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我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

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ただ「親の想い」を残し 我が子へ 我が子達へ 多くの人へ伝えていきたい 親として難病と向き合い 何を感じ どう行動したかを 「優しくされる事で、本当の優しさを知った」 「我が…
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#肝臓移植

我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

平成16年10月 真翔(まなと)は我が家の3男として生まれた。

 真翔が生まれてくるのを僕も妻もお兄ちゃん達もとてもドキドキして待っていた。
そして真翔が生まれたとき本当にみんなが大喜びで、
上のお兄ちゃんは、僕が報告する前に嬉しくて幼稚園のお友達や先生に真翔が生まれたことを報告したり。
下のお兄ちゃんは、初めての弟に少し緊張していた。

生まれたときは少し小さ目の2684g。
その後一ヶ月検診

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アラジール症候群

アラジール症候群

・肝臓内の肝細胞その中の胆管が少ない
・心臓の動脈が細い(肺動脈狭窄)
・背骨に黒い筋がみえる(脊椎蝶形)
という診断を受け、医師から伝えられた病名は
「アラジール症候群」

(前回の話し⬇︎)

全く聞いたこともない病名だった。
入院してから色々買い集めた病気の本などにも載っていない珍しい病気。病気の深刻さや大変さが全くわからない。

 正直、病名を聞いたときの感想は覚えていない。病名を聞いては

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信じ続けるからこその言葉

信じ続けるからこその言葉

 退院後、月一回ペースの検診が続きあっという間に9月なった。
その後も数値は良くなく、コレステロール値も1700を超えてしまい、やはり肝臓移植をしなければならない様な状況だ。

 しかし、ここで新たな問題がでてきた。前文でも説明した様に、「アラジール症候群」は肝臓だけの病気ではない。心臓のエコー検査で肺動脈狭窄も進行しているということだった。肺動脈狭窄とは心臓から肺に流れている血管が細くなっている

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