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わたくし難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせてしまった闘病記です。治療に難航したこと、そして完治に向けての闘病を詳しく綴りたいと思います。
アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸ちゃん（持病あり：全身性エリテマトーデスの女性：大阪在住）が書いてくれた記事です。闘病・入院・療養について、おうち生活のこと、就労のことなど、持病があるからこその視点でのトピックスを、明るく楽しく記事にしてくれています！ぜひ読んでネ♪
私自身がしている防災、災害への備えなど、防災関連で役立つような話題をこのマガジンで発信したいと思います。アスモスマイル代表のnoteです。
全身性エリテマトーデス（SLE）の治療薬「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を飲んでいます。飲んだ変化、効果をレポートできればと思います。
アスモスマイルの商品開発について裏話、製作者の思いをつづっていきます
2018年9月ごろから、長い長い目薬生活を送っていたのですが、このところ、点眼なくても「充血なし」「特に変化なし！」が続いているんです。 ようやくようやく、長い目薬生活から解放されるかも～ 目薬とは、写真の↓ 抗生物質「レボフロキサシン」と、ステロイド「フルメトロン」の２種類 ＋ ヒアレイン（←これは、角膜保護の優しい目薬なので、あまり気にしてないのですが） 始まりは・・・「げ、黒目が膿んでる？」 6年間もこの目薬をささねばならなくなったのか・・・ それは、 簡単にお話
入院時の病室問題？入院されたことがない人には、イメージが湧きにくいかもなぁと思いますが、入院することになった時、ナースや入院窓口の人から「病室の希望はありますか？」と聞かれるんです。 「希望って？ どんな希望？ 窓側とか？ えー？？」って感じですが・・・ 病状に多少の余裕がある（すぐさま命に関わらないぐらいの状態で） 病室の希望を聞かれるぐらいの状態で、入院する場合は 一般病棟に入院することになると思いますが、 一般病棟には、 ・大部屋（今はほとんど４人部屋だと思います。
近所の開業医さんで詳しい検査（骨髄穿刺）をしたところ、血液の病気だとわかり、大学病院に紹介されました。 の続きです。 春休み中に、初めて大きな大学病院へ。めちゃめちゃ大きな病院。患者さんがどの廊下のベンチにもギッシリと、診察待ちをしています。 今までのご近所の開業医とは まったく雰囲気が違う大病院の威圧感に、 15歳の私は 大きな病気になってしまったんや、、、 と、 気持ちがどんよりしていきました。 そして、大学病院の血液内科でも またもや あの怖い骨髄穿刺をせねばなら
今年も受験シーズンですね。私自身の受験の話を思い出せば、大学受験で東京に行って、到着した夜からインフルエンザ（涙）高熱でへろへろだった・・・とか、いろいろ思い出もありますが・・・ 今日は、私の「１つ目の難病」が発病した時の話を書きたいと思います。 あれは高校受験の頃でした・・・ 厚労省の指定難病は、現在338疾患あるようですが、私はそのうちの3つが発症しました・・・（涙）です。 1つ目は、 中学3年生（15歳）の時に ITP（特発性血小板減少性紫斑病）という血が止まらな
みなさん、歯医者さんに行ってますか？ 私は、SLE（全身性エリテマトーデス）という自己免疫疾患の難病で、ステロイドで免疫抑制をしています。免疫抑制をすると感染症に弱くなってしまんですよね。ということは、歯（口腔内）の細菌にも弱い……(T_T) 歯（口の中）の健康は、内臓の健康に直結すると思うし、歯が健康でないとおいしくごはんが食べられない・・・。だから、歯にはとても気をつけています。 伊豆に移住する前は、とてもお世話になっていたかかりつけ歯医者さんがあって、特に虫歯とか、
大腸憩室炎手術後、退院前に管理栄養士さんから食事指導がありました。人工肛門になった私の退院後の食事事情についてのお話です。 大腸（S状結腸）を20センチほど切除したあとで、それに、その手術時に回腸にストマ（人工肛門）を作っていたので家に帰ってからの食事の注意について、管理栄養士さんの指導がありました。 大きな目標の一つは、 激減していた「体重を戻したい！」ということ。 退院が11月4日で、そして、その3ヵ月後ぐらいにもう一度手術、次はストマを閉鎖する手術が計画されていま
本日は、入院中に看護師さんから教わった『タオルの使い方』第三弾です！ 高熱が出そうな時に、ものすごい寒気するでしょ。「悪寒」というヤツですね。その時に、なるほど！なタオルの使い方を、入院中にナースから教わりました。 今回も、お子様の発熱時にも役立つと思いますよ！ 「バスタオル」か「スポーツタオル」とか大きめのタオルを使います。 小さなお子様の場合は、フェイスタオルでも良いかもしれません。 寒気がしてどうしようもないとき、布団をかぶっても、掛け布団は、肩から上が出てし
