移住先オーストラリアで突然倒れ、右半身麻痺に。20代で一番タチの悪い膠芽腫…

脳腫瘍 膠芽腫と共に生きる、私の生き方

2015年、移住先オーストラリアで突然倒れ、右半身麻痺に。20代で一番タチの悪い膠芽腫(5年生存率8%以下)を発症。5度の手術と6度の再発を経験。その度に麻痺の悪化や記憶力の低下、言葉が話せなくなったり、字が書けなくなったりするが、それでも人生を楽しむ私の生き方を綴ります。
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自己紹介

初めての投稿なので、まずは私の自己紹介から始めます。 高校卒業、一般企業に就職。 （その間も、好奇心旺盛な私は色々なことを経験） 結構早めのいつからか、「私は、日本の社会や生活に合っていないのではないか？」と思うようになる。 （事実、日本で生活をしていても刺激がなく、窮屈と思うことが多かった） 入社2年目に12日の休みを取り、1人でタイとカンボジアへ旅行に行った私は、世界を初めて味わい、「私が求めていたものは、コレだ！！」と気づいてしまう。 日本の外の世界のことしか考

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    • カンボジアのごはんと、その他日常

      前回は、 という話でした。👇 【カンボジアの日常】 「屋台で食べるごはんでその土地を感じることができる」 と言っても過言ではないほど、私にとって「屋台でごはんを食べる」ということは重要なこと。 生まれて20年間カンボジア料理(クメール料理)なんて食べたことがなかったため、カンボジアで食べられているものがどういったものかまったく知らなかったのだが、味は甘辛い感じでとてもおいしかった。 カンボジアではほかにも「カレー」や「バインミー」などを食べたのだが、なにを食べても

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      • 夕食後はカンボジアのナイトクラブへ！

        前回は、 という話でした。👇 ナイトクラブでお酒を飲みながら、ひたすら踊り続け、知らない人と言葉を交わすことが好きだった私は、万に一つもカンボジアにナイトクラブがあるとすれば絶対に行きたいと思っていた。 ただ、「カンボジアの人たちがナイトクラブに行く」というイメージがまったくなかったし、「そもそもカンボジアという国に、ナイトクラブなんてものはあるはずがない」と思っていたため、「ない」という返事が返ってくることを前提に、バイクタクシーを運転してくれているVanに「ナイトク

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        • カンボジアにあった「別の世界」

          前回は、 という話でした。👇 2日目である10月5日は、地雷博物館や、プリアカーン寺院や、ニャックポアン寺院や、タソム寺院や、東メボン寺院や、プレループ寺院や、プノンバケン寺院など多くの場所を訪れ、夕食はレストランのような会場に行き、カンボジアの伝統舞踊であるアプサラ・ダンスを見ながらとった。 どの遺跡に行っても、乾燥して固くなっているお米ではなく、明らかに最近供えられただろう食べ物が置いてあったため、信仰心の厚さをここでも感じた。 何度見ても、この美しい共存は胸を打

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        脳腫瘍 膠芽腫と共に生きる、私の生き方

          10万人に2人の癌。希少癌－膠芽腫。

          私は「膠芽腫」という「脳腫瘍」を2015年(当時20代)に発症し、今も生きている。 サイトによって様々だが、平均の余命は2年で、発症後数カ月で亡くなってしまう方もいる。 事実、医師や友達には「死んでもおかしくなかった」と言われたし、私自身も「いつ死んでもおかしくない」と思いながら毎日生きている。 と思いながらいつも書いているのだが、書いている途中に少しだけ気づいたことがあった。 それは、 「癌発症後の私がすべてではないこと」 「今までしてきた経験があるから、今の私

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          トレンサップ湖で住んでいる人たちの日常

          前回は、 という話でした。👇 【彼らの日常】 ＊＊＊＊＊ こんな光景、日本で見るだろうか？ これらが当時の彼らの日常で、この生活が「当たり前」と思い、日々暮らしているのだ。 ＊＊＊＊＊ つまりは、 「同じものを見ていても、物事を見る視点や、今までしてきた経験の違いによって、"変わってる" と捉える人もいれば、"普通" だと捉える人もいるだろう」 ということ。 今回はここで終わりです。 今回も最後までお読みいただき、ありがとうございました(*ᴗˬᴗ)⁾⁾ꕤ　

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          トレンサップ湖で見た光景と感じたこと

          前回は、 という話でした。👇 どの子にも笑顔はなく、無表情か、喪失感を抱いているような表情を浮かべている子ばかりで、ここにいる子供たちは、ほかの場所で見てきた子供たちとは、明らかになにかが違った。 この子は私のところに来た子なのだが、物を売ろうとするわけでもなく、ほかの子たちのように「ワンダラー」と言うわけでもなく、ただただ私を見つめ、なにか訴えているかのような表情を浮かべていた。 私はこの子の目を見、なにを訴えようとしているのか考えることしかできなかったが、ほかにで

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          トレンサップ湖で見た光景

          前回は、 というお話しでした。👇 トレンサップ湖は名前のとおり、「湖」なのだが、その湖の上には、数多くの村や集落が存在し、100万人以上の人たちが水上生活者として生活しているという。 彼らは土地を持たず、竹やドラム缶を繋ぎ合わせただけのものを浮力とし、その上に家を作り、そこで暮らしているのだが、そこには、学校や病院、警察署や郵便局なども存在しており、郵便物も届くことと、家以外の施設もすべて浮いている竹やドラム缶の上に建てられているということを、事前のリサーチで把握してい

