マガジンのカバー画像

我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

12
ただ「親の想い」を残し 我が子へ 我が子達へ 多くの人へ伝えていきたい 親として難病と向き合い 何を感じ どう行動したかを 「優しくされる事で、本当の優しさを知った」 「我が…
運営しているクリエイター

2021年10月の記事一覧

我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

我が子への余命宣告。そして僕は難病を愛することにした。

平成16年10月 真翔(まなと)は我が家の3男として生まれた。

 真翔が生まれてくるのを僕も妻もお兄ちゃん達もとてもドキドキして待っていた。
そして真翔が生まれたとき本当にみんなが大喜びで、
上のお兄ちゃんは、僕が報告する前に嬉しくて幼稚園のお友達や先生に真翔が生まれたことを報告したり。
下のお兄ちゃんは、初めての弟に少し緊張していた。

生まれたときは少し小さ目の2684g。
その後一ヶ月検診

もっとみる
医師でも知らない難病

医師でも知らない難病

翌日の朝、念のためにかかりつけの個人病院へ行き昨日あったことを全て話すことにした。
不安を取り除く為に採血検査もした。白血球の数値が少し高いが特に何も異常がないという事だった。
やっと不安もなくなりホットして帰宅したのだが、
その晩、採血をしたところの血がまだ完全に止まっておらず、慌ててかかりつけの病院へ連絡、医師から「至急来てください!」病院へと駆け込む。
(採血してからは8時間以上経っていた)

もっとみる
アラジール症候群

アラジール症候群

・肝臓内の肝細胞その中の胆管が少ない
・心臓の動脈が細い(肺動脈狭窄)
・背骨に黒い筋がみえる(脊椎蝶形)
という診断を受け、医師から伝えられた病名は
「アラジール症候群」

(前回の話し⬇︎)

全く聞いたこともない病名だった。
入院してから色々買い集めた病気の本などにも載っていない珍しい病気。病気の深刻さや大変さが全くわからない。

 正直、病名を聞いたときの感想は覚えていない。病名を聞いては

もっとみる
親として何が出来るのだろうか・・・?

親として何が出来るのだろうか・・・?

 退院をし、少し落ち着いてからパソコンを買った。
2005年ではスマホもないし、一家に1台パソコンがある時代ではなかったのでちょっと勇気がいった。当然知識もない。
 なぜパソコンを買ったかというと、ホームページを作ろうと思ったからだ。パソコンの操作もおぼつかないのに、ホームページの知識なんてあるわけない。思いつきと勢いだけだった。少しでも手助けが欲しくてホームページ作成ソフトが入ってるパソコンを選

もっとみる