お子様の発熱時にも役立つと思います！ 前回投稿した「入院中に看護師さんから教わったタオルの使い方」を教えてくれた看護師さんだったと思うのですが、もう一つ違う「タオルの使い方」を教わっていたことを思い出しました。 今回は、高熱が続く時のタオルの使い方です。高熱が出た後、熱が下がる時には、大量の汗をかきますよね。 汗でぐっしょり。 パジャマもシーツも濡れてしまうぐらいになります。 そのままにしておくと、気持ち悪いし、肌着が冷えてきて、また体調が悪くなってしまう。 だから、熱
私が入院中にお世話になった看護師さんがインフルエンザや風邪対策におすすめ！と教えてくれたことを、ふと思い出しましたので、お伝えしますネ♪コロナ以前の話なので、普通の風邪対策なのですが、コロナ対策としても役立ちそう！？なんじゃないかと思います。（＜患者視点。この投稿は、コロナ前にブログに書いていたものを少し修正して掲載させて頂きます） 手洗い＆うがいとは違うことです。 風邪やインフルエンザのウィルスは乾燥すると飛び回るので・・・ 「湿度が大切！」 だから、 おうち・お部屋の湿
話は2年前。9月中旬に入院、10月21日に手術して、11月4日に退院できました。やっとの思いで、退院して家に辿り着きましたが、大きな手術をして、私のお腹には小腸にイレオストミーという人工肛門（ストマ）がついていました。 https://note.com/asumosmilecocoro/n/n81705c5b3fcc?magazine_key=m18191d7ab30a 体もゲッソリ。 小学生以来の30kg台まで体重が落ちてしまっていました。 この闘病で、体は変わってし
こんにちは！アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸です。 今回は入院時に持っておくと便利な入院セットまろ丸のオススメをまとめてみました。前々回と前回に書かせてもらった入院セットは省かせてもらっています。 https://note.com/asumosmilecocoro/n/n2eb22471f22e ◇とても必要◇ ・座布団。円座の座布団。背中あてクッション。 なんだか、お尻のお肉が減ってきているようで、ベッドに座っていても、お尻がすぐに痛くなります。背中に当て
前回、「入院するのに、手提げバッグを用意しなさい」と、まろ丸からの忠告です。 それは、、、 入院も長くなってきて、ちょっと元気になってくると、ちょこちょこ歩き出します。少しでもベッドを離れる時は、手提げバッグに貴重品を入れて必ず身につけて出てください。これは、私が痛い経験をして、大泣きしたので、絶対です。 →こちら前回 ＞https://note.com/asumosmilecocoro/n/n3c27f4106660 とある入院のとき、電話するだけやか
アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸ちゃんによる「まろ丸通信」です！ 公式ブログに掲載していたものですが、人気記事をnoteにまとめていこうと思います。 まろ丸です。 はや、気付けばもう２月が終わろうとしています。 今年も無事に一年が過ごせるといいなぁというのが 一番の願いですが、 人生、何が起こるか分かりません！ 私の場合は、“何が”というのは、入院！です。 いつ体調が悪くなって、はい、入院。なんてことはザラですから。 そん
最近の私の防災ポーチをご紹介します！以前のものと替えました。近頃のは「これぞ防災ポーチ！」とわかるように「赤」にして、避難時に両手が使えるように、ウエストポーチにしました。 以前はななめがけにできるようにしたポーチだったのですが、今回はウエストポーチ。以前のものより、沢山入るものに更新です。 手前に「99キーホルダー」をつけて、中に救急医療情報「まもるカード」を入れて持病やアレルギー、緊急連絡先やかかりつけ医などを伝えられるようにしています。 （救急医療情報「まもるカード
回診（かいしん）って経験ありますか？ 大腸憩室炎の入院中の話なので、こちらの大腸憩室炎の連載に書いているものの続きのようなお話ですが、番外編のような感じで、ちょっとさかのぼって、入院中にあった外科回診の話をしたいと思います。 大腸憩室炎の手術の話はこちらが最新のものです。退院までなんとか書きました＞ 回診（かいしん）って経験ありますか？ よくドラマで大学病院の教授回診が面白く？威圧的に？取り上げられてて あんなのあるの？って思われる人もいると思います。 はい。 大学
前回は、憩室炎の手術後から痛みがひどくて、ひどくて、ひどい痛みの中、リハビリが始まった。というところでした。大腸憩室炎という珍しくない病気なのに、とことんこじらせてしまい外科手術しか手がなくなった私の闘病体験記を書くことで、同じような状況に陥ってしまった患者さんのお役に立つことがあると思い、詳しく書いています。 私が闘病中に「憩室炎の闘病を書かれた患者さんのブログ」は見つかるのですが、手術までなった方のは、見つからなくて、お医者さんが書いた症例報告の難しいヤツを少し見つけて
