noteを通して伝えたい 当たり前は当たり前ではないということ

国の難病指定に定められている
「歌舞伎症候群」っという病気を患っている
息子のママです

※この記事の前の記事で
自己紹介と息子の病気の事について
お話しているのでそちらも読んでい頂けると
より分かりやすいとかなと思います
一緒に読んでいただけると嬉しいです👶🏼

        「当たり前は当たり前ではない」

息子は産まれてから
身体に異常があることが分かりました

最初はミルクが飲めないということから始まり、
色々な検査をしたけれど
食べ物のアレルギーはないけれど
ミルクを飲むとアレルギー症状が出てしまい
アレルギー用のミルクに変えても
ミルクを飲むとアレルギー症状が出てしまい
一時は点滴から流す栄養のみで命を繋いでいました

産まれて初めてのクリスマスの日
主治医の先生から
「1歳の誕生日まで生きれるか分かりません」
っと言われました

当初の私は、言っていることが理解できなく
言われた事に対して泣く事しか出来ませんでした

産まれてから1年近くの入院生活
退院後も入退院を繰り返しの生活を送っていました

生まれてから色々な検査をしたのですが
日本、世界にも息子と同じような症例がなく
なかなか診断がつかず
2年過ぎてやっと診断がでて
「歌舞伎症候群」っということが分かりました
診断がついたものの、
息子と同じ条例がないため
出る症状に合わせた治療をしています

今は大きな治療が終わり
自宅で生活をしています👶🏼

毎日の何気ない当たり前の事だけれど

朝起きたら
「おはよう」

ご飯を食べる時には
「いただきます」 「ご馳走様でした」

寝る時は
「おやすみ」

当たり前の事だけれど
当たり前って当たり前じゃないと思う

1歳の誕生日まで生きれるか分からない
っと言われた息子と今もこうして
毎日一緒に過ごせること

毎日「おはよう」から始まって
日中はたくさん遊んで…
ご飯もたくさん食べて…
お風呂に入って…
「おやすみ」って言って1日が終わり、
また次の日の朝
「おはよう」から始まっていく日々は
当たり前のことだけど
本当は当たり前ではないんじゃないかなと私は思う

子育てをしていると正直大変なこともある

息子の病気のこと…

将来のこと…

考えると考え込みすぎてしまい
正直泣く日もある

でも一つ一つ楽しみながら子育てをした
息子の前では
毎日笑って元気なママでいたい

ママ3年生、頑張ろう

　　　　「当たり前は当たり前ではない」

　　　　感謝しながら子育て3年生頑張ります