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グルコーストランスポーター1欠損症

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グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減…
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2020年7月の記事一覧

避難したくなる避難所

避難したくなる避難所

大雨の災害が続いている。私も去年、これは避難しなければいけないのではないか?という大雨を経験した。結果的に無事だったのだが、近所では念の為、避難所で過ごしたという人も居て、また次も同じような災害があったらどうしようかと、今から頭を悩ませている。

1番ひっかかるのは、2番目の子、ニンタの食事だ。ニンタは持病があり、食事療法をしているので、炭水化物系をほとんど食べることができない。そのため、鯖缶やツ

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世間のスピードについていけない

世間のスピードについていけない

知的障害のある2番目の子、ニンタの学校ことでモヤモヤとしている。

小学校が始まることになり、私は不安でいっぱいだった。勉強についていけないことは、もうよくわかっているが、その他の生活がどうなるのか、全く想像がつかなかった。

先生たちは皆、熱心である。ニンタがやりたくない、と言ったことは無理にさせないし、出来ることはなるべく手を貸さずに見守ってくれる。

ニンタに学校で何をさせるか、ということは

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食べたい気持ち

食べたい気持ち

ニンタ6歳。グルコーストランスポーター1欠損症と診断され、現在、唯一の治療法とされている食事療法を開始して2年半ほど経つ。糖質をギリギリまで減らす食事療法で、主食、菓子類、果物、芋類が食べられないのはもちろん、揚げ物の衣やとろみづけの片栗粉まで気を使う。大変な食事療法だが、ニンタの体調はとても良くなった。

ニンタが食事療法を始めるときに、まず菓子類を目につかないところへ移動した。当時8歳だったい

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物乞いみたい

物乞いみたい

ニンタの給食問題で、私はまだゴネている。

ニンタは食事療法をしているので、炭水化物やイモ類を食べることができないが、アレルギーではないので、そのかけらが口に入っても問題はない。小学校では有難いことに、そのあたりを理解してくれ、スープにジャガイモが入っていても、イモをよけて食べて良い、という寛大な措置をしてくれた。

保育園でも給食をだしてくれたが、誤食を心配して、イモ類の入ったメニューは食べられ

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お菓子もらって嬉しかったです。

お菓子もらって嬉しかったです。

先日、ニンタと夫が外出する前に、玄関前で遊んでいると、ご近所さんが話しかけてきた。私の母親くらいのその女性は、いつもニコニコと、うちのこどもたちを「かわいいわねえ」「大きくなったわねえ」と愛でてくれている人だ。

ニンタが夫と出かけた後、そのご近所さんは家に訪ねてきた。ジュースとお菓子を持って。

「これ、お中元でたくさんもらって、余っちゃったんだけど、お子さん食べるかしら?」
「ありがとうござい

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