つぶやき機能テスト
口から食べられない娘との生活に欠かせないキッチン家電、それがブレンダー たまひよ的な育児雑誌の記事を参考に、なんとなく選んだブラウンのブレンダーに天寿の気配が見えてきた それもそうだろう ペースト食を導入してからあらゆる食材をペースト化してくれて、その頻度や使用時間は一般的な使用時間や回数を大きく超過している 特に、エネーボを使わず3食全てペースト食を注入するように食生活を改めてからは、ブレンダーの疲労の色が濃い 攪拌に時間がかかったり、いつもとは違う音がしたり、本体が熱
春休みが始まり、そして終わった 世間一般の親御さんが少しの嬉しさと疎ましさを声にするが、我が家にとっては長期休暇はとても大切な時間だ 保育所にも幼稚園にも通園が叶わぬ我が家にとって、春休みは関係のないことだと思っていたけれど、ほんの少しの良い変化があ 娘が通っている療育は、午後からは放課後デイサービスで少し大きな子たちを受け入れている 娘が今通っている児童発達支援から進級のような形の子も多い その中に、娘の大好きな「お姉ちゃん」がいる あの子がいるときは、登園しぶ
娘のお散歩コースの近くに、成人式の会場がある いつもは見かけることのない振り袖姿の新成人の団体を前に、我が家の4歳児は 「お姫様がいっぱいね」 昨年の夏に遅れて撮影した七五三のスタジオ撮影、娘はお姫様になった その時のことを思い出したのだろうか 大人になったら何色を着たいか問うと、元気いっぱいに紫だと答えてくれた 娘の推しアイドルグループのメンバーの色が出てくるあたり、ほっこりした 心臓を筆頭に、各種疾患を持って生まれてきた娘が成人の日を迎えるにはさまざまなハードルが
娘の3歳の生活が残り2ヶ月となったある日、娘はお姫様になった お食い初めは、NICU まだ心臓の手術も終わらず、次に待つ食道閉鎖の根治予定も見えない中のことだった 初めてのクリスマス、心臓の手術直後でICUから出られず ハーフバースデーは、食道の術後が悪くて鎮静がかかった中でNICUでお祝い 一歳の誕生日は、やっと自宅で ただし、医療的ケアが多くて自宅からはあまり出られなかった 二歳、入退院を繰り返して予定を立てられなかったのと、猛暑で出掛けられず 三歳、世間を騒
今年はずっと自宅で過ごしていた 一見何のことはない一言だが、ここに到達するまで4年もかかってしまった 0歳 夏の終わりに生まれて退院が翌年の梅雨前だった 1歳 複数の手術入院で、病院が第二の実家だった 2歳 毎月の入院が続き、病棟スタッフは顔見知りばかりになった 3歳 ICU入りを要する大きな手術で、病棟での年越しも覚悟した 最後の入院は紅葉が始まりかけた頃で、一定期間ICUで面会謝絶の期間をすごした後、付き添い入院をしているうちに季節は冬になった 脇腹から出たドレー
些細なことから、娘に「おやくそく」ブームがやってきた 多分きっかけは，子育て中のお父さんお母さんなら誰でも知っているであろう、例の歯磨きの歌の最後の部分 とにかく何でもかんでも「ゆびきりげんまん」な娘は、この短い期間でいくつ約束しただろうか お台所に勝手に入らない カーテンで遊ばない 歩くときは足元注意 炊飯器を触らない ダイニングテーブルの下に入らない 外ではしっかり手をつなぐ 椅子の上で立ち上がらない すぐに癇癪を起こさない 癇癪を起こしても髪を引っ張らない 腕を引
娘はお腹に口がある と言っても、娘は決して妖怪の類ではない 彼女は病気のため口から栄養を摂ることはできない 通常、口からミルクを飲むことが難しい子は、鼻にチューブを入れて、胃に直接ミルクや栄養を送り込む 成長に伴い哺乳力が強くなったり、治療により口から栄養を摂れるようになったら、チューブは卒業 しかしながら、娘は先天性食道閉鎖症という病気で、鼻からチューブを入れても行き止まり そのため、胃に直接栄養を届けるための仕組みを作るための手術を、出生翌日に受けることになった そ
