【第19回】プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めて6年突破！SLE寛解継続ついにプレドニン減量へ！

この連載では、私の持病である全身性エリテマトーデス（SLE）の薬「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を使った効果、使用感、副作用などレポートを連載しています。

★プラケニルについてはカテゴリー「プラケニル」にまとめています

前回の記事はこちら＞

2017年1月に当時まだＳＬＥの新しい薬だった「プラケニル」を飲み始めて、今年で6年を突破しました！

プラケニルは、目（網膜）に副作用がある場合が、ある、と言われていてそれも飲み始めて5年を過ぎると、その危険性が高まってくるとも言われているのでちょっと心配になってきていますが、先日の眼科では、副作用については無事でした。

私の左目は、角膜潰瘍（黒目に潰瘍ができて、痛みや見えずらさなど）が再発しやすいので3ヶ月に一度ぐらいは眼科へ行っています。

このところ、また左目が炎症気味なので、目薬の回数を増やし、眼科診察も増えています。

が、

プラケニルの副作用は、セーフ！

そして、2021年の春ぐらいからＳＬＥの検査値（抗ＤＮＡ抗体など）が、かなり状態よくて寛解といえる状態が、続いています。

プレドニン5ｍｇを2019年から続けていて、2021年からは抗ＤＮＡ抗体も正常化！

2年近く寛解状態のまま、プレドニン5ｍｇだったのです。

なんどか、「プレドニンを減らしてほしい」と主治医に相談したのですが、主治医が慎重な方で、「いま、状態が良いのは、プレドニンを5ｍｇ飲んでるからだ。もし再燃したらいまよりずーっと多い量を飲まねばならなくなる」と、一向に減らしてくれそうになかったんですよね。

私は、免疫抑制剤が飲めないので、

主治医曰く「3ｍｇとかになってる人は、免疫抑制剤も飲んでる人だから」と、「5ｍｇでも少ない方だ」って感じで、プレドニンの減量については、ぜんぜん取り合ってくれなかったんですよね～

本当はもっと前から減量してほしかったんだけど、2021年秋～2022年夏まで、3度も手術をせねばならない状態でもあったし、私も「無理したらあかん。我慢強く、時が来るのを待とう」と思ってました。

なかば、もうこれ以上は減らないんだろうなぁ・・・と、諦めかけていたのですが、昨年2022年の11月ぐらいから、眉毛の間「眉間（みけん）」に、ニキビが頻発して、どんどん増えて治らなくなってしまったんです。

ファンデーション厚めに塗っても隠れないほどになってしまってこれは「たまらん」と、主治医に見せたら主治医も驚き「皮膚科へ行け」と。

で、同じ病院の皮膚科の予約を取ってくれて・・・、

これが良かったみたい。

皮膚科の診察で、「あなたは、ステロイドを長年飲んでるから、『ステロイドニキビの親玉』がいるから、何かの折には出てきてしまう。ステロイドが2～3ｍｇだとこんなこともないのですけどね。まだ5ｍｇも飲んでるから、いつでも出てきてしまうよ」

って感じで、ステロイドニキビだと診断されました。

主治医にもその診断内容を伝え、

きっと、皮膚科もカルテに書いてくれていたのでは・・・？！

年明けの膠原病の診察日に、

抗ＤＮＡ抗体が、「2．2」まで下がっていたのを確認できて（今までで最小記録更新しました！（正常値は6以下です））

テンション急上昇！！！

思い切って「プレドニンを減らしたい！挑戦させて」ってお願いしてみました。

すると、

あっけなく叶ったんですーーー！！！

今までは何度お願いしても聞く耳もたずって感じだったのに、

ニキビのおかげもあるのかなぁ？

皮膚科の先生のおかげかな？

ようやくプレドニン5ｍｇの壁を突破します。

と、言っても、私も慎重なので

4.5ｍｇと、5ｍｇを交互にすることにしました。

それでも、5ｍｇより減ることができるなんて、夢のよう！うれしいよー♪

うまく減量できれば、4ｍｇ、3ｍｇも見えてくるでしょ！？

今年は年明け早々から、幸せやってきました！ありがとーーー

それもこれもプラケニルを飲み始めて、どんどんとＳＬＥの活動性が落ち着いてくれたおかげだと思います。

プラケニル飲む前は、

プレドニン10ｍｇ飲んでも、どんどんＳＬＥが悪くなっていくし、免疫抑制剤は追加できないし、

40度近くの不明熱が頻発するし、

また入院になるんじゃないかと、お先真っ暗な日々が何年も続いていました。

プラケニルが飲めるようになり、目に見えてＳＬＥが落ち着いてくれました。

その6年間の軌跡は、こちら

プラケニルカテゴリーにレポートを書いています（本日分で第19回の連載）

第1回はこちら＞

第2回はこちら＞

第3回はこちら＞

ちょっと飛んで第14回はこちら＞

他にもたくさん記事があります。

SLE「プラケニル」の効果｜asumosmilecocoro｜note

気になったものがあれば、ぜひ読んで下さいね。

プラケニルのこと、知りたい方に私の体験談がお役に立てればうれしいです。

プラケニルも副作用やアレルギーで飲めない人もいるとの話も聞きますので、効果には個人差があると思います。

いろんな体験談も知った上で、主治医としっかり相談しながら納得いく治療につなげてもらえたらと、願っています。