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わたくし難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせてしまった闘病記です。治療に難航したこと、そして完治に向けての闘病を詳しく綴りたいと思います。
note管理人のわたしが経験した総胆管結石の治療についての記事をまとめていきます。総胆管結石は「胆石」が総胆管に落ちてしまう病気で、石が詰まってしまうと激痛、ひどい場合は膵炎をおこしたり、命の危険もある病気です。消化器内科で手術が行われます。
アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸ちゃん（持病あり：全身性エリテマトーデスの女性：大阪在住）が書いてくれた記事です。闘病・入院・療養について、おうち生活のこと、就労のことなど、持病があるからこその視点でのトピックスを、明るく楽しく記事にしてくれています！ぜひ読んでネ♪
私自身がしている防災、災害への備えなど、防災関連で役立つような話題をこのマガジンで発信したいと思います。アスモスマイル代表のnoteです。
全身性エリテマトーデス（SLE）の治療薬「プラケニル（ヒドロキシクロロキン）」を飲んでいます。飲んだ変化、効果をレポートできればと思います。
久々になりましたが、「大腸憩室炎の手術」の続きを書きたいと思います。いよいよ今夜はイレオストミー生活にさよならするのか、しないのか・・・という再手術にまつわる話。 その前に、今までの流れをちょっとおさらいしますね。 大腸憩室炎（だいちょうけいしつえん）をさんざんこじらせてしまい手術をせねばならない状態になってしまいました。 ↓ そして ↓ S状結腸摘出手術は成功！ ↓ ただ、私はSLE（全身性エリテマトーデス）という持病の治療のために、長年ステロイドを飲んでいたの
急病、事故はいつ誰に起きるかわからない。 「救急車の呼び方。救急病院へのかかり方」などを自分の体験を交えてお伝えできればと思います。私自身も救急車のお世話になった事が数回あり、家族の為に救急車を要請したこともあります。 自分自身の時は、家族や病院から救急車を呼んでもらったので、 私自身では詳しくはわからないので、 私が家族のために救急車をお願いした時のことを書きますね。 【救急車を呼ぶ時】 ご存じの通り電話番号は「119」番をダイヤルします。 「119」は、急病や火事の
前回に続き、内視鏡検査・手術（ERCP）の処置室での話を書いてみたいと思います。私は薬アレルギーが多く造影剤アレルギーもあるのですが、それについては、今回お世話になった消化器内科の先生と、私の持病をみてくれている膠原病内科の主治医が、考えてくれてステロイドカバーという予防処置をしてくれました。 前回はこちら↓（前回・今回は、［2022年夏］の初・総胆管結石の話です。今年2024年春に2回目が……） ステロイドの点滴を術前、術後にあらかじめ、入れておくのです。 以前の大腸憩
総胆管結石は、珍しい病気ではないと思いますが、SLEの患者が総胆管結石をとったことが、同じような病気の方の何かのお役に立つこともあるかもしれない、なったらいいなと思い詳しく記録しておきたいと思います。 先月2024年4月に総胆管結石の内視鏡手術ERCPをしてもらったのですが、今回は実はERCPが2度目だったのです（涙） 1回目は、2022年の夏でした。 今日は主に1回目の総胆管結石手術の時の事を中心に、まとめてみたいと思います。 私の持病と服薬について 持病：自己免
2021年から手術が続き、2022年夏に「総胆管結石」の手術を終えると、つい先日までしばらく入院もせずに過ごせていたのに……やってきてしまった。先月（2024年）4月1日に日付けが変わったとたんに激痛に襲われ、1時間ほど身動きできないまま耐えたけど痛みがひどくなる一方だったので、救急車で運ばれました。CTを撮ると・・・人生2度目の「総胆管結石」が見つかったのです。はぁ 今年はそんな春のはじまりでした。 2週間ほど前に入院・手術をしてもらいました。近頃やっと食事が摂れるように
2018年9月ごろから、長い長い目薬生活を送っていたのですが、このところ、点眼なくても「充血なし」「特に変化なし！」が続いているんです。 ようやくようやく、長い目薬生活から解放されるかも～ 目薬とは、写真の↓ 抗生物質「レボフロキサシン」と、ステロイド「フルメトロン」の２種類 ＋ ヒアレイン（←これは、角膜保護の優しい目薬なので、あまり気にしてないのですが） 始まりは・・・「げ、黒目が膿んでる？」 6年間もこの目薬をささねばならなくなったのか・・・ それは、 簡単にお話
入院時の病室問題？入院されたことがない人には、イメージが湧きにくいかもなぁと思いますが、入院することになった時、ナースや入院窓口の人から「病室の希望はありますか？」と聞かれるんです。 「希望って？ どんな希望？ 窓側とか？ えー？？」って感じですが・・・ 病状に多少の余裕がある（すぐさま命に関わらないぐらいの状態で） 病室の希望を聞かれるぐらいの状態で、入院する場合は 一般病棟に入院することになると思いますが、 一般病棟には、 ・大部屋（今はほとんど４人部屋だと思います。