アンガーマネジメント関連の記事によると、怒りが継続する時間はたかだか6秒なので、そこはすぐに怒らずカウントしながら落ち着くように書いてある しかしながら、6秒経過よりも前に新しい怒りの要因途切れることなく発生するとき、どうすれば良いかなど誰も教えてはくれない さて、娘は絶賛イヤイヤ期を継続中 発達の遅れ具合を考慮すると、まだまだ続くことだろう 「待って」「後でね」など通用しない 今の時期は仕方がない、そう自分に言い聞かせつつも、どうしても娘に対して我慢ならなくなるときが
たかだか一泊するのに、どうしてこんなに荷物が多いのだろうか 本当に、こんなにも必要だろうか 入院の荷造りをするときに、いつもいつも考える このコロナ禍の煽りを受けて、通常であれば翌日には退院できるはずが、1週間近い入院生活を強いられる今日この頃 何とか荷物を減らせないものかと考えるものの、荷物が多いことによる不便よりも、足りない不便の方がずっと困る まず、着替えとタオル そもそも、幼児は普段からとにかく汗をかくし、何かと汚しやすく、当然のことながら着替え回数も多い
知らない、ということは恐ろしい 私がそれを実感したのは、出産にまつわる諸々 一つは、先天性心疾患の判明 いつも通りの定期検診の日、当時の主治医が、いつもより念入りにエコーをチェックしながら、首を傾げていた そして、次の予約日として指定されたのは、一週間後 夫婦揃って来て欲しいとのこと 渡されたのは、大学病院への紹介状 最初はどうしようもなく不安で、落ち込んで、沢山泣いて、の毎日だったけれど、今思えば早めに見つかって色々な面での準備ができたのは良かったと思う あの
今、病気の我が子を支えて心がボロボロになりそうな人、こぼれ落ちそうな命をつなぎ止めようとしている人、お腹の子に先天性疾患が見つかったことで夢見た妊娠中の生活が唐突に終わりを迎えた人、病院と自宅とで親子離れ離れの人 かつての私たち、今どうしていますか？ 私は娘の病気がわかったとき、体験談を求めて病名で検索しても、国内ではほとんど同じ病気の人は見つかりませんでした 医師免許試験用の問題集からの引用、不幸にもお空に帰ってしまった子が実は‥というブログ、海外の情報など、私の欲し
娘が手術を受けるとき、事前説明で必ずついてくるのが確率の話 1000人に一人くらいの割合でこんな症状の出るリスクがあって、こっちは10000人に一人だけど先天性心疾患の人はもう少し確率が上がって‥ どれも1%に満たない確率のことが多いけど、どれだけ小さな数字を出されても、結構高い確率だなという印象は拭いきれない 私が出産前の管理入院中に「稀に起こる」を引き当てたこともあって、確率は0では無いことを理解している そもそも、娘がこの病気を持って生まれてきたことも、本当に
娘本人が、なぜ自分にはこんな傷があるのだろうかと疑問を持つ日は、いつになることだろう そして、傷痕たちを疎ましく想う日も来るのだろうか 揶揄されて嫌な気持ちになったり、大きくなって学校でいじめの原因にはならないだろうか そんなことを考えながら、去年買ったフレンチスリーブを着せる 去年は少し大きめでチュニック感があったけど、今年は普通のカットソー その袖口や胸元からチラリと見えるのは、手術の痕跡たち 心臓が1回、食道が2回、胃が2回、腹腔鏡の痕や、初代胃ろうの跡地、現
千日 １ 千の日数。転じて、多くの日数。 ２ 特別な祈願のため千日間精進すること。また、千日の修行。 「―果てて、御岳に参らせ給ひて」〈山家集・下・詞書〉 --- デジタル大辞泉 より ------ あまり意識していなかったけど、もうすぐ娘が産まれてから1000日を迎える 午前と午後の合間に生まれ、夜明けを迎えられない可能性もあった子が、今では元気に歩いている なんたる僥倖だろうか お七夜、お宮参り、お食い初め、初節句‥どれも入院期間と重なり、真っ当に祝えなかった
Five hundred twenty five thousand six hundred minutes. Five hundred twenty five thousand moments so dear. Five hundred twenty five thousand six hundred minutes. How do you measure, measure a year? --- ミュージカル RENTより Seasons of Love 一年を何で
