自己紹介

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自己紹介とnoteをやろうと思ったきっかけ

私の息子は現在2歳で
歌舞伎症候群
   という病気を患っています

息子が産まれて2年

病名が分かるまでの2年間

長いような早いような…

妊娠中は特に何も問題などはなく
強いて言えば切迫早産になったことだけでした

正直に言うと自分の息子が
まさか難病だとは考えてもいませんでした

出産してなかなか泣かず
すぐに保育器に入り
しばらくしてから泣きました

ミルクを飲んでも体重が増えなく
日に日に減っていき
大きな病院に転院をすることが決まり、
最初、主治医の先生に

「おそらくミルクアレルギーだと思う
　アレルギー用のミルクが飲めるようになって
　体重が増えれば退院ではと思います」

っと言われたところから始まり、
Babyの体調は日に日に悪化し
事態は一気にどんどん急変していった

急変していく速さ異常じゃないくらい速かった

午前中に面会に行って元気でも
午後に急に病態が急変する

とにかく毎日、

午前頑張って

午後頑張って

夕方頑張って

夜頑張って

最後、1日頑張ったね
よかった

毎日生死と隣り合わせな日もありました

アレルギー用のミルクを全種類飲んでも
ミルクが身体に合わなく体重が増えない事から

ミルクアレルギーではなく何か他の原因の可能性がある

このような症例がなく手探り状態です

今の状態では1歳の誕生日を迎えられるか分からない

っと病院の先生に言われました

私は先生の言っている意味は分かるけど
「1歳の誕生日を迎える事ができない？
　　何を言っているの」っと思いました

産後1ヶ月後から本格的な
長期の治療が始まり
今に至るまで本当にいろいろな事がありました

楽しいことより辛いことが
多かったかもしれません

産後直後は、ネット魔になり
いろいろなことを調べては
病んでの繰り返しをしていました

歌舞伎症候群のいう病気は
国の難病指定の病気に定められています

歌舞伎症候群の推定罹病率は1/32,000程度

調べるもいろいろな事が出てきますが、
やはりネットは良し悪しがあり
いい事が載っていれば
よくないこともたくさん載っています

当時私が調べていた中で
なかなか歌舞伎症候群という病気を
患っている方の記事などを見る機会がなく
毎日ただただ不安になっていくばかりで
当時は先生から状態説明をされる度に
帰ってからネットで調べて
不安が募って泣いて。
そんな日々を送っていました
かなり情緒不安定でした
今でも変わらない所はあるけれど…

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やっと去年の冬から
息子のInstagramをやり始めてから
私自身の考え方が一気に変わりました

同じ歌舞伎症候群のお子さんをもつ方や
難病のお子さんをもつ方
産まれてから今も治療を頑張っている方
いろいろな方とInstagramを通して繋がって
いろいろな情報交換をしたり
相談をさせていただいたりしてから
私は気持ちが一気に楽になる事ができました

産後すぐにネットで調べるより、
Instagramをやったり
同じ境遇の方などに相談をする事ができていたら
気持ち的にもかなり違ったんじゃないかなと思います

正直、先の見えない治療期間中
本当に辛かったです
一番辛いのは本人だけれど
何も変わってあげる事ができない虚しさ
元気に産んであげる事ができなかった
Babyに対する申し訳ないという気持ち
自分は一体何をしているんだろうと
自分で自分を追い詰めてしまうような日々

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今、どこかで治療が困難になっている方や
同じ歌舞伎症候群のお子さんを育てるご家族の方
難病の病気と戦っている方、ご家族の方に
息子の事と当時の自分達親の気持ちなどを
伝えていく事で何か少しでも
参考になる事があればと思い
noteを始めました

このnoteでは病名がわかるまでの
治療内容やなどを細かく載せていこうと思います

 
お時間があれば是非読んで見てください

少しでも何かのお役に立てますように🙏

宜しくお願い致します🕊‎