けい君ママ

歌舞伎症候群KDM6A遺伝子異常のある息子 話すこと・歩くとこ・座ること… できない事…

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歌舞伎症候群KDM6A遺伝子異常のある息子 話すこと・歩くとこ・座ること… できない事が多いけれど毎日家族に幸せをくれる息子 ハンデを抱える息子と家族のありのままの姿を。 #肢体不自由#発達知的障害#障害者手帳 #アレルギー#二分脊椎#てんかん#難病#指定難病
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自己紹介

✎‎𓂃𓈒 私の息子は現在2歳で 歌舞伎症候群 という病気を患っています 息子が産まれて2年 病名が分かるまでの2年間 長いような早いような… 妊娠中は特に何も問題などはなく 強いて言えば切迫早産になったことだけでした 正直に言うと自分の息子が まさか難病だとは考えてもいませんでした 出産してなかなか泣かず すぐに保育器に入り しばらくしてから泣きました ミルクを飲んでも体重が増えなく 日に日に減っていき 大きな病院に転院をすることが決まり、 最初、主治医

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    • 大切なコーヒーの時間

      主人と付き合ったいる時から 変わらない大切な時間がある それは2人でコーヒーを飲みながら ゆっくり話をすること お互い趣味がなく 唯一の共通の好きな事が「カフェ巡り」だった 2人もコーヒーが好きで美味しい珈琲屋に行き コーヒーを飲みながら何気ない話をする 結婚をして子供が生まれた今も この時間は今も変わらずにある 変わったのは話す会話の内容 付き合っていた時は　 仕事の話や、次の休みに何をするかなど たわいもない話をしていたのが 子供が産まれてからはほとんど子供の

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      • noteを通じて伝えたい 「成長がゆっくりな子を育てるママの気持ち」」

        国の難病指定に定められている 「歌舞伎症候群」っという病気を患っている 息子を持つママです ※この前の記事で 自己紹介と子供の病気について お話ししているのでそちらも読んで頂けると よりわかりやすいかなと思います 一緒に読んでいただけると嬉しいです👶🏼 息子は現在3歳 障害者手帳1級を取得しています 成長がかなりゆっくりで、 3歳の今の時点で寝返りが左右できるようになり 発語の面では「ママ」「パパ」が上手に言えて つなぎ言葉まではいかないけれど 何かを伝えようと頑張ってお

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        • noteを通して伝えたい 当たり前は当たり前ではないということ

          国の難病指定に定められている 「歌舞伎症候群」っという病気を患っている 息子のママです ※この記事の前の記事で 自己紹介と息子の病気の事について お話しているのでそちらも読んでい頂けると より分かりやすいとかなと思います 一緒に読んでいただけると嬉しいです👶🏼 息子は産まれてから 身体に異常があることが分かりました 最初はミルクが飲めないということから始まり、 色々な検査をしたけれど 食べ物のアレルギーはないけれど ミルクを飲むとアレルギー症状が出てしまい アレルギー用

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