近所の開業医さんで詳しい検査（骨髄穿刺）をしたところ、血液の病気だとわかり、大学病院に紹介されました。 の続きです。 春休み中に、初めて大きな大学病院へ。めちゃめちゃ大きな病院。患者さんがどの廊下のベンチにもギッシリと、診察待ちをしています。 今までのご近所の開業医とは まったく雰囲気が違う大病院の威圧感に、 15歳の私は 大きな病気になってしまったんや、、、 と、 気持ちがどんよりしていきました。 そして、大学病院の血液内科でも またもや あの怖い骨髄穿刺をせねばなら
今年も受験シーズンですね。私自身の受験の話を思い出せば、大学受験で東京に行って、到着した夜からインフルエンザ（涙）高熱でへろへろだった・・・とか、いろいろ思い出もありますが・・・ 今日は、私の「１つ目の難病」が発病した時の話を書きたいと思います。 あれは高校受験の頃でした・・・ 厚労省の指定難病は、現在338疾患あるようですが、私はそのうちの3つが発症しました・・・（涙）です。 1つ目は、 中学3年生（15歳）の時に ITP（特発性血小板減少性紫斑病）という血が止まらな
みなさん、歯医者さんに行ってますか？ 私は、SLE（全身性エリテマトーデス）という自己免疫疾患の難病で、ステロイドで免疫抑制をしています。免疫抑制をすると感染症に弱くなってしまんですよね。ということは、歯（口腔内）の細菌にも弱い……(T_T) 歯（口の中）の健康は、内臓の健康に直結すると思うし、歯が健康でないとおいしくごはんが食べられない・・・。だから、歯にはとても気をつけています。 伊豆に移住する前は、とてもお世話になっていたかかりつけ歯医者さんがあって、特に虫歯とか、
大腸憩室炎手術後、退院前に管理栄養士さんから食事指導がありました。人工肛門になった私の退院後の食事事情についてのお話です。 大腸（S状結腸）を20センチほど切除したあとで、それに、その手術時に回腸にストマ（人工肛門）を作っていたので家に帰ってからの食事の注意について、管理栄養士さんの指導がありました。 大きな目標の一つは、 激減していた「体重を戻したい！」ということ。 退院が11月4日で、そして、その3ヵ月後ぐらいにもう一度手術、次はストマを閉鎖する手術が計画されていま
本日は、入院中に看護師さんから教わった『タオルの使い方』第三弾です！ 高熱が出そうな時に、ものすごい寒気するでしょ。「悪寒」というヤツですね。その時に、なるほど！なタオルの使い方を、入院中にナースから教わりました。 今回も、お子様の発熱時にも役立つと思いますよ！ 「バスタオル」か「スポーツタオル」とか大きめのタオルを使います。 小さなお子様の場合は、フェイスタオルでも良いかもしれません。 寒気がしてどうしようもないとき、布団をかぶっても、掛け布団は、肩から上が出てし
お子様の発熱時にも役立つと思います！ 前回投稿した「入院中に看護師さんから教わったタオルの使い方」を教えてくれた看護師さんだったと思うのですが、もう一つ違う「タオルの使い方」を教わっていたことを思い出しました。 今回は、高熱が続く時のタオルの使い方です。高熱が出た後、熱が下がる時には、大量の汗をかきますよね。 汗でぐっしょり。 パジャマもシーツも濡れてしまうぐらいになります。 そのままにしておくと、気持ち悪いし、肌着が冷えてきて、また体調が悪くなってしまう。 だから、熱
私が入院中にお世話になった看護師さんがインフルエンザや風邪対策におすすめ！と教えてくれたことを、ふと思い出しましたので、お伝えしますネ♪コロナ以前の話なので、普通の風邪対策なのですが、コロナ対策としても役立ちそう！？なんじゃないかと思います。（＜患者視点。この投稿は、コロナ前にブログに書いていたものを少し修正して掲載させて頂きます） 手洗い＆うがいとは違うことです。 風邪やインフルエンザのウィルスは乾燥すると飛び回るので・・・ 「湿度が大切！」 だから、 おうち・お部屋の湿
話は2年前。9月中旬に入院、10月21日に手術して、11月4日に退院できました。やっとの思いで、退院して家に辿り着きましたが、大きな手術をして、私のお腹には小腸にイレオストミーという人工肛門（ストマ）がついていました。 https://note.com/asumosmilecocoro/n/n81705c5b3fcc?magazine_key=m18191d7ab30a 体もゲッソリ。 小学生以来の30kg台まで体重が落ちてしまっていました。 この闘病で、体は変わってし
こんにちは！アスモスマイルプロジェクトメンバーのまろ丸です。 今回は入院時に持っておくと便利な入院セットまろ丸のオススメをまとめてみました。前々回と前回に書かせてもらった入院セットは省かせてもらっています。 https://note.com/asumosmilecocoro/n/n2eb22471f22e ◇とても必要◇ ・座布団。円座の座布団。背中あてクッション。 なんだか、お尻のお肉が減ってきているようで、ベッドに座っていても、お尻がすぐに痛くなります。背中に当て