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          トレンサップ湖へ行く前に見た遺跡と光景

          前回は、 というお話しでした。👇 この遺跡も支えている木がなければ、いつ崩壊してもおかしくなさそうな遺跡だったが、像のレリーフや繊細に彫られているを目にし、ここでも 「凄いなぁ」 と思った。 「どうやってこんな繊細なレリーフを彫ったんだろう？」 「そもそも、こんな重い石をどう運んで、どう積み重ねていったんだろう？」 と、今までいくら考えても分からななかったことを、ここでも考えた。 ＊＊＊＊＊ 日本であれば、こんな水浸しの道を見れば驚くが、今までカンボジアで見て

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          人生初のカンボジア⑧"タ・プローム寺院

          前回は、 というお話しでした。👇 「タ・プローム寺院」の話は続きます。(*ᴗ ᴗ)⁾⁾ 「タ・プローム寺院」に広がっている世界はやはりとても幻想的で、言葉にできないほどの美しさを持っていたのだが、それは、視覚から入る巨樹や植物や繊細で多彩なレリーフや放置された多くの石からだけではなく、スポアンや植物が持つ、圧倒的な生命力の力強さや、スポアンを含めたすべての自然と遺跡が共存し、生きているそのありさま。そして、そこで感じる肌感や空気感から感じたものだった。 ジャングル

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          トレンサップ湖へ行く前に見た子供たち

          私がカンボジアで出会った子供たちは、みんな純粋で素朴。 そんな子供たちが私は大好きだ。 水をくんでたこの少年もそうだが、裸足で歩いている子供たちが多くいたため、 「足の裏大丈夫？」 「ケガしない？」 「もし傷口があったら、ばい菌入っちゃうんじゃない？大丈夫？」 などという思いも頭をよぎったが、 「そもそも、この状態で幼い頃から過ごしてるから、皮膚も体も強いのか？」 とも思い、勝手に納得した。 何はともあれ、さんさんと降り注ぐ太陽のもとで、それぞれしたいことをしたい

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          スラ・スラン遺跡で出会った子供たち

          スラ・スラン遺跡へ行くと子供たちが魚釣りらしきことをしていたので、ワクワクしながら下りていくと、10歳くらいの女の子が寄ってきてくれた。 真っ裸で歩いている子もいるし、下の方にいる子供たちがなにをしているか知りたかったし、話をしたかったので、さらに下に行き様子を見てみると、釣り竿にエサをつけているところだった。 「こんな光景、今の日本じゃ絶対見れない光景じゃん！おもしろ！」 と思いながら、声をかけるも、どうやらエサをつけることに夢中であまり反応はなかった。 ただ、イヤ

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          転倒後のひじの痛みについて

          2月9日に転倒し、ひじを強打して約1か月。 やっとやっと、ひじを曲げても痛くない角度が出てきました！ まだ左腕1本生活は続いていますが・・・ 写真を撮れるようになりました！！٩(๑>∀<๑)و　 ということで、noteもひじの様子を見ながら再開させていただきます。 よろしくお願いいたしますm(__)m ＊＊＊＊＊ 今回はここで終わりです。 今回も最後までお読みいただき、ありがとうございました(*ᴗˬᴗ)⁾⁾ꕤ　 #脳腫瘍 #右麻痺 #転倒 #麻痺 #膠芽腫 #

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          麻痺になってから、転倒がヤバい！(╥_╥)

          私は右麻痺を患っています。 2015年に発症した脳腫瘍(膠芽腫)が血管を押し、脳出血しました。 当時は右半身がまったく動かなかったので、左半身だけで日常生活を送っていました。 現在は、 「まったく動かない」 わけではないですが、以前持っていた体とはかけ離れていて、麻痺は残っています。 発症以前は、「転ぶ」ということはまずなかったですが、今や「転ぶ」ということが頻繫に起きてしまっていています。 2週間ほど前に職場で転倒。 後ろに倒れ、右ひじを強打。／(´o｀）＼ｵｰﾉｰ

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          人生初のカンボジア⑧'タ・プローム寺院

          前回は、 というお話しでした。👇 まだ、「タ・プローム寺院」の話は続きます。(*ᴗ ᴗ)⁾⁾ 遺跡の大部分は苔やシダ植物に覆われ、緑一色なのだが、「緑一色」という一言でくくったら自然に対して失礼と思ってしまうほど、ここには多くの緑が存在していた。 よく陽が当たる場所に生えている苔は、くすんだ黄緑色をしており、あまり陽が当たらない場所に生えている苔は深い濃い緑色をしているのだが、その濃い緑色をしている水分を含んだ苔から生える新芽や草は、鮮やかな黄緑色をしている。また、シ

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          人生初のカンボジア⑧タ・プローム寺院

          前回は、 というお話しでした。👇 タ・プローム寺院までの参道の両側には木々がうっそうと生い茂っていたが、その木々の間からキラキラと差し込む太陽の光が照らしている、この一本道は、この道の先には、素晴らしい自然の境地しかないと確信させられるような道だった。 とても見たかった寺院が自分の目の前にあり、高揚感が高まるなか、私は長方形の大きな石が並べられているだけのデコボコの道を歩き、寺院内に入っていった。 ＊＊＊＊＊ 寺院に一歩踏み込んだとたん、目に入ってきたのは、ジブ

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