けい君ママ

歌舞伎症候群KDM6A遺伝子異常のある息子 話すこと・歩くとこ・座ること… できない事…

けい君ママ

歌舞伎症候群KDM6A遺伝子異常のある息子 話すこと・歩くとこ・座ること… できない事が多いけれど毎日家族に幸せをくれる息子 ハンデを抱える息子と家族のありのままの姿を。 #肢体不自由#発達知的障害#障害者手帳 #アレルギー#二分脊椎#てんかん#難病#指定難病

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自己紹介

✎‎𓂃𓈒 私の息子は現在2歳で 歌舞伎症候群 という病気を患っています 息子が産まれて2年 病名が分かるまでの2年間 長いような早いような… 妊娠中は特に何も問題…

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大切なコーヒーの時間

主人と付き合ったいる時から 変わらない大切な時間がある それは2人でコーヒーを飲みながら ゆっくり話をすること お互い趣味がなく 唯一の共通の好きな事が「カフェ巡り…

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noteを通じて伝えたい 「成長がゆっくりな子を育てるママの気持ち」」

国の難病指定に定められている 「歌舞伎症候群」っという病気を患っている 息子を持つママです ※この前の記事で 自己紹介と子供の病気について お話ししているのでそちら…

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noteを通して伝えたい 当たり前は当たり前ではないということ

国の難病指定に定められている 「歌舞伎症候群」っという病気を患っている 息子のママです ※この記事の前の記事で 自己紹介と息子の病気の事について お話しているのでそ…

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自己紹介

✎‎𓂃𓈒 私の息子は現在2歳で 歌舞伎症候群 という病気を患っています 息子が産まれて2年 病名が分かるまでの2年間 長いような早いような… 妊娠中は特に何も問題などはなく 強いて言えば切迫早産になったことだけでした 正直に言うと自分の息子が まさか難病だとは考えてもいませんでした 出産してなかなか泣かず すぐに保育器に入り しばらくしてから泣きました ミルクを飲んでも体重が増えなく 日に日に減っていき 大きな病院に転院をすることが決まり、 最初、主治医

大切なコーヒーの時間

主人と付き合ったいる時から 変わらない大切な時間がある それは2人でコーヒーを飲みながら ゆっくり話をすること お互い趣味がなく 唯一の共通の好きな事が「カフェ巡り」だった 2人もコーヒーが好きで美味しい珈琲屋に行き コーヒーを飲みながら何気ない話をする 結婚をして子供が生まれた今も この時間は今も変わらずにある 変わったのは話す会話の内容 付き合っていた時は  仕事の話や、次の休みに何をするかなど たわいもない話をしていたのが 子供が産まれてからはほとんど子供の

noteを通じて伝えたい 「成長がゆっくりな子を育てるママの気持ち」」

国の難病指定に定められている 「歌舞伎症候群」っという病気を患っている 息子を持つママです ※この前の記事で 自己紹介と子供の病気について お話ししているのでそちらも読んで頂けると よりわかりやすいかなと思います 一緒に読んでいただけると嬉しいです👶🏼 息子は現在3歳 障害者手帳1級を取得しています 成長がかなりゆっくりで、 3歳の今の時点で寝返りが左右できるようになり 発語の面では「ママ」「パパ」が上手に言えて つなぎ言葉まではいかないけれど 何かを伝えようと頑張ってお

noteを通して伝えたい 当たり前は当たり前ではないということ

国の難病指定に定められている 「歌舞伎症候群」っという病気を患っている 息子のママです ※この記事の前の記事で 自己紹介と息子の病気の事について お話しているのでそちらも読んでい頂けると より分かりやすいとかなと思います 一緒に読んでいただけると嬉しいです👶🏼 息子は産まれてから 身体に異常があることが分かりました 最初はミルクが飲めないということから始まり、 色々な検査をしたけれど 食べ物のアレルギーはないけれど ミルクを飲むとアレルギー症状が出てしまい アレルギー用